We weten dat veel mensen met CdLS speciale hulp nodig hebben omdat ze niet goed kunnen praten of kunnen uitdrukken hoe ze zich voelen? Stel je voor dat je als verzorger voor jullie zoon of dochter, broer of zus, die niet goed kan praten en en begrijpen wilt zorgen. Hoe dan? Jullie weten als familie vaak precies hoe zij zich voelen, soms zelfs zonder duidelijke signalen. Tacit knowledge is een vorm van weten die moeilijk onder woorden te brengen is. Je ontwikkelt het door veel ervaring op te doen met een bepaalde situatie. Dat kan gaan over van alles: autorijden, een complex werk uitvoeren, en ook het zorgen voor iemand met CdLS. Dankzij tacit knowledge kun je gedachteloos de juiste dingen doen. Maar je herkent ook de kleinste afwijkingen van het normale en kunt hierdoor bekwaam reageren op een plotselinge, onverwachte gebeurtenis. “Zij kan mij niet vertellen dat zij pijn heeft. Ik moet het aan haar gedrag aflezen” Mensen met CdLS kunnen vaak niet vertellen hoe het met ze gaat. Toch weten ouders, verzorgers en zorgprofessionals vaak precies hoe zij zich voelen, soms zelfs zonder duidelijke signalen. Deze gevoelsmatige en intuïtieve kennis heet tacit knowledge. Het is een vorm van weten die moeilijk onder woorden te brengen is. Het onderzoek laat zien dat ouders en professionals deels op basis van tacit knowledge inschatten hoe het met mensen met CdLS gaat. Zowel ouders als zorgprofessionals vinden dat hun tacit knowledge cruciaal is in de zorg en ondersteuning voor deze groep. Tegelijkertijd is deze kennis kwetsbaar door het grote aantal professionals per persoon, personeelswisselingen en de mogelijkheid dat mensen met CdLS hun ouders overleven... Dus, wil je hier meer over weten? Bestudeer dan de interresant kennis die is opgeleverd door dit project! Het onderzoeksproject bestond uit een samenhangende set van drie deelprojecten, die deels parallel aan elkaar, deels chronologisch, zijn uitgevoerd: Wat is er bekend over het begrip ‘tacit knowledge in de zorg’, een literatuurstudie. Hier lees je het artikel. End-of-life decision-making for children with profound intellectual and multiple disabilities Als AVG arts zie ik de noodzaak om onze mensen beter te begrijpen. Quality of life in persons with Profound Intellectual and Multiple Disabilities emeritus hoogleraar medische ethiek en hoofdaanvrager van het onderzoek Karin kan ingewikkelde zaken heel ‘simpel’ maken. Ze weet complexe materie tot in de kern samen te vatten. Zeg maar in begrijpelijk huis-tuin-en-keuken-Nederlands. Speciale taal
Speciale taal leren
Meer weten...
Drie deelprojecten
1 - een literatuurstudie
Ponentes y apoyos
Sylvia es Clinical Supervisor and Trainer de la Zodiak-Prinsenstichting, MD PhD a expertise centrum Cornelia de Lange syndroom, Medical Director a Vereniging Cornelia de Lange syndroom, (MD) Physician for ID, SIB & CdLS a International Scientific Advisory Council (SAC)
