Ketogenic Diet
Vraag
Do you know of anyone with CdLS trying a ketogenic diet?
Antwoord van onze experts
A ketogenic diet is used for seizures that are difficult to control. It would not have anything to do with the underlying diagnosis. Most neurologists, if they suggest it, try the diet and see how it works. If there is no change, they take the patient off of it. Probably, if it is being suggested, it is worth a try. A diagnosis of CdLS would not affect the outcome, either favorably or negatively
TK 7-13-10
Goedgekeurd doorClinical Advisory Board (CAB)
Antwoord is gecontroleerd en geldig voor
Aanbeveling(en)
Voedings- en tandproblemen
R12
Bij elk individu met CdLS met langdurige en ernstige voedingsproblemen, dient een multidisciplinaire beoordeling (door zorgverleners vanuit veel disciplines) gemaakt te worden, waarbij (tijdelijke) plaatsing van een voedingssonde (via operatieve opening van het abdomen naar de maag) overwogen moet worden als toevoeging aan orale voeding.
R13
In individuen met CdLS die bij herhaling luchtweginfecties hebben, moeten reflux en/of aspiratie (inademen van vreemde voorwerpen in de luchtwegen) uitgesloten worden.
R14
Het gehemelte moet zorgvuldig onderzocht worden na de diagnose CdLS. Indien er sprake is van symptomen van een (submucosaal) gespleten gehemelte, is verwijzing naar een specialist voor verdere beoordeling geïndiceerd.
R15
Tandheelkundige controle en reiniging dienen regelmatig plaats te vinden; een grondiger onderzoek of behandeling onder narcose kan nodig zijn.
Aanbeveling(en)
Het autonome zenuwstelsel
R47
Insulten bij individuen met CdLS dienen behandeld te worden op basis van algemene behandelrichtlijnen.
R48
Een MRI van de hersenen dient alleen overwogen te worden indien het individu met CdLS neurologische symptomen heeft anders dan microcefalie (hoofd kleiner dan normaal).
