Internationale conferentie over het syndroom
Het beloofd een interessante conferentie te worden in vier blokken, waarvan wij met name zijn geïnteresseerd in de internationale familie conferentie. Verder is er de 'Scientific Advisory Council (SAC)' met doktoren van de hele wereld, elk specialist op zijn eigen terrein met als bijzonderheid de kennis over Cornelia de Lange syndroom. Ook is er een sessie voor professionele hulpverleners. Op donderdag, de 16e, gaat ook de 'CdLS Federation Council Meeting' plaats vinden. Ik zal daar namens de Nederlandse Oudervereniging aan deelnemen.
Spanning of het doorging
Het is nog erg spannend geweest of de trip wel door kon gaan. Rai en ikzelf zijn vier weken geleden met de fiets gevallen, waarbij Rai z'n arm heeft gebroken. Ook moet Rai binnenkort voor z'n Reflux geopereerd worden. Dit leek allemaal in deze week te vallen. Maar op maandag 13 Juni is de armbreuk gecontroleerd met röntgenfoto en die zag er goed uit. Er is een nieuw kokergips om z'n arm gelegd en Rai is er klaar voor.
Ik hoop vanaf woensdag de 15e Juni een dagboek, op deze website, bij te houden met onze ervaringen in Italië. Ik hoop er wat foto's te kunnen bijzetten zodat jullie een goede indruk krijgen wat er zoal is gebeurd. L'Associazione Nazionale di Volontariato Sindrome Cornelia de Lange
Ik weet niet of er verder nog mensen uit Nederland zullen afreizen, we zullen wel zien. Raoul Hennekam zal er zijn, hij gaat het verhaal wat hij op de familiedag aan onze vereniging heeft verteld; over de geschiedenis van dokter Cornelia de Lange en het syndroom, aan de SAC vertellen. Raoul zit namens Nederland in de SAC. Ik hoop hem in ieder geval te ontmoeten.
Rai wordt volgens mij in de watten gelegd en gaat er lekker vakantie vieren. Vrijwilligers uit Italië gaan voor de kinderen zorgen. Er is een groep artiesten die een 'Faiy Tale atmosphere for everyone' gaan creëren. Ik hoop er een foto van te kunnen maken. Ook zijn de 'American Girl Scouts (Bogota, NJ)' present. Deze vrijwilligers helpen vaak de vereniging in de USA met familiedagen en hebben ook in Australië voor de kinderen en personen met CdLS gezorgd. Ik heb een formulier met een persoonsbeschrijving van Rai en zijn verzorging ingevuld; hij is volgens mij in goede handen.
We zullen vast veel informatie krijgen en ik heb Mieke beloofd zoveel mogelijk mee naar Nederland te nemen. Kijk zelf maar eens naar de website van de conferentie, mochten jullie nog vragen hebben die ik daar kan stellen e-mail dan even. Als alles goed gaat lees ik die elke avond. ArividecciDe website van de conferentie
naar website...
De website van de conferentie
L'Associazione Nazionale di Volontariato Sindrome Cornelia de Lange
naar website...
