salutations de la Fédération
Chers Familles, Professionnels, Aidants et tous les autres Participants à quelque titre que ce soit
Bienvenue à la 10e Conférence mondiale du SCdL à Bad Neuenahr-Ahrweiler. La raison de ce salut trop étendu est simplement d'offrir une main de bienvenue inclusive à tout le monde. Que vous le lisiez comme l'une des familles, l'un de nos professionnels dévoués, un soignant d'une personne affectée ou quelqu'un travaillant pour les organisateurs, les traducteurs et les autres membres du personnel qui dirigeront cet événement, TOUS sont les bienvenus. Comme l'a déjà dit le Maire, le thème de cette conférence est "Ensemble" et c'est un thème très approprié.
L'un des objectifs les plus simples de la conférence est de rassembler les gens. Nous partageons non seulement des informations cruciales, des expériences informatives, mais nous partageons aussi les joies, les épreuves et les fardeaux de la vie avec les personnes affectées par le SCdL. Un vieil adage anglais dit : "Un problème partagé est un problème divisé par deux !"
C'est aussi l'un des piliers de la Fédération mondiale des groupes de soutien de la SCdL que nous sommes plus forts "Ensemble", nous pouvons réaliser plus "Ensemble". Le SCdL est rare et ne représente qu'une infime fraction de la population. En tant que groupes individuels de soutien nationaux représentant peut-être des douzaines, voire des centaines de personnes du SCdL, nous pouvons passer pour une section très insignifiante de la communauté. Réunissez ces groupes et nous représentons des milliers de personnes dans le monde entier. Connectons-nous à d'autres groupes de maladies rares grâce à nos liens avec des organisations comme Eurordis et nous représenterons désormais une proportion significative de la population. Voyez-vous le pouvoir de "Ensemble" ?
De même, le Scientific Advisory Council (SAC) est un groupe d'experts dans toutes les spécialités médicales et thérapeutiques qui concernent le SCdL. Le SAC apporte tout ce savoir "Ensemble". Ces deux organismes ont créé le partenariat entre les familles et les scientifiques qui nous réunit tous, ici à la conférence. C'est en travaillant ensemble que nous avons obtenu les nouvelles Lignes Directrices Mondiales de Traitement pour le SCdL - disponibles sur ce site Web !
Bienvenue à la 10e Conférence mondiale du SCdL. J'ai hâte de vous rencontrer tous, d'entendre vos histoires et de me joindre à vous pour en apprendre davantage - Ensemble !
J'espère que vous tirerez le meilleur parti de cette expérience partagée.
David Axtell
Président
Fédération Mondiale des Groupes de Soutien du SCdL
