Community

Herinneringen aan Melanie



Onlangs overleed Melanie, een vrolijk meisje met een stralende glimlach die de zon liet schijnen. Haar vader Marc vertelt over haar bijzondere leven, de vreugde die ze bracht en de lessen die hij van haar leerde. 

melAnn.png

Mijn god, wat gaat de tijd toch snel. Ik kan nauwelijks geloven dat Melanie alweer bijna 15 jaar oud was. Het lijkt als de dag van gisteren dat ze op 5 April 2007 werd geboren in Nakhon Pathom Thailand. In de maanden daarvoor hadden we bij 26 weken zwangerschap nog een 3D echo laten maken in Nederland. We kregen toen te horen dat alles prima in orde was. Hierdoor waren we wel enigszins verrast toen bleek dat Melanie toch wel een beetje anders was bij haar geboorte. Zo had ze maar 4 vingertjes aan elke hand, haar ringvingers ontbraken. Daardoor maakten we ons gelijk al zorgen over later; hoe moest dat nou als Melanie zou gaan trouwen??

Het duurde een tijdje voor we wisten wat Melanie nou precies mankeerde. Genetisch onderzoek leverde niets op, maar op basis van uiterlijke kenmerken werd de diagnose gesteld. Een laag gewicht bij de geboorte, zachte huilgeluidjes, veel lichaamsbeharing, doorlopende wenkbrauwen, lange wimpers en een klein wipneusje: Melanie had het Cornelia de Lange Syndroom. En dat zou inhouden dat ze voor altijd een heel bijzonder meisje zou zijn dat zich geheel in haar eigen tempo zou ontwikkelen.

Een nieuw spelletje

Melanie had moeite met kijken doordat haar oogleden te lang waren. Ze moest haar hoofdje helemaal in haar nek gooien om recht vooruit te kunnen kijken. Daarom is ze hier destijds aan geopereerd in Bangkok. Haar oogleden werden een stukje ingekort en het kijken ging stukken beter. Maar omdat Melanie heel weinig knipperde met haar ogen en bovendien met haar ogen open sliep, moesten we haar oogjes wel altijd hydrateren met een zalfje.

Twee jaar was ze toen ze voor de tweede keer met mama naar Nederland kwam. Tijdens deze periode (die eigenlijk maar voor 3 maanden zou zijn) werd ze ziek en moest ze opgenomen worden in het Zaans Medisch Centrum. Daar lag ze twaalf dagen met een longontsteking en uitdrogings- en ondervoedingsverschijnselen. Ze moest aan het zuurstof, kreeg antibiotica en sondevoeding.

De fles telkens op de grond gooien en laten oppakken door papa of mama: dat vond ze leuk!

Dit was eigenlijk wel de rode draad in Melanie's leventje: telkens weer die nare longontstekingen. Ze had last van reflux en omdat ze haar longen niet goed schoon kon hoesten, had ze dus vaak last van verslikkings-longontstekingen. Het probleem van het uitdrogen verdween toen Melanie zelf doorkreeg hoe ze haar flesje kon pakken en kon drinken. Vanaf die tijd kreeg ze voldoende vloeistof binnen - en had ze er ook een nieuw spelletje bij ontdekt: de fles telkens op de grond gooien en laten oppakken door papa of mama. In de fles moest echter wel diksap zitten, want water wilde madammeke nooit drinken.

Lady Gaga

In de periode dat ze in het ZMC lag, week mama geen moment van haar zijde. We kregen van dokter Blom te horen dat het medisch gezien beter voor Melanie zou zijn om in Nederland te blijven en behandeld te worden. Maar mama en papa moesten elke dag naar hun werk, dus waar kon Melanie dan het beste zijn?

