Broze botten/osteoporose
Vraag
Een meisje van 1 jaar oud met CdLS heeft onlangs haar dijbeen gebroken. Haar ouders weten niet hoe dit gebeurd is. Ze willen meer weten over de tijd die het bot nodig heeft om te helen en over voorzorgsmaatregelen die ze in de toekomst kunnen nemen (misschien een looprek, of fysiotherapie). De moeder zegt dat de kinderarts in de literatuur heeft gelezen dat kinderen met CdLS broze botten hebben vanwege de voeding en een gebrek aan beweging. Weet u iets hierover?
Antwoord van onze experts
Ik ben niet bekend met literatuur waarin CdLS met osteoporose wordt verbonden, buiten een case study van een vrouw met CdLS waarvan de heup moest worden vervangen. Ik zal dit artikel aanvragen en u laten weten of het over osteoporose gaat. Er is normaal gesproken geen verhoogd risico op osteoporose of botbreuken bij CdLS. Osteoporose kan zich wel ontwikkelen door slechte voeding (niet genoeg calcium in de voeding, of slechte absorptie daarvan), maar normaal gesproken moet er dan nog steeds sprake zijn van een soort trauma (bijvoorbeeld een val) om een bot te breken. Het elke dag toedienen van een vitamine- en mineralensupplement kan uitkomst bieden. Als kindersarts raad ik ook aan dat er geen sprake is van iets als fysieke mishandeling. Normaal gesproken zou ik een skeletonderzoek doen (röntgenfoto’s van het hele lichaam) om zeker te zijn dat er geen oude, nog genezende botbreuken zijn, en ook een oogheelkundig onderzoek (dat ze waarschijnlijk heeft gehad vanwege de CdLS). Fysiotherapie stimuleert het gebruik van de ledematen, wat nuttig kan zijn als er sprake is van osteoporose. Een looprek kan verdere verwondingen voorkomen.
