Communicatie strategie van de vereniging CdLS

Doelgroepen

We kennen verschillende doelgroepen;

1. Families met een familielid dat Cornelia de Lange syndroom heeft.

2. De verwanten en vrienden van bovenstaande groep, die sympathiek staan ​​ten opzichte van hun verwanten of vrienden en er voor hen willen zijn, bijvoorbeeld door middel van donaties aan een CdLS-goed doel.

3. De supporters; we denken aan onderwijzers, verzorgers, weekend-oppas, woonbegeleiders, activiteiten begeleiders.

4. De professionele experts ¹, met wie we proberen een 'advies-raad' relatie op te bouwen, zodat zij hun collega's, die nog nooit van CdLS hebben gehoord, kunnen ondersteunen.
5. De professionals die in aanraking komen met iemand met CdLS.

6. Maatschappelijke partners zoals de landelijke overheid, gemeentes, samenwerkende zorginstellingen, het onderwijs, de zorgverzekeraars, onder andere. Hiervoor zijn wij lid van landelijke koepels: Patiëntenfederatie (via de VSOP), Ieder(in) en internationaal (Eurordis).

Communicatie kanalen

Hiervoor bieden de digitale mogelijkheden van 2023 een aantal kanalen;

1. Onze papieren nieuwsbrief waarin we de belangrijkste verhalen en informatie delen. Er is ook ruimte voor jouw verhaal!
2. Ontmoetingsdagen waar je elkaar kunt ontmoeten, ervaringen kunt uitwisselen en lief en leed kunt delen.
3. Onze mail; wij houden graag contact met jullie via e-mail. Wij zijn per e-mail bereikbaar voor vragen, om jullie verhalen te ontvangen voor bijvoorbeeld de nieuwsbrief, of als jullie iets met ons willen delen over belangrijke evenementen of tips.
4. Onze website biedt ruimte voor jouw verhaal, vragen en onze workshops (themakamers). Bovendien kunnen we er onze nieuwsberichten en evenementen delen. Daarnaast bevat het een kennisbank waarin we alle informatie verzamelen die voor jou van belang kan zijn.
5. Op Facebook hebben we zowel een pagina als een groep. We nemen deel aan de besloten Facebookgroep en delen ook informatie vanuit onze website op de Facebookpagina. Facebook biedt een digitale manier om elkaar te leren kennen en veel activiteiten uit te voeren die ook op onze ontmoetingsdagen plaatsvinden. De groep is bedoeld voor jullie om ideeën en ervaringen met elkaar en met ons uit te wisselen. We gebruiken de pagina's om jullie op de hoogte te brengen van onze verenigingsactiviteiten en diensten. Voor vragen aan onze experts maken we uitsluitend gebruik van de module 'Vraag het de Expert' op onze website. Lees hier meer over ons communicatiebeleid voor Facebook.
6. We gebruiken LinkedIn om ons netwerk met professionals op te bouwen en te onderhouden. Het stelt ons in staat om contact te leggen met meer professionals die bekend zijn met CdLS of interesse hebben in zeldzame aandoeningen.
7. Onze studie events en webinars.

Ondersteuning

Om dit alles een beetje goed te doen willen we;

1. Luisteren naar wat jullie bezighoudt, waar je behoeftes liggen (Community watching)
2. Verzorgen dat het veilig en vriendelijk blijft (Community beheer)
3. Ondersteunen waar nodig (Met teksten helpen, Vragen helpen beantwoorden, uitleggen) (Community ondersteuning)

Op wie richten we ons

Daarnaast kennen we in onze communities

1. Jullie, de families en vrienden
2. Onderwijzers, Verzorgers en Begeleiders
3. Dokters, Therapeuten
4. Onderzoekers
5. Supporters

De supporters helpen ons om het bovenstaande te stroomlijnen. Supporters kunnen vrijwilligers zijn, maar we kunnen ze ook inhuren. Jij kunt ook één van onze supporters zijn.

Onze supporters

We onderscheiden onze supporters op de volgende activiteiten²;

• Community Listening: Zij kijken mee, luisteren en pikken signalen op. Deze signalen verwerken ze in acties zodat je jezelf gehoord voelt.
• Community Hospitality: Zij verwelkomen nieuwe deelnemers, ze bewaken de correcte werking van onze diensten, ze zorgen dat afspraken worden waargemaakt, ze bewaken de veiligheid.
•  Community Activation: Onze vragen moeten worden beantwoord, waar kennis ontbreekt moet deze worden gevonden, onderzocht, het multidisciplinaire moet worden geborgd. (global) moderators. Onze informatie moet worden geordend en voldoen aan FIND-criteria. Hier vind je de meeste expertise en we nodigen dan ook eenieder met (ervarings)deskundigheid uit op ons hiermee te helpen middels ons kennisplatform WaihonaPedia*
• Community Publishing: Wij hebben veel te vertellen, het is belangrijk dat dit bekend wordt gemaakt, dat men ons kan vinden, dat het in begrijpelijke taal is geschreven, dat we (kennis) events organiseren, dat we ervoor zorgen dat onze kennis impact heeft.
• Community Guidance (ons bestuur): Als Vereniging hebben wij communities een missie, een set van afspraken, en jaarplan met bijbehorend budget. Het bestuur bewaakt en neemt de financiële beslissingen en creëert daarmee ruimte voor de andere supporters
• Community Backoffice: Om bovenstaande te kunnen doen is er administratie nodig. Zowel secretarieel als ook financieel. Daarnaast moeten vergaderingen worden ondersteund met voorbereiding en verslaglegging

QS10 Support;

De subsidie 'backoffice' heeft ons de mogelijkheid gegeven om reeds versterking in te huren. 

1. Een belangrijk deel van deze support is Community Backoffice; 
2. maar gedeeltelijk zijn zij ook betrokken bij 1. Community Listening; Signalen via de mail en Facebook
3. bij 2. Community Hospitality; verwelkomen nieuwe bezoekers; via Mail en Website WaihonaPedia
4. bij 4. Community Publishing middels event support en mailings

(voor 2024 moet worden bekeken hoe we de dienstverlening op 2, 3 en 4 kunnen stroomlijnen en hoe de kracht van QS10 het best kan worden ingezet)

1. ^ Inmiddels hennen we ook zeer 'ervaren' familieleden die we gerust expert durven noemen; inmiddels een groep die wij 'care-council' noemen...
2. ^ Sinds 2024 laten wij ons hierin ondersteunen door de Federatie WaihonaPedia die dit ook doet voor andere soortgelijke organisaties rond zeldzame aandoeningen zoals CdLS