Peter

Verhalen en Nieuws

·

Peter

Peter

1965.

Op het moment dat ik dit stuk afrond is het 50 jaar geleden. Het was in allerlei opzichten een andere wereld.
Het jaar begon voor ons goed: eindelijk deed ik, al een aantal jaren leraar en met ons derde kind op komst, in januari mijn doctoraalexamen waarmee ik mijn studie afsloot. Dat derde kind werd in april verwacht. Eigenlijk vonden we drie kinderen ook wel genoeg. Het zag ernaar uit dat het een jaar van stabilisatie zou worden.
Of het een jongen of een meisje was wisten we niet, laat staan dat er andere tests waren gedaan. Volgens dokter Sikkel, onze huisarts, ging alles goed en Mieke, mijn vrouw, voelde zich ook goed. Dat was het. De bevalling zou dan ook, net als bij de twee meisjes, thuis gebeuren in onze flat in Amsterdam- Buitenveldert op drie hoog zonder lift, wat voor onze huisarts uiteindelijk een probleem bleek omdat hij met een enkel in het gips liep. Hij die tot dan altijd zonder ongelukken van de wintersport terug was gekomen was uitgegleden op een stoepje in Amstelveen. Maar de bevalling zelf wilde hij absoluut zelf doen.

Onze derde ging gelukkig wat sneller dan de eerste twee. Aan het eind van de middag van 22 april werd het menens en ik belde onze huisarts. Ik moest de kraamzuster maar bellen. Die bleek zelf geen telefoon te hebben maar was bereikbaar via de buren die de boodschap door zouden geven. We waren nog ver van het 06-tijdperk! Ik vertrouwde het niet erg: ik had geen enkele zekerheid of en wanneer mijn boodschap door zou komen.
Nu hadden wij een vriendin, Marianne van Andel, die als wijkverpleegster begonnen intussen de leiding had van een bejaardencentrum in de buurt. In mijn onzekerheid belde ik haar. Ik moest maar bellen als het nodig was: ze zou die avond thuis zijn en ze woonde maar vijf minuten ver.
Toen de huisarts arriveerde was de kraamzuster er nog niet. Ik vertelde hem van onze vriendin en hij vond dat ik me maar geen zorgen moest maken: ‘desnoods halen wij dat kind samen’, maar na onderzoek van Mieke zei hij toch: ’bel die vriendin maar’. Dat deed ik en even later kwam ze binnen, haar verpleegstersschort aanschietend en stelde zich voor: ‘Marianne van Andel’. Onze huisarts: ‘Sikkel’. Twee zeer gereformeerde namen en meteen een team. Ik deed wat aanstaande vaders doen, zorgen voor warm water en verder tamelijk machteloos zijn. Het duurde inderdaad niet lang meer en het was een zoon.

In onze flat grensde de slaapkamer aan de woonkamer en daarheen had onze huisarts de baby meegenomen voor een eerste onderzoek. Intussen was de kraamverpleegster er ook, die kon voor Mieke zorgen en ik ging koffie zetten. De huisarts en onze vriendin stonden over de baby gebogen in de kamer toen de arts vroeg: ‘meneer Verhoef, kunt u even komen?’ en me uitlegde ‘dat er iets niet goed was’. Ik zag meteen dat zijn handjes anders waren maar de huisarts had ook andere gebreken geconstateerd, o.m. aan zijn verhemelte en ruis aan zijn hartje, maar dat kon nog wel in orde komen volgens hem. Ik had onmiddellijk het gevoel: ‘dat kan allemaal wel, maar dit is wel mijn zoon’. Onze huisarts ging meteen naar Mieke om haar over zijn bevindingen te vertellen.

Toen alles klaar was kreeg de arts zijn gebruikelijke koffie en cognac. Dat was niet zo feestelijk als het hoorde te zijn. De dokter kon niet verkroppen dat Peter niet gaaf en gezond was en vroeg zich af welke medicijnen hij tijdens de zwangerschap had voorgeschreven. Later zei hij: ‘daar moeten we nog eens uitgebreid over praten’. Dat gesprek moet nog steeds plaatsvinden.

