Onderzoek

Samen vooruit: Help jij mee de PROM-vragenlijst te verbeteren?

Ben jij ouder/verzorger van een kind met een zeldzame genetische aandoening en/of verstandelijke beperking? Dan weet je hoe moeilijk het soms is om aan een arts of behandelaar uit te leggen hoe het écht gaat met je kind.

Links naar twee inspirerende symposia waar o.a. het gedrag besproken werd: ‘Samen ver- her- en erkennen’ en ‘Zeldzame diagnoses, krachtige ouders!’

onderzoekers van het Kenniscentrum Zorginnovatie van de Hogeschool Rotterdam, willen meer leren over uw ervaringen met de veranderingen die op U af kwamen bij het bereiken van de 18 jarige leeftijd van julie zoon, dochter, broer of zus met het Cornelia de Lange syndroom

Wat zijn belangrijke zaken die kunnen gaan spelen er als mijn kind met CdLS volwassen en ouder wordt?

Heeft uw zoon of dochter; met een syndroom of complex én bijkomende gezondheidsproblemen en gedrag, de overstap gemaakt van de kinderzorg naar de volwassenenzorg?

Terugblik 2024 door het team van het MOSA onderzoek

Wij willen inzicht krijgen in het zorgnetwerk rondom uw kind en in hoe u de samenwerking en afstemming met betrokken professionals in het ziekenhuis, in de VGZ-sector en in de GGZ ervaart.

Je kind wordt 18 jaar. Wat moet je regelen op het (para)medische vlak? Het is voor ouders een hele belasting om de juiste zaken op het juiste moment te regelen

We kunnen de volgende stap in ons onderzoeksproject naar de hersenontwikkeling bij CdLS zetten...

Met het kernteam en Flatland Visuals aan de tekentafel