Communicatiebeleid voor Facebook

Inleiding

Op Facebook heeft de Vereniging Cornelia de Lange Syndroom zowel een pagina als een groep. We nemen deel aan de besloten Facebookgroep en delen ook informatie vanuit onze website op de Facebookpagina.

Facebook biedt een digitale manier om elkaar te leren kennen en veel activiteiten uit te voeren die ook op onze ontmoetingsdagen plaatsvinden.

De groep is bedoeld voor jullie om ideeën en ervaringen met elkaar en met ons uit te wisselen. Voor vragen aan onze experts maken we uitsluitend gebruik van de module 'Vraag het de Expert' op onze website.

We gebruiken onze website en de Facebook pagina om jullie op de hoogte te brengen van onze verenigingsactiviteiten en diensten.

Implementatie van Facebook:

Wij hanteren de volgende strategieën voor de implementatie van Facebook, zodat Facebook een veilige ontmoetingsplaats is voor de leden van onze patiëntenorganisatie en hun privacy gewaarborgd is:

1. Besloten Facebook-groep: We hebben een besloten Facebook-groep gemaakt voor de Cornelia de Lange community. Alleen leden die zijn goedgekeurd door de beheerders kunnen lid worden. Alleen leden kunnen zien wie er in de groep zit en wat ze posten. De groep is wel vindbaar op Facebook als je zoekt naar 'Vereniging Cornelia de Lange'.
2. Facebook-pagina: Het doel van de openbare pagina is mensen in te laten zien wat CdLS is en wat het betekent om in je omgeving in aanraking te komen met CdLS. Hierdoor zullen veelal de Facebook-beheerder op verzoek van de vereniging berichten plaatsen op de CdLS-pagina.  Op de openbare Facebook-pagina bekijken mensen die direct of indirect in aanraking zijn gekomen met het Cornelia de Lange Syndroom de inhoud. Volgers zijn familieleden, vrienden, kennissen en soms experts.
3. Community richtlijnen: Door groepsregels toe te voegen of aan te passen, geven we duidelijke richtlijnen aan de groepsleden over welk gedrag en welke inhoud welkom zijn in de groep. Het helpt om een positieve en veilige omgeving te creëren waarin leden met elkaar kunnen communiceren. De naleving van deze regels heeft als doel een prettige sfeer binnen de groep te creëren en gewenst gedrag te bevorderen. Leden die zich niet aan de regels houden, kunnen door onze beheerders uit de groep worden verwijderd. We zijn een hechte groep die vaak persoonlijke ervaringen deelt, daarom vinden we het volgende belangrijk:
   1. Doorlezen en hanteren: We vragen alle leden de regels zorgvuldig door te lezen en toe te passen bij deelname aan de groep.
   2. Heb respect voor elkaar: In deze groep vind je persoonlijke verhalen, ervaringen en herinneringen. Dit en de mensen in de groep zijn onze grootste waarde en verdienen respectvolle behandeling.
   3. Lees en reageer met aandacht: Elk gezin heeft een unieke ervaring met CdLS en stuit op verschillende uitdagingen. Lees daarom de berichten met aandacht en reageer respectvol.
   4. Wees behulpzaam: CdLS is zeldzaam en onbekend, daarom is het delen van ervaringen essentieel. Uw ervaringen zijn waardevol en kunnen anderen helpen. Door ervaringen te delen, leren we van elkaar en verzamelen we waardevolle informatie over deze aandoening.
   5. Er is vaak niet één waarheid, geef elkaar ruimte: Als moderators zullen we terughoudend zijn in het corrigeren van informatie. Echter, als er sprake is van misinformatie, zullen we dit corrigeren indien wetenschappelijk bewijs beschikbaar is. We staan open voor alternatieve methoden en ideeën, dus ieders input is welkom!
4. Community Listening: De vereniging neemt actief deel aan de groep en pagina op Facebook. Wij observeren en luisteren naar wat er in deze groepen wordt gedeeld door de leden. Deze informatie wordt vervolgens geanonimiseerd gebruikt als inspiratiebron voor het opstellen van artikelen, het toevoegen van veelgestelde vragen aan de FAQ-databank, om families te begeleiden bij het stellen van vragen aan de juiste expert via de module 'Vraag het de expert' op de website, en om ervoor te zorgen dat er geen desinformatie wordt verspreid. Dit proces draagt bij aan het verbeteren van de ondersteuning en het delen van relevante en betrouwbare informatie binnen de CDLS community. 
5. Leden van de Facebook-groep: Lidmaatschap bij de Vereniging en/of registratie op de website zijn GEEN VEREISTEN om deel te nemen op de Facebook-groep. De Facebookbeheerder wordt gevraagd te controleren of de persoon die lid wil worden van de Facebook-groep ook lid is van de vereniging en/of geregistreerd staat op de website. Bij goedkeuring van het lidmaatschapsverzoek en het verwelkomen van het nieuwe lid in de Facebookgroep, wijst de beheerder op de mogelijkheid van registratie bij de Vereniging en/of website.

Onthoud de kernwaarden

De Facebook-groep en Facebook-pagina van CdLS hechten zich aan een aantal kernwaarden. Houd daar rekening mee;

• Respect
• Met aandacht
• Mededogen
• Dankbaarheid
• Geborgenheid
• Vertrouwen
• Hulpvaardigheid

Samenwerking met WaihonaPedia:

Als patiëntenorganisatie gebruiken wij Facebook als een van onze informatiemiddelen, maar het is niet ons hoofddoel om onze achterban alleen via Facebook te bedienen. Ten eerste omdat niet al onze leden deel uitmaken van Facebook. Ten tweede omdat experts niet actief zijn in onze Facebookgroep. Ten derde omdat we niet willen dat waardevolle kennis verloren gaat door de tijdslijnfunctie van Facebook.

