Chris Oliver, school of psychology, Birmingham University
Dit zijn stappen die je kunt zetten om moeilijk gedrag te begrijpen en te veranderen. We geven alleen een richting aan, want kant en klare recepten zijn er niet. We formuleren de afzonderlijke stappen als vragen waar je een antwoord bij moet zoeken. Een antwoord vanuit de kennis over en ervaring met de geschiedenis van deze persoon met CdLS. Ieders individuele verhaal is net weer even anders, dus ook de antwoorden op deze vragen zijn van persoon tot persoon anders.
1. Is dit gedrag een probleem en zo ja voor wie?
Dit lijkt misschien een vreemde vraag. Echter, het is doorgaans de moeite waard om stil te staan bij de invloed die het ‘moeilijke gedrag’ heeft op de kwaliteit van bestaan van de persoon met CdLS en van de mensen in zijn/ haar omgeving. Veroorzaakt het gedrag schade aan de persoon of aan anderen? Beperkt het gedrag het meedoen in de samenleving , de school en de buurt? Heeft het invloed op het gezinsleven of op anderen die met de persoon omgaan? Heeft het gedrag lange termijn gevolgen voor de persoon of voor zijn omgeving?
Soms zie je gedragingen die binnen de definitie van moeilijk gedrag vallen – bijvoorbeeld krabben of pulken aan de huid – maar die zo mild zijn in hun uitingen dat ingrijpen niet echt nodig is. Ander gedrag – zoals schreeuwen bijvoorbeeld – kan zich feitelijk op passende momenten voordoen of in een vrij lage frequentie. Je kunt dan met elkaar tot de conclusie komen dat dit gedrag niet echt een probleem is voor de persoon zelf. Je stelt jezelf de vraag : “krijgt deze persoon een betere kwaliteit van bestaan wanneer het gedrag er niet is?“
2. Wat kan de oorzaak zijn van dit gedrag?
De volgende stap is om goed te kijken naar de oorzaken achter het gedrag. Deze dienen zorgvuldig overwogen te worden. De tijd nemen om over de betekenis van het gedrag na te denken, kan zorgen voor meer gerichte interventies.
Wanneer je een idee hebt over de mogelijke oorzaken, kun je dit ook gerichter gaan uitzoeken. Het maakt een groot verschil of moeilijk gedrag veroorzaakt wordt door pijn, door verveling, door frustratie of dat het een ritueel is bijvoorbeeld.
3. Hoe kunnen we mogelijke oorzaken in kaart brengen?
Wanneer je bij deze stap gekomen bent, wordt het tijd om te gaan handelen. Meestal betekent dit observeren van de persoon, in kaart brengen hoe vaak en wanneer het gedrag zich voordoet, het feitelijke gedrag in woord en beeld vastleggen en vooral praten met belangrijke anderen in het leven van de persoon. Afhankelijk van de antwoorden op eerdere vragen kan het diagnostisch traject richting krijgen. En kun je beslissen welke ondersteuning nodig is en wie verder moet worden ingeschakeld.
4. Wat is de beste manier om het gedrag te veranderen?
In dit stadium heb je al een goed idee over de oorzaak van het gedrag. En of deze oorzaak binnen de persoon ligt (zoals pijn en ongemak) of bijvoorbeeld wordt uitgelokt door iets of iemand in de omgeving. Er zijn diverse interventies mogelijk om het moeilijke gedrag te verminderen. Maar welke vorm van interventie het beste past, hangt nauw samen met de oorzaak van het gedrag. Zo zal het ‘neutraal negeren’ van signalen van kiespijn (bijvoorbeeld slaan of bonken) niet werken wanneer de oorzaak van de pijn niet wordt weggenomen. Per type interventie dien je vooraf goed te overwegen wie deze kan uitvoeren en welke omstandigheden de kans op succes vergroten.
5. Op welke verandering mik ik?
Ook deze vraag lijkt vreemd misschien. Maar het is belangrijk om na te denken over waar je wilt komen en binnen welke tijd. Je doel hoeft niet te zijn om al het ongewenste gedrag te doen stoppen. Het doel kan bijvoorbeeld zijn om een paar keer per week een boodschap te doen. Of om het aantal boze buien te halveren. Of om de communicatie een stap verder te brengen. Of om het spel van de broers/ zusjes een kwartier lang niet te verstoren… Het doel helder en haalbaar maken, dat is soms al de helft van het werk. Een manier om dit te doen is om te kiezen voor SMART doelen: een SMART doel is Simpel en specifiek, is Meetbaar, is Afgesproken met iedereen, is Realistisch en is haalbaar in de Tijd.
6. Is dit het juiste moment om het gedrag te willen veranderen?
Wanneer je eenmaal hebt besloten wat het doel is en wat er nodig is om daar te komen, heb je ook een aardig idee van wat dit vraagt van de mensen om deze persoon heen. Dan is het goed om even een stap terug te doen. Kijk welke middelen je ter beschikking staan en wat er van je wordt gevraagd de komende periode. Dat kan je een idee geven over de beste tijd om aan de verandering te gaan werken. Zo is het wellicht niet handig om in een ‘rommelige’ tijd , zoals een vakantieperiode, een interventie te plannen die veel structuur en regelmaat vraagt. Het is de moeite waard om af te wegen of je nú moet handelen of dat het beter is te wachten tot andere zaken in orde zijn.
7. Welke hulp heb ik nodig om het gedrag te veranderen?
Je hebt besloten dat nú de goede tijd is om aan de verandering te werken. Dan weet je ook welke hulp je nodig hebt. Bijvoorbeeld van externe adviseurs (orthopedagoog – diëtist – logopedist) , van begeleiders en leerkrachten en van familie en vrienden. Het is vaak een hele klus om al deze betrokkenen op het juiste moment bij elkaar te krijgen. Dit vraagt wel de nodige planning. Iedereen moet weten wat er gaat gebeuren, wat zijn rol is en wat het doel is.
8. Hoe weet ik of er vooruitgang is of niet?
De laatste stap voor de feitelijke interventie is om zeker te stellen dat je kunt meten of er verandering is in het moeilijke gedrag en of dit in de gewenste richting gaat.
9. Wat doe ik als ik de hulp die ik denk nodig te hebben niet krijgen kan?
Vaak zal het in eerdere stappen nodig zijn om externe adviseurs in te schakelen. Maar wat kun je doen als deze niet willen meewerken? Of wanneer ze niet beschikbaar zijn? Of wanneer hen de kennis en ervaring ontbreekt? Dan zit er niet anders op dan door te gaan. Om heel erg duidelijk te maken dat het gaat om de kwaliteit van bestaan van deze persoon. Laat zien hoe het moeilijke gedrag een ‘gewoon goed leven’ in de weg staat. Laat zien hoe een kleine verbetering in dit moeilijke gedrag al grote en positieve gevolgen kan hebben. En ga met deze lobby desnoods de politiek in. Soms is een omweg nodig om een SMART doel te realiseren.
Dit is een vertaling van het stappenplan dat Chris Oliver voorstelt bij de aanpak van moeilijk gedrag. Ter illustratie en meer dan dat is er met het boekje een DVD uitgebracht. Deze laat veel voorbeelden zien van moeilijk gedrag, de mogelijk achterliggende oorzaak en de eventuele interventies. Uiteraard is dit in het Engels.