In de acht jaar die zouden volgen verbleef Melanie hoofdzakelijk bij opa en oma. Na het werk gingen papa en mama ook naar oma toe om gezellig met elkaar te eten en Melanie 's avonds in haar bedje te leggen, waar ze dan heerlijk ging slapen met haar favoriete knuffels Koetje en Beer. De volgende ochtend zorgde oma ervoor dat Melanie weer schoon en aangekleed klaar stond om met het busje naar de dagbesteding van de Odeon te gaan.

Stil was het dus nooit meer in huis bij oma, want hoewel Melanie niet kon praten kwamen er altijd wel geluidjes uit. Tsjiet tsjiet tsjiet tsjiet tsjiet klonk het dan, tot oma zei: kom op Mel, slik die krekel in. En toen Melanie voor het eerst met het busje naar de Odeon ging, is de chauffeur langs de kant van de weg gestopt omdat hij dacht dat hij een lekke band had. Maar dat bleek Melanie te zijn die achter in de bus haar tsjiet tsjiet tsjiet geluidjes zat te maken.

Ook het ga ga ga ga ga ga stond op haar repertoire, wat haar de bijnaam Lady Ga Ga opleverde. Maar soms kon Melanie ook heel hard schreeuwen terwijl ze hard met haar vingertjes tegen haar keel, haar wang of gewoon tegen de bank aan duwde. Wat ze hiermee wilde uiten is ons altijd een raadsel gebleven.

mel2014.png

Scheve voetjes

Tijdens de jaren dat Melanie bij oma verbleef, moest ze heel vaak naar het ziekenhuis voor een afspraak met een arts. Zo moest ze naar de cardioloog om haar hartje te laten checken. Daar bleek dat er een paar aderen anders liepen dan wat normaal was. Dit is gelukkig nooit een groot probleem geworden, maar wel een punt van aandacht gebleven.

Ook ging ze naar de orthopeed voor foto's van haar ruggenwervel, waar een kleine S-vorm in zat. Melanie's voetjes stonden ook een beetje scheef en waren iets naar binnen gekanteld. Om haar meer steun te geven en dit te corrigeren kreeg ze op de revalidatieafdeling speciale spalkjes aangemeten. Daarmee kon ze wat langer in de loopkar staan, waardoor haar beenspieren sterker werden.

Melanie's spraak bleef ook erg achter en ontwikkelde zich totaal niet. De arts dacht dat haar gehoor misschien slecht zou zijn. In het VUmc onderging ze een gehoortest onder narcose. De doktoren hoopten dat haar spraak zich zou ontwikkelen als ze beter kon horen. Dus schafte papa twee gehoorapparaten aan, maar dat heeft nooit het resultaat opgeleverd dat we ervan hadden gehoopt. Melanie accepteerde de gehoorapparaten niet en trok ze telkens uit haar oren.

We merkten ook totaal geen verbetering in spraak en omdat ze die apparaatjes toch niet in haar oren duldde, zijn we er na een korte periode mee gestopt. Ook omdat we zelf merkten dat Melanie best wel veel hoorde. Als we tegen haar praatten, reageerde ze gewoon op ons. En als er een harde klap was buiten, dan zag je haar schrikken. We hebben toen besloten dat het in die fase van haar leven geen nut had om nog telkens naar de oorarts te gaan.

Brilletjes

Het controleren van Melanie's ogen was wel een blijvende noodzaak. Op het netvlies van één oog kreeg ze een witte waas, dit moest natuurlijk gemonitord worden en behandeld worden met een speciale zalf. Maar met de brilletjes die Melanie door de jaren heen verzamelde, ging het uiteindelijk precies hetzelfde als met de gehoorapparaten. Ze wilde ze niet op en trok ze gelijk weer van haar neus als we die brilletjes bij haar opzetten.

En ook hier merkten wij, net als de mensen op de dagbesteding, dat Melanie eigenlijk best wel goed kon zien zonder bril. De kleinste dingetjes pakte ze feilloos op van tafel en als mama in de keuken een fles drinken voor haar klaarmaakte, kon ze dat op vijf meter afstand prima volgen. Zodra die fles bij haar in de buurt kwam, pakte ze hem gelijk aan. Dus de brillen belandden zo naast de gehoorapparaten in dezelfde la. En dat was voor dat moment wel prima.