De eerste dagen waren moeilijk
De eerste dagen waren moeilijk

De volgende dag bleek dat dit de eerste kraam was van onze zuster. Ze was vol goede wil maar daar bleef het (te) vaak bij. Gelukkig had ik Paasvakantie. De meisjes, Joan van vier en Marike van twee waren er immers ook nog. De zuster had gevraagd of zij hen aan mocht kleden en dat had ik goedgevonden, maar het ging allemaal heel traag en ik herinner me nog het wanhopige gezichtje waarmee Marike, nog in haar pyama, me kwam vragen of ze nu alsjeblieft aangekleed werd. Ik geloof dat ik dat om 12 uur uiteindelijk maar zelf heb gedaan. ’s Avonds maakten we kennis met de kookkunst van onze zuster: eerst werd er vlees gebraden, toen dat klaar was aardappelen geschild en gekookt, en tenslotte kwam de groente aan de beurt. We aten laat.
Intussen geloof ik niet dat ik die dag heb gezeten en de telefoon stond roodgloeiend. Aan het eind van de dag waren mijn voeten doorgelopen. Maar Mieke lag de hele dag in bed en moest het allemaal over zich heen laten komen.

Omdat het de eerste kraam was van onze zuster verscheen al snel een struise dame in een leren jas: haar begeleidster. Ik hoorde haar zeggen: ‘die baby komt wel goed, ik maak me zorgen over de kraamvrouw’. Het ging erom dat Peter te zwak was om te drinken en Mieke dus problemen had met de nu overtollige voeding. Ik maakte me wel degelijk zorgen dat mijn zoon niet dronk en zijn temperatuur van 35o vond ik griezelig laag. Het feit dat onze huisarts vanwege zijn gebroken enkel een vervanger stuurde hielp ook niet. Gelukkig kwam ook vriendin Marianne die Peter als háár baby beschouwde regelmatig kijken en zij was het die na een paar dagen onze huisarts belde om hem te vertellen dat het zo niet langer ging. De dag erna werd Peter opgenomen in het Emmakinderziekenhuis waar hij meteen heengegaan zou zijn als hij 50 gram lichter was geweest. Hij zou er tot 2 juni blijven. Na zijn thuiskomst is hij gedoopt.

Het Emmakinderziekenhuis lag toen nog aan de Sarphatistraat en was nog geen onderdeel van het AMC, zoals nu. In 1907 was daar de toen al bekende kinderarts Cornelia de Lange aangetrokken om een zuigelingenafdeling op te zetten: tot dan nam men alleen kinderen op die minstens twee jaar waren. Twintig jaar lang, totdat zij tot hoogleraar werd benoemd heeft zij daaraan leiding gegeven en toen zij in 1938 dat professoraat had opgegeven keerde ze er weer terug. Het laatste van de drie gevallen waarover zij publiceerde van wat wij nu het Cornelia de Lange Syndroom noemen beschreef ze toen ze weer in het Emmakinderziekenhuis werkte. 

juni 1965. Weer thuis uit het ziekenhuis met zusje
juni 1965. Weer thuis uit het ziekenhuis met zusje

Toch had men daar even tijd nodig voordat men Peter kon plaatsen. Omdat Mieke recht had op haar tien dagen rust en herstel ging ik aanvankelijk alleen op bezoek bij onze zoon en dan zat ik een half uur naast zijn bedje en vroeg me af of hij sliep of anderszins niet bij bewustzijn was, terwijl ik door de glazen wanden heen in andere boxen om me heen ouders met kinderen zag spelen. Het duurde in mijn herinnering tot de derde dag na de opname (of leek het zo lang door mijn gevoel van onzekerheid?) dat ik een seintje kreeg ‘dat de dokter me wilde spreken’. Die dokter bleek Tom Voûte te zijn, de latere bekende kinderoncoloog die in het Emmakinderziekenhuis bezig was met zijn
specialisatie tot kinderarts. Hij vertelde me dat men na een uitgebreide zoektocht tot de conclusie was gekomen dat het syndroom van Cornelia de Lange het best bij Peter paste.
Dat betekende, zei hij, wel een lichamelijke en waarschijnlijk ook verstandelijke beperking, maar vaak kwamen mensen met dat syndroom nog best aardig terecht, met
werk op een tuinderij bijvoorbeeld. Er was toen nog geen internet waarop je kon opzoeken wat zo’n syndroom allemaal inhield. Daarom waren Mieke en ik wel blij toen we, wat later, werden uitgenodigd voor een gesprek met de verantwoordelijke kinderarts. Dat werd een vervelende ervaring. Om te beginnen was hij de afspraak vergeten dus we moesten een poos wachten. Intussen gaf een verpleegster Peter de fles en konden we constateren dat hij niet veel sterker was geworden want daar deed hij erg lang over. “Gelukkig hebben we daar hier de tijd voor”. Toen uiteindelijk de kinderarts hijgend en bezweet arriveerde wist hij ons weinig meer te zeggen dan dat we er niet veel van moesten verwachten. We schrokken omdat we dachten dat hij bedoelde dat Peter niet lang te leven had, maar dat was het niet: hij schatte Peters ontwikkelingsmogelijkheden laag in. Verder kwam hij niet.

