Stichting WaihonaPedia

De Stichting WaihonaPedia stelt ouders, familieleden en begeleiders van mensen met zeldzame aandoeningen in staat, onderling en met experts, informatie uit te wisselen, zowel nationaal als internationaal.

De stichting ondersteunt organisaties voor zeldzame aandoeningen om:

  1. vast te stellen aan welke informatie ouders, familieleden en begeleiders behoefte hebben,
  2. mensen te activeren vragen te stellen, ervaringen en kennis uit te wisselen en informatie te verschaffen,
  3. (online) workshops te organiseren rond bepaalde thema's,
  4. de informatie in begrijpelijke, leesbare en betrouwbare wijze aan alle deelnemers ter beschikking te stellen in zo veel mogelijk talen.

De stichting ontwikkelt en onderhoudt daarvoor een online platform dat uniek is door haar tweerichtings verkeer:

  • gebruikers kunnen er niet alleen informatie vinden
  • maar ook informatie plaatsen wanneer het hen uitkomt. (kennis Ontwikkeling en kennis Verbeteren)
  • Families kunnen informatie verkrijgen van Professionele Experts
  • Professionele Experts kunnen informatie verkrijgen van Families

Daarmee wordt meer inzicht verkregen in deze aandoeningen, de kwaliteit van leven verhoogd en de regie over het eigen leven verkregen. Experts kunnen hun behandelmethoden en onderzoek bijstellen n.a.v. de informatie in het platform.

De stichting is op 29 maart 2019 opgericht en bouwt voort op het WaihonaPedia-project dat in 2016 op een subsidie van het Ministerie van VWS is gestart en waarvan de initiatiefnemers zijn geweest: Gerritjan Koekkoek, Otto Mak en John van Heukelingen.

ANBI

anbi.jpg

Het verzoek van het bestuur van de Stichting WaihonaPedia aan de Belastingdienst om de ANBI status te verwerven, is in mei 2020 positief beoordeeld. Op de menu balk bovenaan deze pagina vindt U jaarverslagen en beleidsplan.

Bestuur en Organisatie

Onze vrijwilligers en supporters

Voorzitter

RobHeethaar

Secretaris

ElsvanOverbruggen-Hartman

Director

Gerritjan Koekkoek

Penningmeester

Willemstolwijk

Bestuursleden (voorzitter, secretaris en penningmeester) ontvangen geen vergoeding voor hun werkzaamheden voor de stichting

Vestigingsadres

Secretariaat Stichting WaihonaPedia: Choorstraat 53  5211 KZ 's-Hertogenbosch
Bezoekadres: Broed 's-Hertogenbosch, GZG Terrein, Stergebouw, Burgemeester Loeffplein 70b/c 5211 RX 's-Hertogenbosch

Contact

wiki@waihonapedia.org

KvK nr.: 745 170 31       RSIN: 859 932 163       Bank: NL96 RABO 0344 4904 32






RobHeethaar
RobHeethaar

Voorzitter Stichting WaihonaPeda

pagina geschiedenis
Laatst gewijzigd door Gerritjan Koekkoek op 2023/02/13 14:36
Gemaakt door Gerritjan Koekkoek op 2023/02/13 14:36
Vertaald in het nl door Gerritjan Koekkoek op 2023/02/13 14:36
Op deze site

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, doe dan mee, meld uzelf aan op onze website en stel een verbetering voor. Mocht U dit liever per email doen dan kan dat ook!

Stuur een email: vereniging@cdlsworld.org