Vóórkomen
Incidentie /Prevalentie
De incidentie van CdLS wordtgeschat op 1: 10.000 tot 1: 30.000 levend geborenen.De variatie wordt waarschijnlijk veroorzaakt dooronderdiagnostiek van mensen met milde vormen vanCdLS. In Nederland worden ongeveer 5-10 kinderen perjaar met CdLS geboren en er zijn nu naar schatting 100-150kinderen/volwassenen waarbij de diagnose is gesteld. In eengemiddelde huisartsenpraktijk (omvang 2.500 patiënten) zietde huisarts gedurende een 30-jarige loopbaan ten hoogste1 patiënt. Kinderen met CdLS worden overal ter wereldgeboren, ongeacht ras, leeftijd van ouders, religie of sociaaleconomische status.
Geslachtsverdeling
Het syndroom komt even vaak bij meisjes als bij jongens voor.