Zo probeerden we onze weg dan maar te vinden. Mieke besteedde veel tijd aan het voeden van Peter want dat bleef moeizaam: hij moest heel lang om de drie uur gevoed worden en dat duurde dan meestal heel lang – en aan hem verschonen als hij het niet binnenhield want vaak kwam alles er in één golf meteen weer uit. Dat gebeurde vrijwel zeker als hij begon te huilen en dat deed hij vaak. We hebben heel wat met hem door de kamer gelopen proberend hem te troosten; ik liet hem dan tegen mijn schouder liggen en begon met een lage stem tegen hem te praten of te zingen. Dat had vaak wel een gunstig effect. Al mijn jasjes uit die tijd hadden een plek op de linkerschouder waar zijn mondje tegenaan had gelegen. Gelukkig had hij ook betere dagen, dan kon hij gefascineerd toekijken als je je hand voor hem heen en weer bewoog.

December 1966. Ook poppenhandjes zijn mooi
December 1966. Ook poppenhandjes zijn mooi

We hebben midden in de nacht wel eens naar hem liggen luisteren als hij in het donker in zijn bedje zomaar lag te grinniken. Maar we moesten er altijd op attent zijn dat hij kon gaan overgeven en daarom ging Mieke vroeg naar bed en bleef ik tot laat doorwerken en hield zodoende de wacht. Als ik dan sliep nam zij het over. Verder probeerden we, maar dat wil zeggen vooral Mieke, te doen wat je met een ‘gewone’ baby doet en dat bleef gewoonlijk beperkt.

Van onze huisarts merkten we ook niet zoveel, behalve als er iets met Peter was. Als één van de andere kinderen ziek was en we hem belden, kon het gebeuren dat hij wat bizonderheden vroeg en dan een advies gaf met de belofte dat hij de volgende dag langs zou komen, maar bij Peter was hij er gewoonlijk binnen een uur. In Peters eerste winter, die van 1965/’66, betekende dat dat hij om de 27 dagen de trappen opkwam want in dat najaar werd Peter bij het minste of geringste verkouden en na een voeding kwam dan bij de eerste hoestbui alles er weer uit. Dan schreef de huisarts penicilline voor en zo’n kuurtje beschermde Peter, dat hadden we al snel door, 27 dagen. Zo is Peter onder de bescherming van een penicillineparaplu zijn eerste winter doorgekomen. Onze huisarts gaf dan ook het dringende advies om een benedenhuis met tuin te zoeken zodat Peter veel buiten zou kunnen zijn. In Amsterdam, op driehoog zonder lift en met naast Peter twee kinderen van vier en twee jaar was dat niet vanzelfsprekend. Het betekende dat Mieke een paar keer alle trappen op en af ging totdat iedereen en alles beneden was en als ze terugkwam omgekeerd weer hetzelfde. Twintig jaar na de bevrijding waren de huizen echter nog steeds schaars. Pas voorjaar 1967 konden we verhuizen naar een doorzonwoning in Amstelveen. Die hele zomer heeft Peter buiten in de wagen liggen slapen, zo lijkt het me nu: we hadden een tuin en gelukkig een mooie zomer. Dat heeft hem veel goed gedaan.

