Jurgen Kegel
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Vater von Christian
Jürgen ist Vater von Christian und Thomas. Christian ist 28 Jahre alt und hat das CdLS .
Er organisiert Freizeiten über mehrere Tage und Regionaltreffen an Samstagen. Die Bundesgeschäftsstelle ist Erstanlaufstellle für Hilfesuchende Familien und Betreuer und Pflegeeltern. Der Verein ist bemüht Brücken zu bauen, Wege zueinander zu finden und Begegnungen zu ermöglichen. Er beite Informationsmaterial und einmal im Jahr eine Vereinszeitung mit Erlebniserichten von und über CdlS-Kindern. Berichte aber auch
über Erfahrungen mit Krankheiten, Operationene, Krankenhausaufenthalten, Mutter, Vater, Geschwisterkinder und viele andere Erfahrungen und Begegenungen.Er ist 1. Vorsitzender des Arbeitskreises Cornelia-de-Lange-Syndrom und leitet mit seiner Frau Elisabeth Kegel die Bundesgeschäftsstelle in Deutschland. Jürgen ist Gründungsmitglied des Vereins Arbeitskreis DclS und ist seit über 25 Jahren mit dabei. Er organisiert mit seinen Vorstand gemeinsam Tagungen mit Vorträgen von Ärzten und Therapeuten und einer Mitgliederversammlung.