Dol op knuffelen

Ik wil graag vertellen hoe mooi het leven was in deze periode tot haar negende levensjaar. Melanie was na de dagbesteding lekker thuis bij oma en 's avonds of in het weekend gingen we altijd leuke dingen doen met haar. Ze was hier dol op. Speelgoed of televisie deden haar helemaal niets, ze hield van mensen om zich heen en aandacht, op schoot zitten en knuffelen.

Melanie was liefde,  mensen zagen en voelden dat

Het ergste wat je haar kon aandoen, was haar in een hoekje zetten en geen aandacht geven. Dus dit deden we dan ook niet, we namen haar juist overal mee naar toe. Stedentrips, lekker een terrasje pakken, wandelen in het park of op het strand en bezoekjes aan de dierentuin, ze genoot ervan en wij ook. Opa en oma huurden weleens een bungalowtje op een vakantiepark en steevast ging Melanie dan mee. En iedereen kende haar daar dan. Dat was ook wel het mooie aan Melanie: ze had zo'n bijzondere uitstraling dat wildvreemde mensen vaak tot tranen toe geroerd naar haar toe kwamen. Het leek wel alsof Melanie ze een soort troost kon geven. Melanie was liefde en deze mensen zagen en voelden dat ook.

Wat ook een bijzondere gebeurtenis was die liet zien hoe positief Melanie ondanks alles kon zijn (maar die papa tien jaar van zijn leven kostte) was de dag dat papa alleen thuis was met Melanie. Ze gingen een gekookt eitje eten op de bank. Papa zei tegen Melanie: blijf jij even zitten, dan gaat papa even zout halen voor op het eitje. Maar toen papa in de keuken stond, hoorde hij een doffe klap. Melanie was voorover met haar mond op de salontafel gevallen en lag nu in een plas bloed tussen de bank en de tafel in. Papa rende direct met haar naar de auto om vervolgens weg te scheuren naar de eerste hulp. Daar bleek wat de schade was: Melanie was vier voortanden kwijt, gelukkig nog wel haar melktandjes.

Ondanks al deze ellende toverde ze toch een big smile te voorschijn - inclusief gigantisch fietsenrek - toen ze oma en tante Mirjam helemaal over hun toeren de behandelkamer van de eerste hulp zag binnenkomen. En dat was typerend voor Melanie, altijd die stralende lach, ook als het af en toe een beetje tegen zat. We zouden een jaar tegemoet gaan waarin er een hoop zou veranderen...

melanie2015.png

Naar de Joriskring

Melanie ging al wat vaker naar papa en mama toe en ook drie dagen per week naar het logeerhuis in Purmerend als dit mogelijk was. De jaren begonnen te tellen voor oma, die ook al heel veel energie had moeten steken in het verzorgen van opa tijdens de laatste jaren van zijn leven. Als klap op de vuurpijl kreeg Melanie in dat jaar vijf keer longontsteking waarbij ze opgenomen moest worden in het ziekenhuis. Dit had een grote impact op ons allemaal, omdat we naast elke dag werken nu ook 'ploegendienst' moesten draaien in het ziekenhuis om bij Melanie te kunnen zijn. Hierdoor was iedereen uiteindelijk totaal uitgeput. En dat was het moment waarop de maatschappelijk werker het tijd vond dat er iets moest gaan gebeuren.

De oplossing kwam in de vorm van de Joriskring, een woongroep en dagbesteding in 1 op de Boelelaan in Amsterdam. Wel een beetje verder weg dan we gewend waren, maar het mooie was dat Melanie hier ook kon verblijven wanneer ze ziek was. Ook hoefde ze niet meer elke dag het busje in; ze kon hier gewoon in haar rolstoeltje van de dagbesteding naar de woongroep rijden. Op de woongroep, Toermalijn genaamd, deelde ze de afdeling samen met nog drie andere gehandicapte kindjes. Ze hadden allemaal heerlijk hun eigen kamertje en deelden de gezamenlijke ruimte om te eten en te spelen.

