Jaarverslag 2022

Het afgelopen jaar 2022

_{© Vereniging CdLS 
maart 2023}

Ontwikkeling ledenaantal, een observatie (gedachte)

We zien sinds ongeveer 2015 een stijging in ons ledenbestand. In principe is dit vreemd omdat landelijk ledenaantallen afnemen bij de patiëntenverenigingen. Maar opmerkelijk genoeg is dit anders bij de organisaties die zich inzetten voor zeldzame syndromen, veroorzaakt door genetische mutaties. Een oorzaak zou dus kunnen zijn dat er betere diagnostiek wordt gedaan waardoor meer families weten dat er CdLs is bij hun familielid. We denken dan ook dat er meer families uit het zgn. niet-klassieke spectrum (minder uiterlijk kenmerkend) zijn gevonden. We heten deze mensen dus graag welkom, en we hopen dat ze bij onze vereniging vinden wat ze nodig hebben. Dus bij deze een oproep aan 'nieuwe' families om te delen wat ze vinden, hoe ze onze vereniging ervaren en of het aansluit bij hun behoefte.

Familieomstandigheden bestuursleden

We hadden, zoals elk jaar een prima plan over wat we in 2022 voor jullie wilden organiseren;

• Lotgenotencontact (o.a. onze familiedag)
• Informatievoorziening
• Belangenbehartiging

Maar dit vereist toezicht en aandacht door onze bestuursleden, en  sommige van onze bestuursleden vinden het moeilijk om voldoende tijd en energie vrij te maken om het die aandacht te geven.

Algemene ledenvergadering

Op 29 juni hebben wij een Algemene Ledenvergadering gehouden die we online via teams hebben georganiseerd. Hier hebben Gerritjan het jaarverslag 2021 en Gerrit het Financiële verslag 2021 gepresenteerd. Het aantal leden dat heeft meegedaan was erg laag (2). We zijn benieuwd naar de oorzaak van deze lage opkomst. Het kan natuurlijk zijn dat alle leden erg blij zijn met wat wij doen (we ontvingen ook geen klachten in de afgelopen 4 jaar), maar ook dan zou het fijn zijn als dit wordt uitgesproken op de ALV door een voldoende aantal (de 2 aanwezigen waren in ieder geval tevreden). Het bestuur heeft dit vervolgens besproken en besloten om met behulp van PGO support een raadpleging te organiseren, Jullie kunnen begin 2023 hieromtrent meer verwachten.

Rare disease day 2022

Ook dit jaar waren er weer veel 'digitale' initiatieven. Mooi om te zien.
Dit jaar zagen we ook bij onze 'social media' groep uitingen met de mooie kleuren (anders zijn).

Ons pad naar de toekomst

Op de CdLS dag 2021 hebben een flink aantal van jullie jezelf aangemeld voor dit project. Op basis van de in 2019 verschenen handreiking van de CdLS Foundation USA over het traject dat je als familie doorgaat vanaf nadenken over tot en met dat je Cornelia echt volwassen is (25+). Ga je voor een zo zelfstandig mogelijk leven of wil je voldoende zorg en veiligheid veilig stellen. Blijf het bij thuis-wonen of ga je voor uitvliegen naar een setting waarin je oud denkt te kunnen worden?

In November 2022 is dit project gestart onder begeleiding van drs. Renee van Tuyll en drs. Marijke Griffioen (beiden medewerker van de VSOP). We zijn gaan onderzoeken hoe het traject in ons taalgebied (Nederland en België) loopt. Na een voortvarend begin met een goede video-bijeenkomst is het project helaas wat anders gelopen dan we voor ogen hadden. Met name de inbreng van de deelnemers bleef achter bij onze verwachting. We moeten evalueren hoe dat komt. Desalniettemin hebben we via interviews goede input verzameld en konden we vooral de Nederlandse situatie goed vergelijken met de Amerikaanse situatie. Voor België ontbeerden we toch de kennis dus dit zou een vervolg-traject kunnen zijn?