Daarom gebruiken we Facebook als een middel om te begrijpen wat er bij families speelt, waar hun behoeften liggen en om te leren hoe we hen beter kunnen ondersteunen. Onze website fungeert als onze kennisdatabank. Op onze website (aangedreven door WaihonaPedia) werken we samen met experts die de vragen van families kunnen beantwoorden. We verzamelen alle informatie over CdLS op onze website en verifiëren dat deze correct is. We maken gebruik van de ondersteuning van internationale experts en andere CdLS-patiëntenorganisaties wereldwijd, die allemaal verbonden zijn via het WaihonaPedia-platform.

Daarom is de informatie die op Facebook wordt gedeeld vanuit de vereniging afkomstig van onze website. Vanuit de rol van Facebook-beheerder wordt deze informatie eerst en alleen op onze website gepubliceerd, en vervolgens op Facebook (behalve persoonlijke reacties en berichten die niet gekoppeld kunnen worden aan een evenement, blogartikel of ervaringsverhaal op de website). De Facebook-beheerder houdt zowel de Facebookgroep als de website in de gaten. De Facebookgroep wordt gecontroleerd om te zien of er informatie is gedeeld die van belang kan zijn voor het bestuur, terwijl de website wordt gecontroleerd om te bepalen of er informatie is die gedeeld moet worden met de Facebook-community.

Een Facebookbeheerder moedigt leden aan om vragen te stellen en verhalen te delen op WaihonaPedia in plaats van alleen op Facebook.

Op deze manier kan de Vereniging een kennisplatform blijven voorzien van actuele informatie. De beheerder maakt het gemakkelijk voor leden om te begrijpen hoe ze toegang kunnen krijgen tot de website en stimuleert discussies daar.

Facebook Beheerder:

Hieronder vind je een aantal suggesties over hoe je je rol als Facebook-beheerder namens onze vereniging kunt uitvoeren:

1. Frequentie van Berichten: Let op dat je de groep niet overspoelt met berichten. De frequentie van berichten van de vereniging is moeilijk te bepalen. Je wilt namelijk wel de aandacht trekken voor iets, maar je wilt ook niet teveel plaatsen waardoor het gevoel van spam er is. Afhankelijk van het onderwerp en de manier waarop, is het advies niet meer dan één of twee berichten in de twee weken.
2. Reacties:  Probeer als beheerder altijd een reactie te plaatsen op berichten van leden. Doe dit met de kernwaarden in het achterhoofd. Doe het vaak zonder call-to-action, tenzij je echt denkt dat er aanvullende informatie op de website staat. 
3. Terugkoppeling van informatie aan het bestuur: Stuit je op een bericht die meteen actie nodig heeft? Geef dat dan direct door aan het bestuur. Dit kan bijvoorbeeld een overlijden zijn of een andere gebeurtenis. Heb je andere feedback of vragen? Laat dit ook vooral weten bij het bestuur!
4. Community richtlijnen:  Zorg ervoor dat de groepsregels regelmatig worden geëvalueerd en bijgewerkt indien nodig om ervoor te zorgen dat ze up-to-date en relevant blijven voor de groep. Overleg inhoudelijke aanpassingen met het bestuur.
5. Promotie van Evenementen: Maak gebruik van Facebook om evenementen en bijeenkomsten te promoten (op de pagina en op de groep), maar verwijs leden naar de website voor meer informatie en om deel te nemen aan discussies over het evenement. Registratie verloopt niet via Facebook, maar via de website en/of e-mail van de vereniging.
6. Moderator rol: Let vooral op de berichtgeving. Hierop reageer je met compassie of met aanvullende informatie. In sommige gevallen is het slim om naar extra informatie op de website te verwijzen. In andere gevallen is het nodig om een vervolgactie in te zetten, zoals een bloemstuk of condoleancekaart te sturen (in overleg met het bestuur van de vereniging).

Praktische handvaten voor Facebook-beheerders:

• Lees hier alle basiskennis over een Facebook-groep. 
• Lees hier alle basiskennis over een Facebook-pagina. 
• Lees hier alles over events maken en beheren op Facebook.

Community Listener:

De CdLS Community Listener verzamelt algemene informatie vanuit Facebook. Dit gebeurt ongeveer eens per maand. De Community Listener leest alle berichten in de groep en sorteert ze op onderwerp volgens de CDLS Topic Tree. Op die manier kan het bestuur inzicht krijgen in de behoeften van de groep. De Community Listener verdeelt de berichten in categorieën zoals vragen, ervaringsverhalen en algemene mededelingen. De Community Listener hoeft niet alle berichten met het bestuur te delen, een samenvatting van thema's die de behoeften van de groep weergeeft is voldoende. 

Suggesties voor informatievoorziening of gebieden waar het bestuur op kan inspelen zijn zeer welkom. De rollen van Facebook-beheerder en Community Listener zijn apart; als vrijwilligers dat wensen, kunnen deze door verschillende mensen worden vervuld, of door één persoon.

De Facebook-beheerder, niet de Community Listener, is verantwoordelijk voor het doorgeven van berichten die onmiddellijke actie van het bestuur vereisen (zoals overlijdensberichten, moeilijke persoonlijke omstandigheden van leden, of urgente berichten die niet kunnen wachten).