Ze genoot van het eten dat mam voor haar kookte én van de speciale manier waarop ze dit aan haar gaf

Op deze afdeling kreeg Melanie ook de liefde en de aandacht waar ze zo van hield. De begeleiders waren dol op haar en namen haar vaak mee naar de tuin om te spelen, of gingen met haar wandelen in het nabij gelegen Amstelpark. Door het park reed ook een treintje waar ze op speciale dagen nog wel eens een ritje in maakten. Ook vlochten ze haar dikke haardos tot ware kunstwerken. Het was telkens prachtig om te zien hoe mooi het zat wanneer ik Melanie ophaalde om naar huis te gaan.

Balletjes van mama

In de jaren dat Melanie op de Joriskring woonde, ging ze alleen nog maar naar mama en papa toe. Ze werd dan donderdagmiddag opgehaald en ging op zondag weer terug naar de Joriskring. Het ophalen was altijd een groot plezier. Wanneer Melanie in haar rolstoeltje kwam aanrijden en ze zag me, dan kon je zien hoe blij ze was aan die stralende glimlach. Dan begon gewoon spontaan de zon weer te schijnen. Als we dan even later de straat inreden waar we woonden, zag je aan Melanie dat ze het herkende. Haar armpjes gingen naar achteren en ze maakte dan blije geluidjes. Ze wist: ik ga lekker naar huis waar mama op me wacht.

Tijdens de dagen dat Melanie bij ons thuis was, genoot ze van het eten dat mama voor haar kookte en ook van de speciale manier waarop mama dit aan haar gaf. We hadden gemerkt dat Melanie praktisch nooit op haar eten kauwde. Hierdoor kon ze geen hard voedsel zoals vlees eten, want wanneer ze te grote stukken at, kwam dit eigenlijk altijd na het eten weer omhoog.

Dus wat deed mama? Die bakte vis en kookte aardappeltjes met groente, en als dit dan op het bord lag maakte ze dit fijn, mixte alles door elkaar en kneedde er een soort van balletjes van die ze dan weer bij Melanie in haar mond stopte. Hierdoor kreeg Melanie het eten makkelijker naar binnen en leek ze ook een stuk minder last te hebben van haar reflux.

melanieAsMadonna.png

Ondeugend

Zoals gezegd kon Melanie niet praten. We hadden dus non-verbale communicatie en meer hadden we ook eigenlijk helemaal niet nodig. Na al die jaren wist ik precies wat ze dacht. En er waren wel degelijk een paar zinnen waar zij de betekenis van wist. Als ik zei: kom op Mel, we gaan in de toettoet naar oma, dan wist ze dat we naar oma zouden gaan. Waarschijnlijk lekker gerookte zalm en frambozen eten, want daar was ze gek op. En oma was dan weer wat blij dat Melanie op visite kwam.

Ook 'harinkje eten bij de visboer' begreep ze wel. Iedereen verbaasde zich er dan over dat zo'n klein meisje als Melanie van haring hield. Maar als Mel de winkel van de visboer binnenkwam, dan wist de visboer dat er een harinkje in hele kleine stukjes gemaakt moest worden. Daar hadden we ook geen woorden voor nodig. En als papa zei: we gaan spattie in de battie doen, dan wist ze dat we met ze drietjes in bad zouden gaan. Bij 'ff haartjes wassen' gooide ze zelf haar hoofdje achterover. Na het badderen was het tijd om de tanden te gaan poetsen. Ik vroeg Mel dan: mondje open, en dat deed ze dan netjes. Deze dingen wist ze allemaal.

