Nieuws

Hallo zorgverlener! Wij (Bram, Milot en de andere kinderen van de bewustwordings-campagne) nodigen je vriendelijk uit om even écht naar ons te luisteren!

Platform VG Zuidoost Brabant organiseert in samenwerking met Netwerk Rondom een thema-avond over dit onderwerp op 27 november a.s.. met name voor families in Limburg en Oost Brabant. Deelname is gratis!

Samen beslissen met kinderen, hoe doe je dat? Kind & Ziekenhuis vroeg het aan de kinderen zelf, ook namens onze kinderen.

Samen beslissen met kinderen, hoe doe je dat? Vanaf vandaag vertellen kinderen met een aandoening je dat zelf.

Deze voorstelling zal je raken. Het is een uitnodiging om stil te staan bij hoe zorg niet alleen de persoon met de beperking, maar ook de mensen om hen heen vormt.

Kijk Terug en Glimlach: Geniet van onze video met mooie foto's van de ontmoetingsdag!

Vind je het moeilijk om werk, gezin en zorg te combineren? Voelt de constante zorg zwaar? In de sessie van Machteld Louwaard tijdens onze informatiedag op 02 november krijg je tips om meer balans te vinden.

Kom zondag 6 oktober naar het Amsterdam UMC, locatie AMC en ontdek bij ZelfOnderzoek Netwerk Nederlands (ZONN) hoe je met WaihonaPedia zelf ook aan de slag kunt gaan met burgerwetenschap rondom jullie aandoening. 

Voor kinderen van 8-14 jaar zijn er leuke activiteiten. Ontdek bijvoorbeeld bij Museum Vrolik waarom dokters vroeger de plas van een patiënt proefden. Er is een Babbelbox, een Meet-Jezelf-Station, een speurtocht en Professor Dr. Erik Scherder komt langs.

Toen Judith in Spanje kleurrijke gadgets zag, wist ze meteen: dit moeten we ook in Nederland hebben! In dit artikel deelt ze hoe simpele producten zoals pennen en drinkflessen kunnen bijdragen aan meer zichtbaarheid en begrip voor het Cornelia de Lange Syndroom. 

De Ontmoetingsdag bracht ons samen voor een dag vol plezier en verbinding. In dit verslag delen we de hoogtepunten van deze bijzondere dag.