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Liebe Familien, Fachleute, Betreuer und alle anderen Teilnehmer in jeglicher Funktion,

Willkommen zur 10. CdLS-Weltkonferenz in Bad Neuenahr-Ahrweiler. Der Grund für den überlangen Gruß ist einfach, alle umfassend in die Begrüßung einzuschließen. Ob Sie dies lesen als eine der Familien, einer unserer engagierten Fachleute, als Betreuer für eine betroffene Person oder als Mitarbeiter der Organisatoren, Übersetzer und anderen Mitarbeiter, die diese Veranstaltung durchführen werden:  ALLE sind sehr willkommen. Wie der Bürgermeister bereits sagte, lautet das Motto dieser Konferenz "Gemeinsam", und das ist in der Tat sehr passend.

Das naheliegendste Ziel der Konferenz ist es, Menschen zusammenzubringen. Wir teilen nicht nur wichtige Informationen, informative Erfahrungen, sondern auch die Freuden, Herausforderungen und Belastungen des Lebens mit den von CdLS betroffenen Menschen. Ein altes englisches Sprichwort sagt: "Geteilte Probleme sind halbe Probleme!"

Es ist auch eine der Grundfesten der Weltföderation für CdLS Selbsthilfegruppen, dass wir stärker sind "Gemeinsam", mehr "Gemeinsam" erreichen können. CdLS ist selten und betrifft einen kleinen Teil der Bevölkerung. Als einzelne nationale Selbsthilfegruppen, die vielleicht Dutzende, vielleicht Hunderte von CdLS-Leuten vertreten, können wir wie ein sehr unbedeutender Teil der Gemeinschaft erscheinen. Bringen Sie diese Gruppen zusammen, und wir vertreten Tausende auf der ganzen Welt. Verbinden Sie uns mit anderen Gruppen seltener Krankheiten durch unsere Verbindungen zu Organisationen wie Eurordis, und wir sind heute ein bedeutender Teil der Bevölkerung. Erkennen Sie die Kraft von "Gemeinsam"?

In gleicher Weise ist der Wissenschaftliche Beirat (SAC) ein Expertengremium für alle medizinischen und anderen therapeutischen Fachgebiete, die CdLS betreffen. "Gemeinsam" trägt er all dieses Wissen zusammen. Diese beiden Organe haben die Partnerschaft zwischen Familien und Wissenschaftlern geschaffen, die uns alle hier auf der Konferenz zusammenführt. Es war die Zusammenarbeit, die uns die neu veröffentlichten Global Treatment Guidelines/Allgemeine Behandlungsrichtlinien für CDLS brachte - verfügbar auf dieser Website!

Also willkommen zur 10. CdLS-Weltkonferenz. Ich freue mich darauf, euch alle kennenzulernen, eure Geschichten zu hören und mit euch mehr zu erfahren - Together/Gemeinsam!

ch hoffe, Sie holen das Beste aus dieser gemeinsamen Erfahrung heraus.

David Axtell
Präsident
Weltföderation der CdLS Selbsthilfegruppen