Hebben jullie je ooit afgevraagd waarom een genmutatie (CdLS) het leven van iemand van wie je houdt zo ingrijpend kan beïnvloeden? Als vereniging willen we je een speciale uitnodiging doen toekomen, een die je ogen helpt openen voor de opmerkelijke wereld van het Cornelia de Lange syndroom en je de middelen kan geven om je door de uitdagingen ervan heen te leiden."
We hebben jullie kennis nodig!
"Tijdens de komende Wereldconferentie over het Cornelia de Lange Syndroom kun je je verdiepen in deze cruciale thema's:
- Het begrijpen van de genmutatie: Verwerf diepgaande inzichten in hoe de genmutatie die ten grondslag ligt aan het Cornelia de Lange syndroom het leven van uw familielid beïnvloedt. Ontdek de geheimen van deze aandoening en hoe het zijn/haar unieke reis bepaalt.
- Effectieve communicatie: Ontdek krachtige strategieën voor communicatie die de barrières overstijgen waarmee je in het dagelijks leven vaak wordt geconfronteerd. Leer op een dieper niveau contact te maken en de behoeften, aspiraties en verlangens van je dierbare echt te begrijpen. Verborgen potentieel ontsluiten: Je zult versteld staan hoeveel meer er mogelijk is dan je zou verwachten. Ontdek succesverhalen en doorbraken die het ongelooflijke potentieel van mensen met het Cornelia de Lange syndroom laten zien.
- Problematisch gedrag transformeren: Krijg praktische inzichten in het transformeren van uitdagend gedrag in waardevolle communicatiemiddelen. Begrijp hoe dit gedrag een venster kan zijn naar de wensen en behoeften van jouw familielid.
- Omgaan met bijvoorbeeld refluxpijn: Leer van experts hoe je het ongemak veroorzaakt door reflux effectief kunt beheersen en verlichten. Ontdek oplossingen en benaderingen die de levenskwaliteit van jouw dierbare aanzienlijk kunnen verbeteren."
Onze aanbieding:
Op studiereis over CdLS naar Spanje. In de laatste week van November tot en met 3 December (voor 17 uur) weer op Schiphol. Vertrek op Dinsdag 28 November.
Omdat de conferentie in Spanje dit jaar op de laatste dagen van November en de eerste dagen van December plaats vindt denken we dat misschien beter is de meest leergierige van jullie gezin of groep af te vaardigen voor deze 'studiereis'. Het voordeel is dat je dan niet belast wordt met de zorg voor de rest van het gezin. We beseffen natuurlijk dat het dan thuis mogelijk wel een uitdaging veroorzaakt, maar toch willen we deze kans bieden. We gaan onze middelen (het geld) bekijken hoe we dit een zo mooi mogelijke aanbieding kunnen maken;
- bijvoorbeeld het volledig gratis voor één gezinslid te maken met als tegen prestatie een verslag van wat je geleerd hebt over jouw thema van keuze?
- met een eigen bijdrage
Dit is natuurlijk afhankelijk van jullie belangstelling
Mis deze kans niet om deel uit te maken van onze studiegroep die 6 dagen naar Zaragoza in Spanje zal gaan. Toon jouw belangstelling zodat we weten op hoeveel mensen we kunnen rekenen, mogelijk kunnen we dan in Rijswijk al bekend maken hoe we dit gaan aanpakken! Jouw beslissing om deel te nemen zal niet alleen je begrip verrijken, maar je ook in staat stellen om een betere toekomst voor je gezin te creëren. Een aantal van de Nederlandstalige experts die jullie in Rijswijk gaan ontmoeten zullen ook meegaan en op basis van thematische belangstelling kunnen we vragen of er nog aanvullende experts mee willen gaan.