In Amstelveen zette ook een andere nieuwe ontwikkeling in. Omdat Peter in het Emmakinderziekenhuis opgenomen was geweest werden we jaarlijks opgeroepen voor een bezoek met hem bij de kinderarts daar. Veel schoten we daar niet mee op, er was hoofdzakelijk machteloosheid, tot we op een keer zeiden dat we ons afvroegen of zijn gehoor wel goed functioneerde. Opluchting bij de artsen: dat was een duidelijke medische vraag. Binnen de kortste keren kwam er een KNO-arts binnen die over onze vraag zo direct niets kon zeggen maar ons het advies gaf om naar het Audiologisch Centrum van de GGD te gaan: dat was goed èn gratis.

dec.'68/ voorjaar 69. Wat een knoepers
dec.'68/ voorjaar 69. Wat een knoepers

Het bleek een vruchtbaar advies. In het Audiologisch Centrum troffen we een team waarin naast een KNO-arts ook een ‘gewone’ arts zat, een psycholoog en een maatschappelijk werkster zoals je dat toen nog mocht noemen.
Ook daar lukte het niet om vast te stellen waarom Peter niet op geluiden reageerde: hoorde hij ze niet of zei het hem niets? Er werd bsloten om het te proberen met gehoorapparaatjes – destijds niet zulke mooie kleine dingetjes als je nu ziet – om te zien of zijn reacties daardoor veranderden. We zagen niets. Wel bleek het, dachten we achteraf, haaks te staan op een ander experiment. Mieke mocht Peter toen hij vier jaar was af en toe naar de kleuterschool brengen, één of enkele keren per week een paar uurtjes. De eerste keer dat dat gebeurde, hij had zijn oorapparaatjes in, schrok hij zó van de herrie dat hij ze meteen uit zijn oren trok. Hij heeft zoiets ook nooit meer in willen hebben. Toen Mieke ze jaren later weer terugvond en hij ze zag begon hij te huilen. Verder was het een leuk experiment: de kinderen op school mochten om de beurt voor hem zorgen en dat vonden ze prachtig. Voor hen was het waarschijnlijk een positieve ervaring maar voor ons werd zo duidelijk dat Peter liever zijn eigen gang gaat in zijn eigen hoekje.

Een ander experiment daarentegen lukte wèl. Omdat Peter weinig animo toonde om te kruipen, laat staan om te gaan staan of te lopen, dachten we dat fysiotherapie hem daarin misschien kon stimuleren en dat bleek een goede gedachte: Peter leerde dat je ergens naartoe kunt kruipen als je het interessant vindt, een lepeltje bijvoorbeeld. Want theelepeltjes vond hij al heel gauw erg mooi, om in je mond te steken, om tegen je tanden te tikken of tegen je lippen, of om ze te balanceren op je vingertoppen. Daar was hij echt een acrobaat in. Langzaam lukte het ook om te staan.

Febr. '70. Peter kan al meer
Febr. '70. Peter kan al meer

Lopen heeft hij pas later op Maria Roepaan geleerd en dat heeft hij ooit beter gekund dan nu het geval is. Toen hij nog niet zo lang op de Hartenberg woonde kon ik als ik alleen met hem ging wandelen vanaf Flamingo waar hij begonnen is met hem naar de hertenkamp lopen, dan gingen we daar even op een bank zitten, kreeg hij wat lekkers en daarna liepen we terug.
Dat kon hij destijds aan. Ik heb hem in zo’n pauze ook wel een hele reep chocola gegeven en hem die zelf open laten maken. Dat lukte niet zomaar, hij had wel even tijd nodig om er achter te komen hoe je de reep uit de wikkel kunt laten glijden en dan het zilverpapier eraf kunt halen.
Een week later deed ik het weer en toen had hij hem er heel snel uit. Hij kan best slim zijn, dacht ik.

Toen hij eenmaal kon lopen kwam hij je soms ophalen als hij wilde dat je iets voor hem deed. Hij pakte je hand, trok eraan zodat je wist dat je op moest staan en nam je dan mee,
bracht je hand naar de deurklink met een gebaar van: 'doe eens open!' en dan moest je bijvoorbeeld mee naar de keuken om een lepel voor hem te pakken.
Daar kon hij onverwacht slim in zijn. We waren eens op bezoek bij bekenden van ons die hij niet kende. We zaten in de tuin. Op een gegeven moment ging Peter naar de gastvrouw toe, beduidde haar dat ze mee moest en ging met haar naar de keuken waar ze net zo lang laden en deurtjes voor hem open moest maken tot er een lepeltje gevonden was. Toen was hij tevreden en mocht ze mee terug in de tuin. We verbaasden ons dat hij doorhad dat in dit huis zij degene was die daarover ging!

