Community

Gezondheid en Gedrag horen bij elkaar!


Iedereen weet dat als je niet gezond bent je dit kunt zien in het gedrag. En ook als je niet lekker in je vel zit dat je dit kunt zien in het gedrag. Voor mensen met een beperking die niet kunnen praten is het gedrag vaak de enige manier om te zien hoe ze in hun vel zitten. En het tonen van gedrag is voor deze mensen ook een manier om iets voor elkaar te krijgen (te communiceren)

aeco-zodiak.png

Voor een zeldzame aandoening, zoals het Cornelia de Lange syndroom, waar zorgverleners nog nooit van hebben gehoord is het voor Gedragsdeskundigen in zorgverleners-organisaties enorm moeilijk om de gezondheidsproblemen van deze aandoening te kennen.

Hoe meer kennis van de lichamelijke én van de gedragskenmerken, hoe beter zorg op maat mogelijk is. Daarom werkt het  Amsterdam UMC Expertise Centrum voor CdLS (AECO-CdLS) vanaf nu samen met de gedragsdeskundigen van Zodiak, het behandelcentrum van Prinsenstichting. Een organisatie die zorg en ondersteuning biedt aan mensen met een verstandelijke beperking. Van wonen, tot dagbesteding, van diagnose tot behandeling met uiteenlopende therapieën. 

Door elkaars kennis te gebruiken en uit te breiden, ontstaat er een steeds beter beeld van mensen met een bepaald syndroom. Zo kan de diagnostiek, begeleiding en behandeling verbeteren. Eén van de betrokken gedragsdeskundigen in deze samenwerking is Mirella van den Heuvel. Zij gaat speciaal de jongste kinderen onderzoeken. Binnen Zodiak is een speciaal team geformeerd van een aantal Gedragsdeskundigen en een Pedagogisch / Psychologisch Assistent (PPA) die alle onderzoeken voor alle leeftijdsgroepen op zich gaat nemen, om de syndroomexpertise met elkaar op te bouwen. Ook Sylvia Huisman, arts voor verstandelijk gehandicapten bij Zodiak, is overtuigd dat de bundeling van kennis en expertise in het AECO een opmaat is naar zorg op maat.

Families weten het…

Door gezamenlijk het advies en de zorg te geven en gezamenlijk onderzoek te verrichten, is het beter mogelijk de best mogelijke adviezen en zorg te bieden. 

Sylvia licht toe: 

“Artsen zijn met name medisch georiënteerd. Bij een syndroom komt ook zeker de gedragscomponent om de hoek kijken. Daarin vullen wij elkaar echt aan. En dit is voor families heel belangrijk. Uiteraard kunnen wij niet zonder de kennis die er op dit vlak is bij de families. Juist zij zijn hierin de absolute kennisdragers.”

Hoe gaat het werken?

Leonie Menke, kinderarts Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen doet de coördinatie rondom de behandeling van kinderen met Cornelia de Lange syndroom. Sylvia heeft de coördinatie voor de volwassenen. In het Amsterdam UMC kunnen zij nu samen met Zodiak ook een betere beeldvorming rondom gedrag, sociale vaardigheden en algemeen dagelijkse vaardigheden opbouwen . Indien Zodiak nu specifieke onderzoeksvragen over ontwikkeling en gedrag heeft kunnen ook deze gezamenlijk worden opgepakt.
Mirella gaat als gedragsdeskundige vanuit Zodiak haar bijdrage leveren om meer inzicht te bieden en overeenkomsten te zien in gedragskenmerken van mensen die bij AECO worden aangemeld met één van deze zeldzame syndromen.

Brug bouwen

Sylvia licht toe door terug te blikken. 

“Sinds zeldzame aandoeningen op de nationale agenda staan, zijn expertise centra ondergebracht bij de  academische medische centra. Nu lopen artsen er bij deze academische centra tegenaan dat families ook vragen hebben over ontwikkeling en gedrag. Dit is de reden voor ons om met elkaar deze brug te bouwen en samen op te trekken. Want juist de gedragsexpertise is aanwezig bij zorgaanbieders buiten de academische centra, zoals bij de gedragsdeskundigen van Zodiak. Daarnaast worden samenwerkingsmogelijkheden verkend en wordt samenwerking opgebouwd met de kinder- en jeugdpsychiatrie in het Amsterdam UMC.
{{/succes}}

Sylvia huisman
Sylvia huisman

Het Amsterdam UMC Expertise Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (AECO) in het Amsterdam UMC locatie AMC is er voor mensen met Cornelia de Lange syndroom, Marshall-Smith syndroom, Pitt-Hopkins syndroom en Rubinstein-Taybi syndroom, Malan en Menke-Hennekam syndroom. Binnen Zodiak is een speciaal team geformeerd van een aantal Gedragsdeskundigen en een Pedagogisch / Psychologisch Assistent (PPA) die alle onderzoeken op zich gaat nemen, om de syndroomexpertise met elkaar op te bouwen

Page history
Last modified by Gerritjan Koekkoek on 2021/10/04 11:01
Created by Gerritjan Koekkoek on 2021/10/04 09:57

About the website contents

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@cdlsWorld.org