Community

Foreningen


logo.generator.gif

Cornelia de Lange Foreningen i Danmark

blev dannet i 1990 af 2 familier. Foreningen er siden vokset, og omfatter i dag 45 familier. CdL-børn/unge/voksne i alle aldre fra 0 – 53 år er repræsenteret i foreningen.

Foreningens formål er at arbejde til fordel for patienter med Cornelia de Lange Syndrom bl.a. ved:

  • At yde støtte til patienter, der lider af Cornelia de Lange Syndrom, samt til pårørende.
  • At udbrede kendskabet til Cornelia de Langes syndrom.
  • At yde støtte til videnskabelig forskning af sygdommen.
  • At støtte Cornelia de Lange patienter over for myndigheder og institutioner.

Foreningens aktiviteter er bl.a. følgende:

  • Der afholdes hvert år et weekend-kursus med forskellige temaer for både forældre, søskende og CdL-børn/unge.
  • Ligeledes afholdes der årligt familieweekend med aktiviteter og hygge for hele familien.
  • Foreningen udgiver et CdL-blad, som udkommer 2 gange om året.
  • Foreningen er medlem af den internationale sammenslutning af CdL-foreninger og deltager i internationale CdL-konferencer.

Foreningens økonomiske grundlag er Handicappuljen fra Socialministeriet og medlemmernes  egenbetaling.

kontakt

Hvis du har nogen spørgsmål eller bare vil vide mere så kontakt
Cornelia de Lange foreningen ved :

FormandHenrik HasselstrømTlf. 40 89 84 34cdl@postkasse.com
NæstformandDan DethlefsenTlf. 74 45 34 02 
KassererKarsten PedersenTlf. 57 64 68 02 
SekretærChristian StabelTlf. 61 33 23 76 
BestyrelsesmedlemSusanne NielsenTlf. 96 48 04 13 
BestyrelsesmedlemTina RasmussenTlf. 86 99 24 99 
SuppleantFrank Skot Andersen  
Gerritjan Koekkoek

Posted by

Page history
Last modified by Gerritjan Koekkoek on 2023/03/28 19:29
Created by Gerritjan Koekkoek on 2012/07/14 11:53

About the website contents

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@cdlsWorld.org