Gérer les émotions
Les parents, les soignants, les prestataires de soins de santé et les enseignants ont souvent des préoccupations et des questions concernant les soins et le bien-être des personnes atteintes de syndrome de Cornelia de Lange (SCDL).
À la naissance d'un enfant handicapé, explique Gwen Whiting, les parents sont en crise pendant six semaines. Puis ils ont un an pour faire leur deuil. Après cela, la société attend d'eux qu'ils s'en remettent."
Le problème, selon Whiting, est que le véritable deuil ne s'inscrit pas dans un calendrier précis et que le fait de ne pas laisser le deuil suivre son cours naturel peut être dévastateur.
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