Comunidad

Cornelia de Lange foreningen



blev dannet i 1991 af 2 familier. Foreningen er siden vokset, og omfatter i dag 45 familier. CdL-børn/unge/voksne i alle aldre fra 0 – 53 år er repræsenteret i foreningen.
Foreningens formål er at arbejde til fordel for patienter med Cornelia de Lange Syndrom bl.a. ved:

  • At yde støtte til patienter, der lider af Cornelia de Lange Syndrom, samt til pårørende.
  • At udbrede kendskabet til Cornelia de Langes syndrom.
  • At yde støtte til videnskabelig forskning af sygdommen.
  • At støtte Cornelia de Lange patienter over for myndigheder og institutioner.

Vores mission

Vi er forpligtet til at bidrage til tidlig og præcis diagnosticering af Cornelia de Langes syndrom (CdLS), til at støtte forskning i aspekter af syndromet, til at hjælpe mennesker med CdLS og til at hjælpe forældre, søskende, familiemedlemmer, plejere og læger med at træffe informerede beslutninger.
 

Calendario de nuestros eventos   

Cornelia de Lange Foreningen i Danmark

blev dannet i 1991 af 2 familier. Foreningen er siden vokset, og omfatter i dag 45 familier. CdL-børn/unge/voksne i alle aldre fra 0 – 53 år er repræsenteret i foreningen. Foreningens formål er at arbejde til fordel for patienter med Cornelia de Lange Syndrom bl.a. ved:
  • At yde støtte til patienter, der lider af Cornelia de Lange Syndrom, samt til pårørende.
  • At udbrede kendskabet til Cornelia de Langes syndrom.
  • At yde støtte til videnskabelig forskning af sygdommen.
  • At støtte Cornelia de Lange patienter over for myndigheder og institutioner.
Apoya
dknosefi

Información de contacto

Christian Stabel

Chairman

Tina Rasmussen

Deputy Chair

Vinkelvej 6,
4871 Horbelev
Denmark

Phone: (45) 22 77 58 29

Lea más sobre nuestra comunidad...

Nuestros voluntarios y colaboradores ...

Medical Director

Dr. Anne-Marie Bisgaard

Conéctese

Sigue estos pasos ...

De lo contrario, póngase en contacto con su centro nacional de expertos


Colaboración ayuda....

 

La colaboración con otras comunidades familiares ofrece conocimientos compartidos, fuerza de defensa, recursos mancomunados y avances acelerados en la investigación. Juntas, estas colaboraciones empoderan a las personas, amplifican las voces, hacen avanzar los tratamientos y aumentan la concienciación, impulsando en última instancia un cambio positivo.

Consulte nuestros socios actuales a continuación

 

{showIcon=true, headerCSSIconClass=icon-supportNetwork-page, serviceLabel=Red de expertos, headerTitle=International Scientific Advisory Council (SAC)}
Dansk

Cornelia de Lange foreningen

dinamarcanoruegasueciafinlandia
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Dansk, headerIconURL=, headerTitle=Cornelia de Lange foreningen, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
English

CdLS Foundation UK and Ireland

reino unidoirlanda
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=CdLS Foundation UK and Ireland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Español

Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)

españa
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Español, headerIconURL=, headerTitle=Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL), showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
English

Canadian CdLS Foundation

lblflagcanada
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=Canadian CdLS Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
עברית

(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה

israel
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=עברית, headerIconURL=, headerTitle=(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה , showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Deutsch

Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.

alemaniaaustriasuiza
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Deutsch, headerIconURL=, headerTitle=Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V. , showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Español

Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange

argentina
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Español, headerIconURL=, headerTitle=Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Português

Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange

brasil
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Português, headerIconURL=, headerTitle=Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Italiano

Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS

italia
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Italiano, headerIconURL=, headerTitle=Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Português

Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

portugal
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Português, headerIconURL=, headerTitle=Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

países bajosbélgica
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Français

ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE

franciasuizabélgicaalgeria
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Français, headerIconURL=, headerTitle=ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Polski

Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce

polonia
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Polski, headerIconURL=, headerTitle=Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
English

the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA

estados unidos
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
English

The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)

australianueva zelandamalasiafilipinassingapur
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA), showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Español

Fundación CdLS COLOMBIA

colombia

Sobre el contenido del sitio web

Toda la información contenida en este sitio web tiene únicamente fines educativos. El lugar para obtener consejos médicos específicos, diagnósticos y tratamientos es su médico. El uso de este sitio es estrictamente bajo su propio riesgo. Si encuentra algo que cree que necesita ser corregido o aclarado, por favor háganoslo saber en: 

Envíe un correo electrónico: info@cdlsWorld.org