informatie

Transitie van de gezondheidszorg.


De  Transitie van (gezondheids)zorg gaat over de medische transitie, dus de transitie van de medische zorg, maar ook over de puberteit en over seksualiteit. Het geeft ouders en verzorgers een beter beeld van wat ze kunnen verwachten tijdens de jaren dat de jongere in de puberteit komt en richting volwassenheid gaat. Deze informatie kan helpen om als ouders  goed voorbereid om te gaan met deze veranderingen in het leven van hun opgroeiende jongere.

Transitie van de gezondheidszorg is de doelgerichte, geplande overgang/transitie van jongeren die richting volwassenheid gaan. De jongeren gaan van een kindgericht gezondheidszorgsysteem naar een op volwassenen gericht gezondheidszorgsysteem. Tijdens dit proces is er aandacht nodig voor medische, psychosociale, opleidings- en ontwikkelingsbehoeften van opgroeiende jongeren en jongvolwassenen met CdLS. Dan kan er sprake zijn van allesomvattende, goed gecoördineerde en doorlopende zorgverlening in deze ontwikkelingsfase.

Het doel van een zo soepel mogelijk verlopende overgang/transitie van kinderzorg naar gezondheidszorg voor volwassenen is:

Het laten doorlopen van een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven en een op de jongere met CdLS zo goed mogelijke aangepaste gezondheidszorg. Hierbij is belangrijk dat het niet alleen gaat om de overdracht van alleen de lichamelijke zorg, maar ook om de overdracht van zorg op het psychische en sociale vlak. Een goede transitie vindt plaats als de overgang van de zorg goed verloopt en de zorg doorloopt op een manier die voor de jongere en voor zijn of haar omgeving zo goed mogelijk is.

In Nederland worden kinderen en jongeren met CdLS afhankelijk van de kenmerken en klachten die zij hebben, tot de leeftijd van ongeveer 16-18 jaar meestal behandeld in de specialistische kinderzorg in een tweede- of derdelijns zorgvoorziening (dit kan een ziekenhuis, revalidatie instellingen, kinder- en jeugdpsychiatrie en/of specialistisch behandelcentrum zijn).

Het is niet zo dat alle jongeren met CdLS ook daadwerkelijk zullen worden overgedragen naar de specialistische zorg voor volwassenen in het ziekenhuis, specialistische GGZ of revalidatie. Dit hangt steeds af van de individuele jongere. Wate heeft deze jongere nodig?

Er zijn verschillende mogelijkheden:

  • De jongere in behandeling bij de specialistische kinderzorg wordt overgedragen naar een of meer specialisten in de volwassenenzorg en/of naar de AVG (arts verstandelijk gehandicapten). Dit kan zijn binnen dezelfde instelling, maar ook naar (een) andere instelling(en).
  • De zorg/behandeling van de jongere in de specialistische kinderzorg wordt beëindigd omdat er geen noodzaak tot specialistische (na)zorg meer is of te verwachten is na de overdracht. De jongere wordt na overleg tussen de hoofdbehandelaar met de jongere en evt. ouders/verzorgers terugverwezen naar of de zorg wordt overgedragen aan de huisarts of de AVG.
  • De jongere blijft/gaat in zorg bij een specialistisch team/behandelcentrum dat levenslange zorg levert, dus van 0 tot 100 jaar (bijvoorbeeld bij een expertisecentrum); hierbij vindt geen overdracht naar andere aanbieders plaats, maar blijft de zorg binnen hetzelfde centrum.

Wat te verwachten voor u als ouder of verzorger in deze transitieperiode? Waar kunt u al over nadenken als uw jongere de transitieleeftijd nadert?

De overgang van kinderzorg naar volwassen gezondheidszorg is een belangrijke levensfase voor alle betrokkenen. In deze periode vinden veel veranderingen plaats die het dagelijks leven van zowel de jongvolwassene als van zijn of haar gezin enorm veranderen.

Door de hoeveelheid aan nieuwe dingen die op ouders en verzorgers af komen, kan de overgangsperiode een tijd vol stress zijn. Wij hopen dat de informatie op deze site u helpt om als ouder of zorgverlener de overgang met de jongere met CdLS zo goed mogelijk door te lopen en dat u daarbij eventuele stress zo veel mogelijk kunt vermijden.

De beste resultaten bij de transitie krijgt u door goede samenwerking van de jongere zelf, de ouders van de jongere, het gezin, de zorgverleners en de omgeving om het gezin heen. Van belang tijdens de transitie van zorg is om de jongere zelf hier goed op voor te bereiden.

In onderstaand figuur staan een aantal dingen die belangrijk zijn voor goede transitiezorg:

  1. Alle handelingen die het transitieproces op het gebied van organisatie verbeteren;
  2. Alle handelingen die zelfstandigheid en zelfmanagement van de jongere versterken;
  3. de samenwerking met de jongere (en hun naasten) en de samenwerking binnen het behandelteam.

image-20220531110008-1.png

Er kunnen diverse factoren meespelen die naast alle veranderingen die er sowieso zijn, een extra belemmering kunnen zijn tijdens de overgang, zaken waar rekening mee moet worden gehouden. Deze factoren benoemen we hieronder:

Als er gedragsproblemen zijn:

Op deze site is veel informatie over gedragsproblemen die voor kunnen komen bij mensen met CdLS. Gedragsproblemen kunnen tijdens de transitie naar de volwassenheid veranderen of soms erger worden.

