Calendrier de nos événements
Journées de rencontre
Tous les 2 ans, sur deux journées, en alternance avec la conférence internationale : Assemblée Générale suivie d’interventions de professionnels, ateliers de réflexion encadrés par des professionnels, ateliers grands-parents, frères et sœurs spectacle musical pour les enfants, présence de bénévoles pour la prise en charge des enfants et personnes porteuses du SCDL, soirée animée pour tous. Quelques rencontres amicales en régions.
Participez quand cela vous convient
Nous avons plusieurs options de participation qui sont toujours ouvertes, choisissez votre propre temps pour étudier ou aider.
Que vous soyez à la recherche de la prochaine réunion de famille, d'un atelier en ligne, ou que vous souhaitiez simplement savoir ce qui se passe dans le monde du une maladie rare, le calendrier des événements contient tout ce dont vous avez besoin, quand et où.
Vous trouverez ci-dessous les événements relatifs au une maladie rare organisés partout dans le monde.