Remon is geboren op 21 december, na een zwangerschap van 38 weken. Met 34 weken was ik doorgestuurd naar het ziekenhuis omdat het kindje wat aan de kleine kant leek. Er werd een echo gemaakt en men constateerde dat het kindje een maand achter was in groei. Of ik wel zeker wist dat ik 34 weken zwanger was… Ik werd opgenomen in het ziekenhuis. Na vier weken was er weinig veranderd en bij de dagelijkse controle merkte men dat het kindje het af en toe erg benauwd had. Er moest ingegrepen worden. ’s Middags om twee uur is Remon met de keizersnee geboren. Hij woog 1290 gram en was 40 cm lang: een kaboutertje. Hij moest meteen in de couveuse. De eerste dagen had ik er nog niet zo’n erg in dat Remon er toch wel anders uitzag dan de andere kinderen van de couveusekamer.
Anders...
Na een week ging ik hem wat meer vergelijken met de andere baby’s. Ik zag dat Remon korte armpjes en kleine dikke handjes met korte vingertjes had. Hij kon zijn armpjes niet helemaal strekken. Zijn oortjes stonden laag aangezet. Hij had kleine dikke voetjes en twee teentjes waren tot de helft met elkaar vergroeid. Hij had een grote bos donker haar. Donkere doorlopende wenkbrauwen. Lange wimpers en een gemarmerde huid. Dus allerlei dingen die hem anders eruit deden zien dan andere kinderen. De kinderarts vond ook een aantal dingen wel bijzonder maar wist het nog niet goed te plaatsen.
Remon heeft vier weken in de couveuse gelegen en toen nog vier weken in een bedje in de couveusekamer. Het ging allemaal vrij voorspoedig. Hij groeide goed en toen hij na acht weken 2250 gram woog, mocht hij naar huis. Ik heb de eerste weken borstvoeding afgekolfd, wat eerst via een sonde werd gegeven en later met een flesje. Eenmaal thuis dronk hij niet zo goed meer. Meestal gingen de flesjes niet leeg en hij groeide ook niet echt hard. Ik werd er soms wel moedeloos van. Regelmatig gingen we voor controle naar de kinderarts. Toen Remon bijna vijf maanden was, vertelde de kinderarts dat hij dacht gevonden te hebben wat er met Remon aan de hand was: het Cornelia de Lange syndroom. Erg veel was er nog niet bekend over het syndroom, dus kon de kinderarts er ook niet veel over vertellen. Remon zou in groei achterblijven en een lage intelligentie hebben. We moesten maar niet teveel verwachten. Het was voor hem de eerste keer dat hij dit tegenkwam.
Vereniging Cornelia de Lange
Ik wilde toch wel heel graag meer over het syndroom te weten komen en besloot een oproep te plaatsen in het blad ‘Kinderen’. Intussen kreeg ik al (ik weet niet meer hoe) kontakt met Els Korten, moeder van Marion die toen, dacht ik, vijf jaar was. Door Els kwam ik al wel wat meer aan de weet over het syndroom. In februari 1985 werd mijn oproepje in het blad ‘Kinderen’ geplaatst. En daar kwamen aardig wat reacties op, onder andere van Lida van der Hilst. Zij had een pleegkindje met het Cornelia de Lange syndroom. Samen zijn wij de “vereniging” gestart.
Op 10 mei 1986 hadden we onze eerste bijeenkomst in Hilversum. De ruimte waar we samen kwamen was door de familie Ouwerkerk verzorgd. Er waren toen ongeveer twaalf kinderen met hun ouders aanwezig. In november 1991 waren we al gegroeid tot ongeveer 25 kinderen en hun ouders. In vijf jaar waren er al aardig wat kinderen bijgekomen.
In april 1989 maakten Lida en ik het eerste contactblaadje en in oktober 1989 het tweede. Daarna is het een tijdje stil geweest. In 1993 hebben Els Korten en Ingrid Trip het uitbrengen van een contactblaadje weer voortgezet. In de jaren daarna is de vereniging gegroeid (ik telde op de laatste ledenlijst meer dan 70 leden). Er zijn heel wat kinderen bijgekomen. Ons contactblaadje is uitgegroeid tot de Nieuwsbrief van nu en de vereniging heeft een prachtige eigen website.
Terug naar Remon
Remon heeft altijd veel last gehad van luchtweginfecties. Vaak verkouden, veel longontstekingen. Vooral in het begin. Ook had hij de eerste twee jaar veel last van verstopping. Op een gegeven moment gaven we daar parafinum voor en dat hielp goed. Later zelfs zo goed dat hij een half jaar diarree heeft gehad!
Toen Remon drie jaar was, ging hij naar een kinderdagcentrum. De eerste tijd drie dagen per week, maar na twee maanden ging het zo goed dat hij alle dagen er naar toe ging. Eind maart 1987, Remon was toen drie maanden op het dagcentrum, leek het wat minder te gaan. Hij was gauw moe, viel zomaar in slaap onder het eten met een hapje eten in zijn mond. We zijn naar de kinderarts gegaan om Remon na te laten kijken. Er werd een hart/longfoto gemaakt en dat zag er niet zo best uit vond de kinderarts. Hij maakte een afspraak met de kindercardioloog. Die kon eerst niet echt iets vinden behalve dat het hartje sterk vergroot leek. ’s Nachts kwam er een andere kindercardioloog bij Remon kijken en die wilde zijn bloed laten nakijken. Er werd meteen geprikt en enige tijd later kwam de uitslag al. Het bleek dat Remon een HB van 1.4. had. Dit is bijzonder laag. Het was een wonder dat Remon nog zo actief was. Met bloedtransfusies werd het HB opgevijzeld en toen het 5.4 was mocht hij weer naar huis. We kregen adviezen mee voor een ijzerrijk dieet.
