Les parents, les soignants, les prestataires de soins de santé et les enseignants ont souvent des préoccupations et des questions concernant les soins et le bien-être des personnes atteintes de syndrome de Cornelia de Lange (SCDL).
En général, les personnes atteintes du SCDL ont des oreilles plus basses, velues et de forme atypique. Certains individus peuvent avoir des conduits auditifs petits et étroits..
Recommandation(s)
Oreilles et audition
R39
R39 : L'audition doit être évaluée chez les personnes atteintes de SCdL à un âge précoce et doit être suivie au fil du temps. Les personnes présentant une perte auditive neurosensorielle sévère devraient être évaluées pour une neuropathie auditive.
R40
R40 : Des évaluations régulières des yeux (ophtalmologiques) et des oreilles, du nez et de la gorge (otolaryngologiques) sont recommandées chez les adultes atteints de SCdL.
R41
R41 : Les otites moyennes (infections de l'oreille moyenne) avec accumulation de liquide et les sinusites chez les personnes atteintes de SCdL doivent être prises en compte et traitées conformément aux directives nationales pour la population générale.
Veuillez noter que le service Demandez à l'expert est composé de professionnels bénévoles dans divers domaines d'intérêt. Les réponses ne sont pas considérées comme une consultation médicale, comportementale ou éducative. Demandez à l'expert ne remplace pas les soins et l'attention que peut fournir le médecin, le psychologue, le conseiller pédagogique ou le travailleur social de votre enfant.