Onder het onderwerp 'Plannen voor de beste kwaliteit van leven' op de informatie pagina 'over CdLS' vindt je het resultaat van dit project: Ons pad naar de toekomst. De gedeelde verhalen en gestelde vragen over dit onderwerp vind je onder het onderwerp 'Plannen voor de beste kwaliteit van leven' op de ervaringen pagina en de gestelde vragen 'over CdLS'. Ook als je nu nog ervaringen over dit onderwerp wilt delen of vragen zou willen stellen kan dat natuurlijk!

In September hebben we ook een goed gewaardeerd themanummer over het onderwerp kunnen rondsturen waar we ook vanuit de buiten wereld (andere organisaties) veel belangstelling hebben gewekt.

Jaarlijkse ontmoetingsdag

Na de wat formelere CdLS Dag in de Ruwenberg in 2021 heeft met name Connie een CdLS dag 2022 weten te organiseren waar weer veel te doen was voor groot en klein en ook het uitwisselen van ervaringen heel goed is gelukt. De opkomst was wederom geweldig. We waren te gast op het YMCA in Hierden (vlak bij Nunspeet) midden in het bos. We lieten ons niet uit het veld slaan door de de flinke buien die er met name in de ochtend waren en genoten van de zonnige momenten op de rest van de dag.

We vonden dat we in het team van G-Spirit een hele leuke toevoeging van de CdLS dag hebben gevonden, die er voor heeft gezorgd dat er ook voor broers en zussen voldoende was te beleven.

Na de ontvangst hebben we in de morgen weer kunnen luisteren naar de ervaringen van families, met name uit Nederland maar ook 1 familie uit België. Ook hebben we stilgestaan bij de ons ontvallen vrienden en vriendinnen. We hebben ook afscheid genomen van 2 bestuursleden en 1 nieuw bestuurslid welkom geheten (zie bestuur)

Er was een leuke Barbecue en daarna konden we elkaar informeel allemaal opzoeken.
We denken dat we een mooie dag hebben georganiseerd.

Op naar meer van dit...

Een CdLS Paspoort?

In het najaar van 2021 zijn we begonnen met het uitproberen van dit in 2020 ontwikkelde paspoort. Een groep van 8 families heeft zich aangemeld om het paspoort te gaan proberen.

1. eerst vullen zij de basis gegevens in, dit gaat automatisch door je aan te melden
2. dan kun je een aantal van de WaihonaPedia vragenlijsten invullen
3. en welke medicatie speelt er
4. en welke behandelingen en therapieën lopen er?
5. en dan kun je printen (voorlopig alleen nog in het Nederlands)

In het voorjaar van 2022 hebben Nederlandse families het paspoort gemaakt, enkele hebben we ook getoond op de CdLS dag bij de YMCA.

Het ligt in de planning om het paspoort uit te rollen naar andere europese landen: Frankrijk, Denemarken, Duitsland, Italië en Spanje. (misschien ook wel Polen)

Hulp nodig? Ben je hier nieuw?

We zijn continue bezig om onze website te verbeteren. Dit jaar hebben we de informatie voorziening aangepakt over bovenstaand onderwerp, samen met MS Tekst produkties (Marielle Seegers) en RaptorPit (Ruben Swart). 

Voor augustus 2022 verscheen op deze pagina een overzicht van het netwerk van expertise. Maar dat was vaak niet wat mensen verwachten die op de knop onder dit onderwerp klikten. Na overleg werd steeds meer duidelijk dat we twee soorten bezoekers op onze site hebben voor wie deze sectie bedoeld kan zijn.

1. Mensen die zojuist te horen hebben gekregen dat er sprake is van Cornelia de Lange syndroom en via Google of aanbeveling op onze site 'landen'. Die werden tot nu toe gelijk in het diepe getrokken als ze op 'over CdLS' klikten.
2. Mensen die voor het eerst kennis maken met onze site en zich afvragen wat er op de site te vinden is..

