Ervaringen
Onze Ervaringen zijn opgeschreven voor en door mensen rond Cornelia de Lange syndroom, zodat we weten waar we het over hebben. We luisteren naar alle verhalen, schrijven ze op en delen ze. Op deze manier willen we families met elkaar in contact brengen, ze laten lachen en ontspannen of ze net dat beetje steun geven, door te leren van ervaringen van anderen.
Want als er iets belangrijks is voor jullie met een zorgintensief persoon met Cornelia de Lange syndroom, dan het is dat de jullie als familie rechtop kunnen blijven staan. En dat is waar wij, als community rond Cornelia de Lange syndroom, willen helpen, met hart en ziel!
Het Cornelia de Lange syndroom (CdLS) is een zeldzame genetische aandoening. Veel mensen hebben er nooit eerder van gehoord. Het zorgt voor verschillende lichamelijke, cognitieve en medische uitdagingen. Al zijn geen twee kinderen met deze aandoening hetzelfde, er is wel veel overeenkomst in de uiterlijke kenmerken en het gedrag.
- verdiep jouw kennis
- Introductie
- Levensfases
- Welke medische zorg kan iemand met CdLS nodig hebben?
- Gezondheid problematiek bij CdLS
- Cognitieve en gedragskenmerken bij CdLS
- Veranderen Cognitieve en Gedragskenmerken met de Leeftijd bij in CdLS?
- Plannen voor de beste kwaliteit van leven
- Familie in haar kracht zetten
- CdLS Spectrum Klinische Criteria (scoren)
- Wat is de oorzaak van het Cornelia de Lange Syndroom?
- Hoe wordt de diagnose Cornelia de Lange Syndroom gesteld?