Hoe meer aandacht ze kreeg, hoe meer ze genoot

Af en toe kon Melanie ook best ondeugend zijn. Als papa zei: Melanie, niet met je vingertjes in je neus, dan gingen steevast die vingertjes toch in haar neusje en kon ik nog net achter haar handje haar ondeugende glimlachje zien. Melanie was vooral dol op gezelligheid. Hoe meer mensen bij haar waren en hoe meer aandacht ze kreeg, hoe meer ze genoot. Bij vrienden op visite of een dagje met de boot naar Artis, samen met haar grote zus Isabel, vrienden en tante Mirjam. Ze had de hele dag een smile van oor tot oor, wat een prachtige foto's hebben we nog van die dag.

Ook een terrasje pakken vond ze heerlijk, heel vaak deden we dit bij de Koperen Bel in Zaandam. Wij noemden het zelfs al de Koperen Mel! Heerlijk borrelhapjes naar binnen smikkelen en dan nog - het mooiste van alles - stiekem een slokje bier van papa. Ze zat dan te schaterlachen, ook omdat ze wist dat mama dan boos zat te kijken, die vond dit namelijk nooit goed. Kortom: het was een heerlijke tijd om samen met haar te zijn,

melPapa.png

Suikerziekte

2,5 jaar geleden werd Melanie erg ziek. Ze zag zo witjes, was moe en futloos en hield haar eten helemaal niet meer binnen. In deze periode zaten we elke vrijdag wel weer bij dokter Blom in het ziekenhuis. Pas na een half jaar kwamen we erachter dat Melanie suikerziekte had. Ze moest midden in de coronaperiode opgenomen worden op de intensive care afdeling van het ziekenhuis in Utrecht. Ze had een suikerwaarde van 130 en daarmee was ze volgens de Diaboss een recordhoudster.

Dit was echter zo gevaarlijk hoog dat dit heel langzaam afgebouwd moest worden, omdat ze anders vocht in haar hersenen kon krijgen en zou kunnen overlijden. Gelukkig is dit toen wel goed gekomen, maar vanwege de corona was haar persoonlijke begeleidster Nadia van de Joriskring de enige die toen bij haar mocht zijn. Nadia bleef bij Melanie en sleepte haar door deze moeilijke periode heen.

Gelukkig wisten we nu wat er al die tijd mis was met Melanie en konden we hier ook iets aan gaan doen. Bloedsuikerwaarde meten en insuline spuiten werd de orde van de dag. Gelukkig kreeg Melanie een sensor op haar arm die we konden uitlezen met een scanner. Hierdoor was het niet noodzakelijk om vijf keer per dag in haar vinger te prikken voor een druppel bloed, die nodig zou zijn om haar suiker te meten.

Melanie voelde zich zienderogen beter en kreeg echt een obsessie voor eten. Tjonge jonge zeg, wat kon die kleine meid eten! Hierdoor maakte ze een groeispurt door. Na jarenlang tussen de 12 en 14 kg gewogen te hebben, ging ze in een jaar tijd naar 19 kg. Ook haar lengte nam ineens gigantisch toe, ze vloog van 102 cm naar 117 cm. Het ging allemaal echt in rap tempo de goede kant op en dat gaf ons het vertrouwen dat ze sterk genoeg zou worden om een goede toekomst tegemoet te gaan.

Ongeloof

Toch had Melanie er ook iets nieuws bij gekregen: ze kreeg last van epileptische aanvallen. Niet zo vaak, misschien twee tot drie keer per jaar. Omdat Melanie toch niet aan het lopen of fietsen zou zijn als dit zou gebeuren, kon ze zich niet bezeren. We wilden dus nog niet aan medicatie tegen epilepsie beginnen. We hadden gehoord dat ze van deze medicijnen haar vrolijkheid zou verliezen, en vrolijkheid en lachen waren juist Melanie's ding. Dat wilden we niet van haar afpakken.

