Richtlijn Cornelia de Lange

Vertel

·


De internationale richtlijn voor CdLS is gisteren gepubliceerd.

Nature review, Genetics

Ik denk dat we elkaar daarmee allemaal moeten feliciteren!

Dit gaat verder dan de waarde die dit (uiteraard) heeft voor CdLS.

Het toont ook aan dat een artikel gewijd aan klinische zorg, en het omgaan met een zeldzame aandoening, nog steeds kan worden gepubliceerd in een tijdschrift van deze klasse. Het geeft ook aan dat redacteuren van tijdschriften zich realiseren hoe belangrijk dit soort werk is. En dat is voor velen een winst!

Wat volgt

Laten we gaan proberen de inhoud te delen met alle professionals en studenten die we kennen. En laat professionals het delen met voor hun collega's.

Mogelijk kunnen we beginnen om in een aantal korte video's in verschillende talen zaken uit te leggen dingen voor ouders, zoals Peter Gillet (United Kingdom) heeft voorgesteld. Natuurlijk kun je die dan op deze site verwachten.

Ook gaan we als vereniging, samen met onze internationale zuster organisaties,  deze guidelines in een familie versie omzetten die je kunt persoonlijk voor jullie kind kunt maken zodat je in overleg met verzorger, onderwijzer of arts de juiste informatie tot je beschikking hebt (WaihonaPedia). Voor dit traject zouden we willen vragen of jullie daaraan mee willen werken , want alleen jullie weten of iets begrijpelijk is opgeschreven. Binnenkort meer over dit traject.

)))

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, laat het ons dan weten.