Autonomie de la famille
Les parents, les soignants, les prestataires de soins de santé et les enseignants ont souvent des préoccupations et des questions concernant les soins et le bien-être des personnes atteintes de syndrome de Cornelia de Lange (SCDL).
La qualité de vie dépend, outre de la "santé" médicale des personnes atteintes du SCDL et des soins qu'elles reçoivent, de la force et du bonheur des membres de la famille.
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nos questions et les réponses de nos experts
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