Informatief

Kom zondag 6 oktober naar het Amsterdam UMC, locatie AMC en ontdek bij ZelfOnderzoek Netwerk Nederlands (ZONN) hoe je met WaihonaPedia zelf ook aan de slag kunt gaan met burgerwetenschap rondom jullie aandoening. 

Voor kinderen van 8-14 jaar zijn er leuke activiteiten. Ontdek bijvoorbeeld bij Museum Vrolik waarom dokters vroeger de plas van een patiënt proefden. Er is een Babbelbox, een Meet-Jezelf-Station, een speurtocht en Professor Dr. Erik Scherder komt langs.

Toen Judith in Spanje kleurrijke gadgets zag, wist ze meteen: dit moeten we ook in Nederland hebben! In dit artikel deelt ze hoe simpele producten zoals pennen en drinkflessen kunnen bijdragen aan meer zichtbaarheid en begrip voor het Cornelia de Lange Syndroom. 

Welke snoezel producten passen het beste bij jullie specifieke situatie en zorgvraag. Een beurs in Dusseldorf is dan misschien iets voor jou

Bent U ook benieuwd om te begrijpen hoe prikkelverwerking invloed heeft op het gedrag. In Zaragoza heeft Paul Mulder een heel mooie uitleg gegeven

Op de wereldconferentie in Zaragoza hebben we veel geleerd. Het verslag van een presentatie over moeilijk gedrag

Erkenning voor de noodzaak van samenwerking door onze communities, jaarlijkse subsidie om zeven van deze communities te ondersteunen!

Je kind wordt 18 jaar. Wat moet je regelen op het (para)medische vlak? Het is voor ouders een hele belasting om de juiste zaken op het juiste moment te regelen

Mis de workshops van Jaquie Mills uit Australië over netwerkvorming, gedrag en ondersteunde communicatie voor mensen met meervoudige beperkingen niet, mogelijk gemaakt door de Vereniging Angelman Syndroom Nederland.

Leerlingen en studenten met Cornelia de Lange syndroom hebben in het onderwijs dezelfde kansen als leerlingen en studenten zonder een beperking

Belasting aangifte 2023, leer er alles over