een lief sprekend gezichtje.
Hylke is na een zwangerschap van 36 weken geboren op 11 maart 2002 in het Slingelandziekenhuis te Doetinchem. Hylke woog 1495 gram, was 40 cm lang en had onder een hoofdje vol haren een lief sprekend gezichtje.
Dezelfde dag kregen we te horen dat Hylke waarschijnlijk het syndroom van Cornelia de Lange heeft. De kinderarts kon aan de hand van de uiterlijke kenmerken “makkelijk” de diagnose stellen. Naast het formaat, het hoofdje met veel haren, wenkbrauwen en lange wimpers, de dubbele neusvleugels en de lage oorstand zijn ook de armen van Hylke zichtbaar anders. Beide armen kunnen niet gestrekt worden. De handjes ontbreken, maar er zijn wel vingers. Rechts 1 vinger en links 1 vinger en een duim.
We hebben de eerste dagen van alles gelezen over het Cornelia de Lange syndroom, wat stond ons te wachten?
De eerste drie dagen moest Hylke laten zien of hij het kon redden. Hylke bleek een klein dapper mannetje te zijn. Wij dachten als Hylke wil en kan leven, dan kunnen wij dat ook samen met hem.
Na 6 weken ziekenhuis mocht Hylke naar huis. Het voeden ging deels via de fles aangevuld me de neussonde. Nog eens 6 weken later kon de sonde weg en dronk Hylke alle voeding uit een flesje.
Hylke heeft een tijd lang makkelijk gespuugd, soms 5 x per dag. Bijvoorbeeld wanneer hij verkouden was, maar ook wanneer hij enorm veel plezier had. Ook ’s ochtends was Hylke vaak vroeg wakker en gaf aan dat er iets niet goed was. Na onderzoek bleek Hylke een vertraagde slikinzet te hebben, waarbij hij opvallend kleine hoeveelheden wegslikt. Hylke kauwt niet. Daarnaast is er een vertraagde werking van het hele traject slokdarm, maag en darmen en obstipatieproblemen. Ook is de zuurtegraad te hoog. Hij krijgt hiervoor nu medicijnen en spuugt bijna niet meer.
Hylke kan heel goed aangeven of hij iets wel of niet wil.
Inmiddels is Hylke 6 jaar. Hij doet het goed., weegt ongeveer 11 kilo en is ongeveer 85 cm lang.
Hylke eet met de pot mee. We pureren wel alles fijn. Hylke lust bijna alles en is dol op satésaus, soep, toetjes en chocolademelk. Drinken doet Hylke zelf met een fles met avent speen. Hij kan met een rietje drinken en ook een paar slokjes zo uit een glas. Hylke kan heel goed aangeven of hij iets wel of niet wil.
Hylke gaat overdag naar Mariendael. Dit is speciaal onderwijs in Doetinchem waar hij met 6 andere kinderen in de onderwijs zorg groep zit. Hylke wordt met de taxi naar school gebracht. Dit jaar voor het derde jaar met de vaste taxichauffeur Annie. Hylke is altijd erg vrolijk als hij de stem van Annie weer hoort. Hylke vindt het erg leuk op school. Hier krijgt Hylke fysiotherapie, ergotherapie en logopedie. Op vrijdag gaan wij met Hylke naar het Zonnebad waar hij geniet van een half uur hydrotherapie in heerlijk warm water. Hylke kan zelf zitten en tot zitstand komen. Op de grond zittend draait hij rondjes en verplaatst zichzelf middels billen schuiven. Ook in de birillo (driehoekloopstoel) kan hij goed rond. Eerst alleen in de ruimte waar hij erin gezet wordt, nu gaat hij ook door een openstaande deur naar een andere ruimte. Hij kan ook op zijn benen staan. Niet los, maar tegen de muur of met 1 “handje” vasthouden lukt het toch. We hopen dat Hylke ooit zelf zou kunnen lopen.
April 2005 heeft Hylke in Rotterdam een ooglidcorrectie ondergaan in de hoop dat hij zijn oogjes verder open kon maken. Helaas is dit niet uitgekomen omdat de spiertjes in de oogleden op dat moment nog van minimale sterkte bleken te zijn. Wel kijkt hij anders, waardoor hij zijn hoofdje toch iets minder naar achteren doet. Deze zomer zijn z’n oogjes weer iets verder opengegaan en kijkt Hylke ook alerter om zich heen. Jammer is dat Hylke zijn bril ook niet meer op wil. Tijdens de operatie van de ooglidcorrectie zijn er ook buisjes in zijn oren geplaatst die goed werken. Hylke kan nu horen zonder gehoorapparaat! Hylke maakt wel klanken als meme of mama, echt praten lukt (nog) niet.
Jibbe is erg gek op Hylke
Hylke gaat graag op bezoek of logeren bij andere kinderen en geniet erg van samen spelen, rennen of stoeien. 13 september 2005 heeft Hylke een broertje gekregen, Jibbe. De broertjes reageren goed op elkaar. Jibbe is erg gek op Hylke en Hylke geniet van Jibbes aanwezigheid.
Hylke is een lief, klein mannetje die van veel dingen kan genieten.