Iedereen was dol op Remon. Ook op het dagcentrum waren ze stapel op hem.
Verdere ontwikkeling
Kruipen kon Remon als de beste en hij had een loopkarretje waarmee hij door het hele huis en het dagcentrum sjeesde. Toen hij drie en een half jaar oud was, ging hij zelf zitten en net voor hij vier jaar werd ging hij zelf staan. Remon was bijna altijd vrolijk en gezellig en als hij dat niet was kon je er wel vanuit gaan dat er iets met hem aan de hand was. Hij kon zich in de box prima vermaken, we hadden al heel gauw een grote box voor hem gemaakt waarin hij flink de ruimte had. Wandelen vond hij heerlijk (ik ook) en hij ging overal mee naar toe. Iedereen was dol op hem, ook op het dagcentrum waren ze stapel op hem.
Achteruitgang
Begin 1990, Remon was net zes jaar geworden, ging het niet zo goed met hem. Hij was vaak wat benauwd, moest veel overgeven en eind februari werd hij in het ziekenhuis opgenomen. Zijn longen klonken helemaal niet goed. Hij moest zes maal per dag gesprayed worden met medicijnen. Ook ’s nachts. Maar het werd maar niet beter, dus werd Remon doorgestuurd naar het Amsterdams Medisch Centrum (AMC) waar ze een stukje weefsel uit zijn longen haalden voor onderzoek. Hij is er toen heel slecht aan toe geweest en heeft drie weken aan de beademing op de intesive care (IC) gelegen. Na twee weken beademing hoopten ze dat hij zelf weer kon ademen. Dat lukte niet. Toen ze het na nog een week weer probeerden lukte het gelukkig wel. Intussen hadden ze gevonden wat Remon mankeerde. Hij had het CytoMegalieVirus in zijn longen. Dit is op zich niet zo ernstig, maar bij baby’s, oudere mensen en mensen met een zwakke weerstand kan het fataal zijn. En Remon’s longen waren na alle longontstekingen niet sterk genoeg om dit virus te weerstaan. Er bestaan geen medicijnen tegen; het lichaam moet zelf weer op krachten komen en dit lukte bij Remon niet. Na zeven weken AMC mocht Remon terug naar het streekziekenhuis. Daar heeft hij nog een jaar gelegen voordat hij naar huis mocht. Thuis kwam er een gezinsverzorgster, want anders zou het niet gaan. Het ging gelukkig steeds vrij goed. We probeerden alles weer zoveel mogelijk te doen zoals we gewend waren en op een gegeven moment ging Remon zelfs weer drie dagen per week, met zijn persoonlijke verzorgster, naar het dagcentrum. Dat ging heel erg goed. Hij is zelfs in september 1992 met het dagcentrum op kamp geweest naar Texel.
Remon had het CytoMegalie Virus in zijn longen. Dat is op zich niet zo ernstig, maar bij baby’s, oudere mensen en mensen met een zwakke weerstand kan het fataal zijn.
Benauwd
een paar weken in het ziekenhuis gelegen als hij het weer erg benauwd had. Het eten om de twee uur, de medicijnen en het sprayen zijn tot het eind zo gebleven. Ook hadden we zuurstofflessen in huis. Als Remon het benauwd had, moest hij worden aangesloten aan een zuurstoffles. De laatste keer dat Remon in het ziekenhuis lag was november 1992. Hij was toen weer erg benauwd en ik was voor het eerst echt bang dat het de verkeerde kant op zou gaan met Remon. Na drie weken ziekenhuis was hij weer wat opgeknapt en mocht hij mee naar huis. Remon is toen niet meer naar het dagcentrum geweest. Dat werd toch wel teveel voor hem. Hij was gauw moe en benauwd, hij sliep veel en was erg stilletjes.
Afscheid
Woensdag 16 december ’s avonds, ik had Remon net in bed gelegd, hoorde ik hem via de babyfoon, die ik altijd aan had staan, heel erg hoesten en zwaar ademhalen. Ik heb hem aan de zuurstoffles aangesloten maar dat hielp helemaal niet. Ik werd bang en heb het ziekenhuis gebeld. Ik kon direct komen met Remon. Toen we aankwamen, kwam de kinderarts ook net binnen. Die zag direkt dat het helemaal mis was en heeft hem een injectie gegeven om te kalmeren. Daar werd Remon erg suf van. Hij raakte buiten bewustzijn. De kinderarts heeft hem bij mij op schoot gezet en in mijn armen is Remon overleden. Maandag 21 december, de dag dat Remon zijn 9e verjaardag zou vieren, hebben we afscheid van hem genomen en is hij gecremeerd. Naar aanleiding van dit stukje heb ik de schriftjes weer eens doorgelezen die met Remon meegingen van en naar het dagcentrum. Er kwamen meteen allerlei herinneringen boven en ik besefte weer eens wat een ontzettend leuk mannetje Remon was. Tevreden, veel lachen, grappig, lief spelend met van alles en nog wat. Ik was heel blij met hem en ben er trots op dat ik zijn mama mocht zijn.
Remon was tevreden, lachte veel, was grappig en lief, spelend met van alles en nog wat. Ik was heel blij met hem en ben er trots op dat ik zijn mama mocht zijn.