In 1972 vierden we het 40-jarig huwelijk van mijn ouders op een camping in Beekbergen waar mijn ouders, mijn drie zusjes met hun gezinnen en wij een weeklang allemaal een huisje bewoonden waar we onze eigen gang konden gaan maar waar ook gezamenlijke activiteiten mogelijk waren. Ons huisje had openslaande deuren die met het mooie weer openstonden maar daar maakte Peter geen misbruik van: hij vond kleurverschil op de vloer altijd al eng, waarschijnlijk omdat hij dat niet goed waar kon nemen, maar de drempel en aan de andere kant die andere bodem was in elk geval veel te veel. Tot hij op een dag de stoute schoentjes aantrok, naar buiten kroop, ging staan en tussen de bomen verdween. Wij stonden hem na te kijken, blij dat onze zoon van zeven voor het eerst van huis wegliep, maar toen hij van plan was bij de buren die niet bij de familie hoorden binnen te gaan, hebben we hem snel opgehaald en de mensen daar uitgelegd wat er aan de hand was.

ca. 1980. Peter ontdekt hoe je een reep chocolade uitpakt
ca. 1980. Peter ontdekt hoe je een reep chocolade uitpakt

De belangrijkste consequentie van onze gang naar het Audiologisch Centrum, een consequentie die we totaal niet verwacht hadden, volgde uit de aanwezigheid van een maatschappelijk werkster in het team. Zij kwam ons thuis bezoeken en dat was voor haar misschien routine die bij haar vak hoorde maar voor ons ging een wereld open. Hier zat iemand die de sociale kaart kende. We hoefden niet meer alles zelf te bedenken want er bleek al het een en ander voor verstandelijk gehandicapten te bestaan: op zo’n tien minuten lopen van ons huis bestond het dagverblijf Amstelrade voor gehandicapte kinderen, meest meervoudig gehandicapt, waar we nog nooit van gehoord hadden en waar Peter welkom was. Een flinke verlichting voor Mieke, die meer dan welkom was. Zij was tot dan in feite de hele dag met niets dan het huishouden en de kinderen bezig en dan vooral met Peter en had vrijwel nooit tijd voor zichzelf. Pas in de latere jaren in Amstelveen toen ook de meisjes wat groter werden kwam er ruimte voor een kookcursus of een avond emailleren.

Nog steeds kon niemand ons veel vertellen over het syndroom van Cornelia de Lange. Er was ook niet veel over bekend. Ongedacht werd ons gevraagd mee te werken aan een project dat daar verandering in moest brengen.
In de loop van 1969 werden we benaderd door een arts, dr. Jongbloet, die verbonden was aan Maria Roepaan, een instelling voor verstandelijk gehandicapten in Ottersum, in Limburg. Hij wilde graag een afspraak maken voor een bezoek. Tijdens ons gesprek vertelde hij iets over Maria Roepaan en vooral over de reden van zijn komst, een breed onderzoek dat men daar wilde starten naar het syndroom van Cornelia de Lange. Men benaderde in heel Nederland en zelfs ook in een deel van Duitsland niet te ver over de grens alle gezinnen waarvan bekend was dat er een kind met dat syndroom was en men hoopte zo toch minstens enkele tientallen mensen met dat syndroom te kunnen bestuderen. Maria Roepaan had twee observatiegroepen en men wilde graag in elk van de twee een tijdlang één ‘Corneliaatje’ opnemen om niet alleen medisch onderzoek (dat natuurlijk niet belastend mocht zijn) te kunnen doen maar ook het gedrag te kunnen bestuderen. Of Peter, was de slotvraag, drie maanden op Maria Roepaan mocht komen wonen.
Dr. Jongbloet wist onze zorg en wantrouwen te bezweren. Op advies van de arts van het consultatiebureau gingen we kijken hoe het daar was en dat viel niet tegen. Zo heeft Peter in de zomer van 1970 drie maanden in Ottersum gewoond. Gedurende de zomervakantie konden wij ‘op het huis passen’ van iemand in Ede zodat we veel dichter bij Maria Roepaan zaten. De ene dag gingen we met zijn allen naar Peter en de andere deden we iets met de meisjes. Daar hadden we ons wel iets van voorgesteld omdat Ede een mooie omgeving heeft maar het was jammer genoeg geen mooie zomer.

