Waarom doen we dit?
Families uit heel Europa bekend met CdLS zoeken naar antwoorden en steun. Samen kunnen we meer doen. Door families en experts samen te brengen lukt het ons te leren, te discussiëren en betere behandelingen en therapieën te ontwikkelen. Het doel is beter om te kunnen gaan met de druk en de dagelijkse uitdagingen die bij deze zeldzame aandoening horen.