Informatie voor de huisarts over  Cornelia de Lange syndroom

Cover van de huisartsenbrochure Cornelia de Lange syndroom (2016)

Informatie voor de huisarts (of kinderarts) over Cornelia de Lange syndroom

INLEIDING

Mensen met een zeldzame, vaak chronische aandoening hebben in veel gevallen gedurende een langere periode
frequent contact met (verschillende) zorgverleners. Medisch specialisten en huisartsen hebben daarbij hun eigen
rol en mensen met een zeldzame aandoening hebben verschillende behoeften bij iedere zorgverlener. Een van
de behoeften, van zowel patiënt als huisarts, is dat de huisarts bekend is met de betreffende aandoening. Deze
huisartsenbrochure voorziet in die behoefte.

Primair is deze brochure geschreven voor huisartsen die in hun praktijk te maken hebben met iemand met het
Cornelia de Lange syndroom. De informatie kan echter ook gebruikt worden door andere zorgverleners. In de
brochure is de relevante informatie gebundeld en worden expliciete aandachtpunten voor de huisarts aangegeven.
De inhoud richt zich met name op de fase nádat de diagnose is gesteld.

De brochure is met zorg samengesteld op basis van de actuele informatie vanuit medisch-wetenschappelijke
literatuur en expert opinion (zie Verantwoording). Bij de expertisecentra is de meest recente stand van zaken
bekend (zie Consultatie en verwijzing). Bij twijfel en/of patiënt-gerelateerde vragen: neem contact op met de
behandelaar of met de regievoerend arts.

TOT STAND KOMING

Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Vereniging Cornelia de Lange
Syndroom, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen
Genootschap (NHG). Deze brochure maakt deel uit van een reeks informatiebrochures voor de huisarts over
zeldzame aandoeningen. Deze zijn te raadplegen/downloaden via www.nhg.org en de VSOP-websites www.vsop.nl en www.zichtopzeldzaam.nl.

De vereniging CdLS

De vereniging CdLS is in 1986 opgericht door een aantal ouders. Zij draait voor een belangrijk deel op de expertise
van lotgenoten, verzorgers en vrijwillige bijdrages uit de medische en onderwijswereld. Voor meer informatie zie
Verantwoording.

De vereniging Samenwerkende Ouder- en patiëntorganisaties (VSOP)

De VSOP ondersteunt ongeveer 70 patiëntenorganisaties – voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of
aangeboren karakter – en werkt met hen samen aan betere zorg voor en preventie van deze aandoeningen.
Voor meer informatie zie Verantwoording en www.vsop.nl.

Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)

Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Voor meer informatie
zie Verantwoording en www.nhg.org.

Deze brochure is mede tot stand gekomen dankzij de financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Soest, mei 2016

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, laat het ons dan weten.

Stuur een email: wiki@waihonapedia.org