Ook jammer was dat Peter een darminfectie opliep zodat het kleine manneke nog veel fragieler werd. Gelukkig wisten de artsen hem weer op te peppen: het zat de mensen daar ook hoog dat Peter daar voor hùn onderzoek verbleef en dat hij daar dan ziek werd. Wij zagen wel dat iedereen die we op Maria Roepaan ontmoetten hartverwarmend toegewijd was. Ik herinner me niet dat we ooit een afsluitend resultaat hebben gezien, maar persoonlijk zijn we er zeker wijzer geworden, sadder and wiser, dat ook. De zusters die nog mooi in verpleegstersjurken liepen, met name het hoofd, zuster Fiévez, waren hartelijk en betrokken en we leerden ook nieuw speelgoed kennen om Peter een beetje uit te dagen. De artsen waren optimistisch in de lijn van mijn eerste gesprek met Dr Voûte en in zekere zin hadden ze daar ook reden toe: in de huishouding van Maria Roepaan werkte een tweeling, meisjes die allebei het syndroom van Cornelia de Lange hadden en die gewoon huishoudelijk werk goed aankonden. Het afsluitend gesprek dat we met de psycholoog, drs. H. A. A. Gresnigt hadden zette ons echter met beide benen stevig op de grond. Na alle positieve geluiden was het nogal een koude douche maar hij heeft voor 100% gelijk gekregen.

Zo kregen we langzamerhand een scherper, meer realistisch beeld van wat we van Peter wel en vooral niet mochten verwachten. We begonnen een beeld te krijgen van de wereld van de verstandelijk gehandicapten en wat er voor hen was georganiseerd en geregeld. Peters bezoek aan Maria Roepaan was voor ons ook een eerste stap om hem los te laten. We zijn daarna ook wel eens in een instelling ergens in het Groene Hart geweest om ons te oriēnteren, maar ik herinner me van dat bezoek alleen vaag dat we op een kille natte dag oude kille gebouwen zagen en Mieke heeft dezelfde troosteloze herinnering.
We probeerden vooral om de meisjes die in 1970 zeven en negen werden niet tekort te doen. Of dat gelukt is vraag ik me achteraf soms af. Op een gegeven moment konden we wel een avond weg als het een bezoekje in de buurt was (als we verder weg wilden zorgden we voor een oppas) zodat ze ons konden bellen en wij dan snel thuis zouden zijn. Het is ons wel eens overkomen dat we de volgende dag merkten dat Peter had overgegeven en dat de meisjes samen hemzelf en zijn bedje hadden verschoond zonder ons op te bellen of het zelfs maar achteraf te vertellen.

Marike met Peter aan het werk

Vooral de jongste, Marike, die veel tekende en met kleine dingetjes frutselde trok veel met haar broertje op. Het dagblad Trouw dat we toen lazen had eens een wedstrijd in het beschilderen van stenen voor kinderen georganiseerd. Marike had op haar eigen houtje met Peter lekker met verf zitten kliederen en zorgde ervoor dat wij Peters bijdrage keurig verpakt opstuurden. Peter won de derde prijs en de man van Trouw die de prijs persoonlijk kwam overhandigen was hogelijk verbaasd en ook wel ontroerd. Wij hadden hem niets gezegd toen hij de afspraak maakte. Marike had het allemaal geregeld en het was ook een beetje langs ons heen gegaan. De Polaroidcamera die Peter gewonnen had mocht Marike hebben, dat vond ook de man van Trouw een goed idee.

In 1973 verhuisden we naar Ede waar ik benoemd was aan het Marnix College. Weer kwamen we in aanraking met de heilzame werkwijze van het Maatschappelijk Werk, want ons dossier was automatisch overgedragen aan de Sociale Dienst in Ede en we kregen binnen de kortste keren bezoek van een maatschappelijk werkster de ons de mogelijkheden voor Peter kon vertellen. Hij kon al heel gauw dagelijks naar Calimero en werd dan keurig opgehaald en thuisgebracht. Ook daar echter bleek wel dat zijn ontwikkelingsmogelijkheden zeer gering waren. Hij was een vrijwel altijd monter manneke die 100% verzorging nodig had. Het enige waarin hij echt uitblonk was en bleef het jongleren met lepeltjes, en ook ringen die hij op zijn vingers kon hangen waren welkom.