Achteraf hadden we dit wellicht anders gedaan, want naar verluidt is een epileptische aanval, waar ze niet meer uit kon komen, de oorzaak geweest van haar overlijden. Zaterdagochtend om half zes werd ze in haar bedje gevonden in een toestand waarvan de nachtdienst gelijk zag dat het foute boel was. Onmiddellijk werd 112 gebeld en de ambulance was al na 7 minuten ter plekke. Ze namen gelijk de reanimatie over, maar al hun inspanningen konden er helaas niet meer voor zorgen dat Melanie bij ons terug kwam. Om 6 uur was ze officieel overleden.

Melanie was nog lang niet klaar met het leven - en wij ook niet

Op het moment dat wij dit nieuws te horen kregen, stortte onze wereld in en waren we vol ongeloof. Melanie die haar hele leven had geknokt en nooit had opgegeven, zomaar plotseling overleden zonder dat we ook maar iets van signalen hadden ontvangen dat er iets aan de hand zou zijn in de dagen voor dit gebeuren.

Ik denk dat Melanie net zo verrast moet zijn geweest als wij dat haar leven zo plotseling moest ophouden. Ze genoot er nog zo intens van en was er nog lang niet klaar mee. En wij vanzelfsprekend ook niet. We waren zo blij dat zij ons had uitgekozen om haar papa en mama te mogen zijn. Het was echt een voorrecht en een eer, en iets waar je zo veel liefde, waardering en warmte voor terugkreeg. Zo graag hadden we het nog honderd jaar langer gedaan. Maar helaas.

family.png

Trots op ons kleine meisje

Zonder ook maar één woord met me gesproken te hebben, heeft Melanie mij meer geleerd dan wie ook op deze wereld. Zorgzaamheid, lief te hebben en gewoon een beter mens te zijn. Ook dat het leven veel te kort is om van elke mug een olifant te maken, en dat we niet zo bezig moeten zijn met wat we allemaal willen, maar vooral blij moeten zijn met wat we hebben. Want hoe weinig Melanie ook had in dit leven, het was voor haar nooit een reden om niet elke dag intens gelukkig te zijn en keihard te schaterlachen. En daarmee kan ze een voorbeeld voor ons allen zijn.

Dus wat ze achterlaat, naast de enorme leegte, zijn twee hele trotse ouders. Zo trots op hun kleine meisje, hoe zij in het leven stond en hoe ver ze is gekomen ondanks al haar beperkingen. En we weten dat ze nu op een plek is waar ze geen pijn meer heeft, en niet meer benauwd is of reflux heeft. Waar ze wel kan lopen en rennen en ook kan praten en zichzelf eindelijk kan uiten en duidelijk kan maken zoals ze dat altijd heeft gewild.

Melanie was ons beste vriendinnetje en we hadden haar nog zo graag voor lange tijd bij ons gehad, we missen haar verschrikkelijk. Nu, een week na het afscheid, voert de pijn nog elke dag de boventoon.

Toch was het hartverwarmend om te zien dat er zoveel ouders van klas- en huisgenootjes, leraressen en begeleiders van de Joriskring aanwezig waren. Ze zongen en speelden muziek voor haar, het was echt een hele troost om te zien dat ze op de Joriskring net zo geliefd was als thuis. Ook alle bloemen en kaarten en de gigantische opkomst van mensen waren een grote steun, we hadden het ons niet mooier kunnen voorstellen. De toespraak van Gerritjan was ook prachtig, dus iedereen heel erg bedankt daarvoor.

En dan rest mij nu enkel nog om de woorden te herhalen waarmee ik een week geleden ook eindigde.
Lieve Mel, in ons hart zal je voor altijd bij ons zijn.
Nooit zullen we je vergeten.
Rust zacht, onze lieve kleine Cookie Mel. 


Ann en Marc
Ann en Marc

Moeder en Vader van Melanie

Source:
Page history
Last modified by Gerritjan Koekkoek on 2022/06/29 16:19
Created by Gerritjan Koekkoek on 2022/03/16 13:26
translated by Marielle Seegers

About the website contents

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@cdlsWorld.org