Dinsdag 7 april 2020 om 14.00 uur zat ik er klaar voor; verdedigen van mijn proefschrift vanuit huis achter de laptop. De huidige situatie en maatregelen vanwege Covid-19, maakte dat mijn promotieplechtigheid compleet anders zou verlopen dan verwacht.
Geen Agnietenkapel in Amsterdam, geen publiek, niet het delen van dit speciale moment met familie, vrienden, collega’s en andere belangstellenden.
Toch was het een bijzonder moment om ten overstaan van de promotiecommissie mijn onderzoek naar gedrag bij zeldzame syndromen te verdedigen. Voorafgaand aan de verdediging passeerde alles nog even de revue in mijn hoofd. De CdLS familiedagen, de wereldconferenties en de contacten tijdens onderzoeksmomenten, ze zitten verankerd in mijn geheugen.
Ik ben dankbaar voor de ontmoetingen met jullie kinderen en jullie als ouders en verzorgers. Het was voor mij een zeer bijzondere ervaring om een inkijk te krijgen in jullie (gezins-)leven. Ik heb veel waardering en respect voor de inzet, betrokkenheid en bevlogenheid waarmee de kwaliteit van leven van jullie, gelijktijdig kwetsbare en krachtige, kinderen wordt geborgd en waar mogelijk versterkt.
Jullie persoonlijke verhalen, kennis en kunde hebben mij veel geleerd.
In mijn proefschrift benadruk ik, mede terug te zien in de lay-out, de individualiteit van ieder persoon met CdLS. Het is zeer belangrijk dat we niet vergeten om op individueel niveau te kijken naar de ontwikkeling en het gedrag én de omgeving waarbinnen het plaatsvindt. Het onderzoek toont eens te meer aan dat CdLS een grote diversiteit kent, óók (of misschien júist) als het gaat om ontwikkeling en gedrag. De wijze van communiceren, contact maken en het waarnemen van de wereld om zich heen verschilt sterk van persoon tot persoon.
Samen met Sylvia Huisman hebben we het belang gezien en onderstreept van interdisciplinair samenwerken, zorgvuldig kijken, samen optrekken (ouders, verzorgers en professionals van verschillende disciplines) en het hanteren van een op de persoon afgestemde zorg, ondersteuning en bejegening.
Ik hoop jullie te mogen blijven ontmoeten en bij te mogen blijven dragen aan het verdiepen en verbreden van kennis over CdLS. Samen kunnen we (in kleine stapjes) de kwaliteit van leven van jullie kinderen borgen en waar mogelijk vergroten.
Hartelijke groet,
Paul Mulder