Zomer 1975 (?). Onze balanceerkunstenaar
Zomer 1975 help. Onze balanceerkunstenaar

Toen er in 1981 een vrolijke jongen voor de deur stond die vanwege de kerk Peter op kwam halen voor de Jeugdclub waar hij nu aan toe was – hij was immers zestien geworden – moest Mieke hem teleurstellen (ze kan er nog nijdig over worden). Want in 1975 was er plaats voor Peter op de Hartenberg. 

Hij ging verhuizen. We waren naar die beslissing toegegroeid, we hadden goede gesprekken gehad op de Hartenberg, het was goed – en toch herinneren we ons die oktoberdag nog glashelder: er werd iets van ons afgescheurd dat bij ons hoorde.
De eerste jaren leek Peter daar goed op zijn plaats, al was de groep – van twaalf bewoners toen – nogal heterogeen en paste hij niet bij iedereen even goed. De belangrijkste ontwikkeling viel bij ons: we gingen in 1976 uit elkaar. Los van elkaar maar waar nodig wel in overleg, bezochten we Peter elk iedere week. Dat laatste bleek niet vol te houden maar het overleg bleef. Enkele jaren later, rond zijn achttiende, kreeg Peter echter met een nogal late puberteit en een groeisprint te maken. Wat er precies mis was was moeilijk vast te stellen maar hij werd langzamerhand steeds ongelukkiger. Door de ongelijkmatige groei liep hij moeizamer en het leek alsof hij vaak hoofdpijn had al moest je daar maar naar raden. Hij begon tegen zijn hoofd te slaan, dat wees misschien in die richting. Was er iets met zijn bijholten? Hij werd geopereerd om daar wat ruimte te maken, maar echt helpen deed het niet. Het automutileren nam zelfs toe en zowel het team als wij werden er wanhopig van. Hij kon zichzelf vreselijk beschadigen.
Tot iemand opperde dat er iets in zijn voeding mis kon zijn. Bloedonderzoek leerde dat hij een dijk van een voedselallergie had. Om vast te stellen wat hij wèl en wat hij niet verdroeg kreeg hij astronautenvoeding waar helemaal niets behalve de grondstoffen in zat en daar had hij wonderlijk weinig problemen mee. Van het team eiste het nogal wat extra aandacht: hij at volledig anders dan de anderen en moest voortdurend in de gaten gehouden worden, want hij was best bereid iets van een ander te pikken en iets verkeerds eten had gewoonlijk onmiddellijk een erg negatief effect.
Eén voor één werden er dingen aan zijn diëet toegevoegd om uit te proberen wat hij wel en niet verdroeg en langzamerhand werd ook wel duidelijk dat dat laatste vooral om de gluten ging. Langzamerhand ook kwam Peter enigszins tot rust, al valt hij nog steeds gemakkelijk terug in zelfbeschadiging als iets hem niet bevalt – en erg geduldig is hij nu eenmaal niet. Iedereen is er nu ook van overtuigd dat het heel belangrijk is dat hij alleen dingen uit zijn eigen koelkastje en uit zijn eigen hoekje eet.
Een latere moeilijke periode leek met zijn gebit te maken te hebben. Omdat dat door het rumineren nogal belast werd en Peter geen trouwe tandenpoetser is ontstond het vermoeden dat hij kiespijn had. Dat kon heel goed want zijn kiezen en tanden waren er niet best aan toe. Er is daarom besloten om alles te trekken. Een prothese is niet overwogen. Het leek hem goed te doen.
In de jaren waarin hij het zo moeilijk had merkte een begeleidster op dat het voor nieuwe mensen maar lastig was, ‘want die hebben hem vroeger niet gekend en weten niet hoe leuk hij kan zijn’. Tegenwoordig kan Peter weer vrienden maken ook onder degenen die dagelijks met hem omgaan en dat is voor iedereen, het meest toch voor hemzelf, een groot goed.

)))

About the website contents

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know, contact see below.