Verhalen

Toen Judith in Spanje kleurrijke gadgets zag, wist ze meteen: dit moeten we ook in Nederland hebben! In dit artikel deelt ze hoe simpele producten zoals pennen en drinkflessen kunnen bijdragen aan meer zichtbaarheid en begrip voor het Cornelia de Lange Syndroom. 

Met veel verdriet geven we jullie kennis van het overlijden van onze dierbare vriend, Aron van den Berg.

Zoals elk kind, heeft ook een kind met een zeldzame aandoening, zoals CDLS,  zijn uitdagingen. Er zijn verschillende manieren om hier mee om te gaan. Hier ga ik vooral in op het stukje Verbindend Spel voor 100% verbinding met je kind.

Eind januari hebben we gemeld dat er op 12 februari een CdLS Herdenkingsdag is. En de mensen die wilden meedoen uitgenodigd om hun foto met naam op te sturen.

We willen jullie dierbare herdenken in een speciale video ter nagedachtenis aan hen die ons zijn ontvallen. 
 

Dankbaar dat hij zolang in ons midden heeft mogen zijn, laten wij u weten dat toch nog onverwacht en tot ons grote verdriet is overleden
mijn lieve zoon, broertje en zwager

Richard Boudewijn Trip

Onlangs overleed Melanie, een vrolijk meisje met een stralende glimlach die de zon liet schijnen. Haar vader Marc Onrust vertelt over haar bijzondere leven, de vreugde die ze bracht en de lessen die hij van haar leerde. "Ik ben geen schrijver, maar heb toch iets op papier gezet over hoe Melanie haar leventje heeft geleefd en met welke moeilijkheden ze te maken had. Ik hoor wel van jullie of er herkenning is."

Rob en José willen hun dank uitspreken voor het medeleven die zij vanuit onze community hebben mogen ontvangen...

Hij was er nog lang niet klaar voor, wij nog veel minder.
Verbijsterd, verslagen en intens verdrietig zullen wij verder moeten zonder onze held.

De column van Monique;

Op eigen wijze stipt Monique 'Communicatie' aan...
Veel herkenning!