Ook vonden ervaringsdeskundigen dat ons boek 'samen op pad' uit 2019 wel goed de eerste categorie bezoekers zou bedienen en dat een uitreksel uit dit boek goed zou kunnen passen. Ook zou misschien een korte animatie het deze groep gemakkelijker kunnen maken.

We hadden ook best veel 'technische instructies' die door Marielle zijn samengevat tot een instructie hoe de site te gebruiken vanuit een behoefte

Het resultaat van dit project vinden jullie via de homepage direct onder de bovenste foto, en ziet er zo uit...

Daarna is het resultaat door iemand van CdLS Foundation USA vertaald in het engels zodat het ook internationale bezoekers kan helpen. Wij waren trots om te horen dat zij het ook een heel nuttige pagina vonden!

Aanvraag subsidie 2023

In het najaar van 2022 heeft het bestuur de subsidieaanvraag verzorgd en op 3 november 2022 kregen we het verheugende bericht dat onze aanvraag van de instellingssubsidie voor 2023 ten bedrage van maximaal € 54.700,- was gehonoreerd! Op basis van een begroting hebben we een aantal activiteiten benoemd waarvoor we de subsidiegelden willen inzetten. De subsidie zal worden ingezet ingezet voor de volgende doelen:

Activiteitenplan

Zoals gemeld is vanaf 2012 alleen nog subsidie mogelijk door een duidelijke begroting met voorgenomen activiteiten te presenteren. De begroting voor 2023 bevat de volgende door het bestuur gekozen activiteiten; 

• Lotgenotencontact
  • wereldconferentie
  • Facebookgroep
  • contact ouders
    • De website
• Informatievoorziening
  • wereldconferentie
  • Vraag het de expert
  • Expertartikelen via wereldconferentie
    • De website
• Professionalisering
• Diversen

Toelichting:

1. Professionalisering: In 2022 zijn we gestart met bestuursondersteuning door QS10. QS10 helpt ons de ledenadministratie bij te houden, een robuuste boekhouding te voeren, de contributies tijdig binnen te krijgen en te ondersteunen bij bijeenkomsten en vergaderingen. Hierdoor wordt de bestuursfunctie wat minder arbeidsintensief en wat meer gericht op controle en richting bepalen van onze vereniging. We denken na over verdere ondersteuning, bijvoorbeeld op het gebied van informatie aan jullie te verstrekken, interviews om ervaringen op te halen.

Ledenaantal

De subsidie wordt alleen verstrekt aan verenigingen met een passende doelstelling en een leden aantal van minimaal 100 leden. In 2011 hebben wij dit ledenaantal bereikt!
Op moment van dit verslag hebben wij > 100 leden. Echter de meting geschiedt op basis van betaalde contributie en de discipline hieromtrent kan nog steeds beter. We zouden hier in 2022 nog wat beter bovenop zitten, met behulp van QS10. Hierdoor hebben jullie ervaren dat we in 2022 hebben gevraagd om jullie gegevens in het systeem e-captain zelf te gaan controleren en in te stellen. Dit zou het aantal fouten in b.v. verzending van contributievraag en nieuwsbrieven moeten verbeteren. We hopen deze verbetering in 2023 verder door te voeren. Met als doel om de contributie nog soepeler binnen te kunnen krijgen. Natuurlijk is jullie hulp en meedenken hierbij ook van belang! Er zijn het afgelopen jaar weer leden bijgekomen.

We hebben in December 2022 160 leden (-29 t.o.v. 2021) waarvan 119 (+2 t.o.v. 2021) de contributie hebben betaald.

Financieel Jaarverslag 2022

Onze penningmeester (Gerrit Koudenburg) zal op basis van onze activiteiten, inkomsten en uitgaven een jaarverslag maken dat jullie hier zullen kunnen inzien.

Wereldfederatie

Zoals bekend is, levert onze vereniging een actieve bijdrage aan de CdLS-wereldfederatie “CdLS World”. Ook dit jaar hebben wij een financiële bijdrage geleverd. Wij werken vooral samen aan de website. Door de verschillende internationale contacten is het mogelijk om goede informatie beschikbaar te maken.