Voor jongeren met CdLS die gedragsproblemen hebben zijn er programma’s die gebaseerd zijn op toegepaste gedragsanalyse (ABA: Applied Behavior Analysis). ABA is de toepassing van een wetenschappelijk benadering van gedragsanalyses, waarbij aangetoond is dat bepaalde principes effectief zijn om vaardigheden te stimuleren en ontwikkelen.

De ABA methode kan gebruikt worden voor zowel educatieve, opvoedkundige als therapeutische doeleinden. De doelen zijn aangepast aan de competenties en benodigdheden van de jongere als individu. Het bestaat uit het aanleren van vaardigheden in kleine haalbare stapjes door een juiste omgeving te creëren, de juiste hulp te bieden, te zorgen voor veel oefening en herhaling en te zorgen dat de jongere gemotiveerd is. Hierdoor leert uw kind mogelijk allerlei vaardigheden wat in eerste instantie soms niet eens mogelijk leek te zijn! Het aanmoedigen en belonen van gewenste gedragingen staat hierbij op de voorgrond, evenals het aansluiten bij de motivatie van uw kind.

Vaardigheden die aangeleerd kunnen worden met deze methode zijn zelfredzaamheid, sociale- verstandelijke- en motorische vaardigheden, spel, taal en (voor-) schoolse vaardigheden. Denk hierbij aan zelfstandig leren aankleden en eten, zindelijkheid worden, contact maken, allerlei spelhandelingen en spelvaardigheden, samen spelen, leren plannen, de tijd van aandacht vasthouden vergroten, fijne en grove motoriek verbeteren, leren spreken, begrijpen van (abstracte) taal, visuele vaardigheden versterken, rekenen, spellen, lezen, tekenen, schrijven etc. Daarnaast kunnen ongewenste gedragingen, zoals agressief, verstorend en stereotypisch gedrag, met deze methode verminderd worden.

Bij deze behandeling is naast een goede structuur van het dagschema de bekrachtiging van het gewenste positieve gedrag (door gemotiveerde mensen die de het positieve gedrag bekrachtigen) en keuzes aan de jongere aanbieden waar dat mogelijk is, van belang.

Deze ABA technieken zijn voor zowel kinderen, jongeren en volwassenen te gebruiken.

Als er angststoornissen zijn:

Mensen met CdLS vaak last hebben van toenemende angst in de adolescentie en vroege volwassenheid, vooral in tijden van periodes van overgang of verandering of bij belangrijke levensgebeurtenissen, zoals het verlies of loslaten van een geliefde persoon.

Het is belangrijk om deze angst goed te benaderen. Dit kan met psychische en/of gedragsmatige hulp, al dan niet ondersteund met medicijnen. 

Als er problemen zijn met de sociale vaardigheden:

Jongeren met CdLS zijn vaak verlegen en hebben vaak minder sociale vaardigheden. Hiervoor kan hulp worden aangeboden in de vorm van sociale vaardigheidstraining en/of door middel van logopedie die is gericht op het herstellen van expressieve taaltekorten.

Jongeren met een beperkte mate van sociale onhandigheid, kunnen baat hebben bij lotgenotencontact. Denk hierbij aan informele steungroepen, deelname op sociale-medianetwerksites, enz..

Als er problemen zijn met de taalvaardigheid:

Jongeren met CdLS hebben vaak een beperkte verbale taalvaardigheid. In principe is er altijd communicatie. Dat is inherent aan de menselijke aard en ook de drijfveer om de omgeving naar onze hand te kunnen zetten en met elkaar een omgeving te creëren om te overleven. Dat geldt ook voor jongeren met CdLS die moeite ervaren in communiceren met anderen.

De communicatie met mensen met een matige tot ernstige verstandelijke beperking verloopt meestal anders. Soms is er sprake van gebrekkige spraak, een andere lichaamstaal en anders uiten van  gevoelens en emoties. De signalen die mensen met een verstandelijke beperking geven kunnen moeilijker waarneembaar zijn en dan dus lastig te herkennen of te interpreteren. Ook kunnen neurologische, motorische, zintuiglijke en psychiatrische problemen de communicatie in de weg staan. Het is van belang goed af te stemmen op de jongere, ontvankelijk te zijn voor de communicatieve signalen en om goed te kijken en ook soms langer te wachten op een reactie. Herhalen van gesproken taal en gesproken taal aanvullen met lichaamstaal of ondersteuning met mimiek en pictogrammen kan helpen.

Er zijn ook aanwijsborden, spraakcomputers en specifieke apps die kunnen helpen.

Veranderingen en overgangen tijdens de transitiefase zijn vaak moeilijk voor mensen met CdLS. Een zorgvuldige voorbereiding is belangrijk. Het is te vaak goed om de overgang uit te leggen met taal, maar ook met pictogrammen en andere ondersteunende communicatie. Dit hangt helemaal van het niveau van de jongere met CdLS af. Vaak is uitleg in verschillende stappen beter dan teveel uitleg in 1 keer.

 

Zoek andere pagina's die hetzelfde onderwerp delen als deze pagina Zorgtransitieplanning (medisch)7
Tonie Kline

Medical Director, CdLS Foundation

Source:
pagina geschiedenis
Laatst gewijzigd door Gerritjan Koekkoek op 2022/07/26 14:16
Gemaakt door Gerritjan Koekkoek op 2021/11/01 11:18
Vertaald in het nl door Gerritjan Koekkoek op 2022/05/02 17:14

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, doe dan mee, meld uzelf aan op onze website en stel een verbetering voor. Mocht U dit liever per email doen dan kan dat ook!

Stuur een email: vereniging@cdlsworld.org