Ons Motto 'Samen weten we alles' is natuurlijk een ambitieuze! Maar wel zijn we ervan overtuigd dat er ontzettend veel kennis zit bij onze families en de Onderwijzers, Zorgverleners en Dokters / Therapeuten die met onze Cornelia's bezig zijn.
Wat als je die community kunt laten groeien door over onze grenzen heen te kijken?
Frankrijk
We zijn in gesprek geraakt met onze franse zuster organisatie 'Association Française Syndrome (du) Cornelia de Lange' (AFSCDL) omdat zij dezelfde website (CdLSWorld.org) gebruiken als wijzelf.
Natuurlijk hebben we onze taal barrière, maar tegenwoordig kunnen we die een beetje lager maken middels automatische vertaling1.
Daarom ben ik blij dat we een nieuwsbrief kunnen aanbieden met artikelen en verhalen uit de AFSCDL, dit keer vertaald en gecontroleerd door ons team. Het laat zien welke uitdagingen er zijn en soms prachtig originele oplossingen worden gevonden die ons ook kunnen helpen. Wil je onze Franse vrienden blijven volgen lees dan hun digitale nieuwsbrief op deze website. Onderaan elk bericht kun je bericht in het Nederlands vertalen!
Andere aandoeningen
Door onze samenwerking middels het WaihonaPedia platform (CdLSWorld.org, onze website, is hierop gebouwd) krijgen we ook steeds beter toegang tot de informatie en ervaringen bij andere aandoeningen. We hopen ook snel een nieuwsbrief samen te stellen met volgens ons hele nuttige informatie. Ons volledige motto is: Iedereen weet iets, Samen weten we alles! Een ander motto is: Samen waar het kan, Bijzonder waar het moet! Dat betekend dat de informatie van andere aandoeningen bruikbaar is maar dat we het wel bijzonder moeten maken zodat jullie er iets mee kunnen. Dus welke impact heeft CdLS op de oplossing?
Maar waar mogelijk nog een stapje verder...
Bijzonder binnen CdLS
We weten allen hoeveel onze Cornelia's op elkaar lijken maar ook dat er verschillen zijn. Soms zien we het klassieke CdLS beeld, maar ook een veel milder beeld! Is zo'n milder beeld eenvoudiger? Vraag het de familie; dus niet! Een hoger ontwikkeling niveau betekend weer heel andere uitdagingen. Dus daarom zijn wij zo bezig om alle verhalen te lezen. Zodat iedereen een oplossing kan vinden die bij hun past. CdLSWorld als bron van informatie voor eenieder.
- ^
Voor informatie van onze experts zijn we nog steeds wat huiverig om een automaat te gebruiken omdat een slechte vertaling je op het verkeerde been kan zetten. Maar voor onze eigen verhalen (de ervaringen) durven we het wel aan.
Maar weet dat er geen toezicht op deze vertaler is.
We hebben gezocht naar een automaat welke zo goed mogelijk is en onze experts hebben de DeepL vertaler aangeraden.