Bestuur

In 2022 heeft ons bestuur met een aantal mutaties te maken gehad.

Per januari 2022 bestond het bestuur uit;

• Gerritjan Koekkoek (voorzitter)
• Gerrit Koudenburg (penningmeester) (opa van Suze) heeft deze rol per 1 december 2021 overgenomen van Wim Scharphof.
• Janneke Hogendoorn (secretaris) (zus van Pieter), Janneke heeft in zomer 2022 moeten aangeven dat ze te druk was met haar nieuwe baan en dat ze het secretariaat graag aan een ander wil overdragen.
• Connie Vijverberg (bestuurslid ontmoetingen)
• Marloes Nijkamp (bestuurslid Informatie)

Op de CdLS-dag heeft Gerrit zich voorgesteld en hebben we de vacature voor het secretariaat kenbaar gemaakt..

Internet

De website is inmiddels een veel bezochte site.  Daarnaast zijn wij ook actief op Facebook. Met name de Facebookgroep is een succes en draagt ook enorm bij aan ons verenigingsgevoel. Ook zijn wij op LinkedIn. Maar wij moeten ook voldoende aandacht hebben voor de leden die het Facebook kanaal niet kunnen gebruiken, hiervoor is de website en de nieuwsbrief.

Wij zijn mede afhankelijk van de inbreng van onze leden; door ervaringen te delen en vragen te stellen helpen jullie (natuurlijk na jullie toestemming om het te delen) anderen. Elke ervaring of vraag is het waard om te delen! Neem dan ook een account op onze site en doe mee!
Wij worden hierin gesteund door de stichting WaihonaPedia die, tegen een jaarlijks abonnement, jullie ondersteunt bij het website gebruik. Ook kan je deze stichting vragen om instructie.
Het mooie is dat deze stichting onze website blijft verbeteren op basis van jullie suggesties, maar ook de suggesties van andere organisaties die zich, net zoals jullie vereniging, inzetten voor één of meerdere aandoeningen zoals CdLS.

Voor het beter inzetten van Facebook en LinkedIn zoeken wij nog vrijwilligers die dit leuk vinden en zich willen verdiepen hoe wij deze media kunnen inzetten om onze doelen tot meer onderling contact en de best passende informatie met nog meer impact kunnen bereiken.

Belangenbehartiging

Zoals de afgelopen jaren werken wij samen met de platformorganisatie Ieder(in). Ieder(in) staat voor Iedereen Inclusief; ofwel iedereen moet kunnen meedoen. Bij dat thema voelen wij ons ook thuis.

Daarnaast hebben we ons aangesloten als lid bij de VSOP, welke met name de medische belangenbehartiging betreft, dat er voldoende aandacht in de ziekenhuizen is voor CdLS en dat de zorgverzekeraars beter worden geïnformeerd over onze behoeftes.

Ook zijn wij aangesloten bij de CDLS World federatie welke in 2018 lid is geworden van Eurordis. Hierdoor kunnen wij nu ook op het Europese veld meedenken en waar mogelijk bijsturen.

• Lidmaatschap; Door het lidmaatschap bij deze organisaties kunnen wij gezamenlijk met andere aangeslotenen het beleid van de Europese en Nederlandse regering, de ziekenhuizen, de verzekeraars, het onderwijs en overige overheden (met name gemeentes) beïnvloeden.

België

We zijn in 2022 lid geworden van de belgische organisatie RaDiOrg.be. namens onze vereniging is Pascal Moeyaert lid geworden van ons bestuur en is onze contactpersoon naar RaDiOrg. We hopen met dit lidmaatschap beter geïnformeerd te worden over wat er in België mogelijk is voor onze Cornelia's. En dan deze informatie aan jullie door te spelen.

