CONFERENCES DES FAMILLES

CONFERENCES DES FAMILLES jour Miércoles

08:30 : 09:30

Participants are welcomed and receive information material.

09:30 : 10:10

Opening ceremony of the XI CDL World Congress. Official presentation of the conference, local authorities, President of the Congress, representatives of the organization, President of the World Federation, President of the SAC.

Joana Mendivelso

David Axtell

Feliciano Ramos

10:10 : 10:40

Coffee Break

10:40 : 11:00

Let's talk about orphan (rare) diseases

A introduction of what makes it so special that your child is having a RARE disease...

Sandra Yaneth Ospina

11:00 : 11:20

CdLS ABC for families

Feliciano Ramos

11:20 : 11:40

Growth and Growth charts in CdLS

Leonie Menke

11:40 : 12:40

Questions

Feliciano Ramos

Leonie Menke

Sandra Yaneth Ospina

12:40 : 14:40

LUNCH

14:30 : 14:50

Adulthood in patients with CdLS - Sexuality and reproductive issues

Tonie Kline

Natalie Blagowidow

14:50 : 15:10

Importance of Patients Associations

David Axtell

Paola הודיה Mannucci הראל

15:10 : 15:30

CdLS in Colombia: Overview

Ignacio Zarante

15:30 : 16:00

Questions

Tonie Kline

Natalie Blagowidow

Paola הודיה Mannucci הראל

David Axtell

Ignacio Zarante

16:00 : 18:00

Panel of parents, sibs and caregivers

Eduardo Brignani

CONFERENCES DES FAMILLES jour Jueves

08:30 : 09:10

Gastroenterological issues in patients with CdLS

Peter Gillett

09:10 : 09:30

Dental care in patients with CdLS

Mónica Patricia Eraso Paz

09:30 : 10:40

Questions

Peter Gillett

Mónica Patricia Eraso Paz

10:40 : 11:00

Coffe Break

11:00 : 11:20

Orthopedical issues in CdLS

Astrid Medina

11:20 : 11:40

Neurological issues in children with CdLS

Alberto Velez

11:40 : 12:00

Neurological issues in adults with CdLS

Tonie Kline

Lynne Kerr

12:00 : 12:40

Questions

Astrid Medina

Alberto Velez

Tonie Kline

Lynne Kerr

12:40 : 14:30

LUNCH

14:30 : 16:00

Clinics

16:00 : 18:00

Panel of Disabilities and Human Rights in Rare Diseases

Luz Marina Pérez Naranjo

CONFERENCES DES FAMILLES jour Viernes

08:30 : 08:50

Fenotipos Cognitivos y Comportamentales en transtornos neurogeneticos

Gerardo Restrepo

08:50 : 09:10

Communication and behavioral issues in CdLS

Chris Oliver

09:10 : 09:30

Use of medications for behavioral challenges in CdLS

Marco Grados

09:30 : 10:40

Questions

Gerardo Restrepo

Chris Oliver

Marco Grados

10:40 : 11:00

Coffee Break

11:00 : 11:40

School and social issues in ASD and CdLS

Paul Mulder

11:40 : 12:00

How to arrive to the diagnosis of CdLS and the importance for families and patient associations

Juan Pié

12:40 : 14:30

LUNCH

14:30 : 16:00

Clinics

16:00 : 18:00

Panel of Siblings

Eduardo Brignani

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