La implicación de los pacientes con SCdL y los profesionales en decisiones de atención sanitaria es esencial. La discapacidad intelectual y las deficiencias en la función ejecutiva en pacientes con SCdL puede reducir la habilidad del paciente para la toma de decisiones. En esos casos, los profesionales de atención sanitaria deben decidir qué es lo mejor y documentar los valores de la persona, sus preferencias y su calidad de vida.
Adaptada para el público general, familias afectadas y profesionales no familiarizados con el síndrome. Traducción al español realizada por: Enrique Serrano y Feliciano Ramos
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