Samenwerking

De vereniging bestaat uit leden en vrijwilligers, maar middels de subsidie hebben wij ook mogelijkheden om op punten te worden versterkt met betaalde krachten. In 2016 hebben we een IT partner gevonden in NoesteIJver.nl en daarnaast met XWiki SAS. De opmaak van de nieuwsbrief wordt verzorgd door KEET grafische vormgeving (Dagmar Wijnants). Dit jaar hebben we veel gehad aan samenwerking met MS Tekstproducties (Marielle Seegers) en RaptorPit Foto, Animatie en Film (Ruben Swart)

Nieuwsbrief

De nieuwsbrief wordt, met ondersteuning van een gulle donor, gepubliceerd en wij zijn trots op de kwaliteit en de inhoud. Wij streven naar een volledige integratie van nieuwsbrief en website waardoor u alle artikelen ook op de website kunt zien.

Vanaf 2019 hebben wij helaas, ook door de kritieke lage bestuursbezetting en de aandacht voor de wereldconferentie, slechts 1 nieuwsbrief per jaar gepubliceerd. Wel hebben wij vrij regelmatig nieuws verspreid via onze website en Facebook maar deze bereiken niet alle leden. Ons streven is eigenlijk 3 of 4 publicaties per jaar.

Het aantal artikelen blijft echter wat achter bij onze doelstelling. Met name als we het vergelijken met internationale publicaties en publicaties uit Nederland en België, die voor u interessante informatie bevatten. Graag zouden wij nog een groter deel van onze artikelen van de andere verenigingen rond de wereld krijgen. O.A. de vertaling is hierbij een bottleneck. Vertaalvrijwilligers zijn zeer welkom; er zijn zoveel fantastische belevingen, verhalen en kennis over problemen te vinden op de websites en nieuwsbrieven van de andere verenigingen. Kennis van Engels, Duits, Frans, Italiaans of Spaans is zeer welkom.

Experts en een nationaal Expertisecentrum CdLS

Wij zijn erin geslaagd om meer en meer Nederlands experts te binden aan CdLS.
Het AMC (Academisch Medisch Centrum/Universiteit Amsterdam) is erkend als multidisciplinair expertisecentrum CdLS. Dit op basis van een initiatief van de EU om expertise voor zeldzame aandoeningen te verbeteren.
Dit jaar zijn wij blij te kunnen melden dat Saskia Damen is toegetreden tot onze wetenschappelijke adviesraad die nu bestaat uit:

• dr. Sylvia Huisman
• dr. Leonie Menke
• dr. Saskia Maas
• dr. Paul Mulder
• prof. Kerstin Wendt
• prof. Saskia Damen

Daarnaast brengen deze experts veel 'collega's' in ons netwerk

Vrijwilligers

Om onze vrijwilligers te ontwikkelen, bieden wij in samenwerking met PGOSupport trainingen aan. Dit is een zeer divers pakket aan trainingen, waarmee u als vrijwilliger in uzelf kunt investeren. Dit kan natuurlijk helpen uzelf als persoon te ontwikkelen. Deze trainingen zijn gratis en worden georganiseerd in Utrecht. Voor meer informatie over deze trainingen verwijzen wij graag naar de site van PGOSupport:
http://www.pgosupport.nl/page/Academie/Cursussen

Contact ouders

Het contact met andere ouders is een prachtig onderdeel van onze vereniging (of community in social media). Maar het is ook best een stap. Ook voor de ouders waarmee contact wordt opgenomen kan het best wat betekenen. Zaken waar je zelf mee geconfronteerd bent en die je misschien hebt verwerkt komen weer boven. Daarom is het van belang dit te erkennen en te waarderen. Wij zien dat veel eerste contacten inmiddels via Facebook en de website tot stand komen. Maar ook is er behoefte aan mensen die hun ervaringen willen delen via de telefoon, of mogelijk zelfs eens bij elkaar op bezoek te gaan.

’s-Hertogenbosch,
Mei 2022

Ons financiële jaarverslag

Het financiële jaarverslag van 2022 vindt u hier. De verklaring van de kascommissie vindt u hier.