Cornelia de Lange Foreningen i Danmark
blev dannet i 1990 af 2 familier. Foreningen er siden vokset, og omfatter i dag 45 familier. CdL-børn/unge/voksne i alle aldre fra 0 – 53 år er repræsenteret i foreningen.
Foreningens formål er at arbejde til fordel for patienter med Cornelia de Lange Syndrom bl.a. ved:
- At yde støtte til patienter, der lider af Cornelia de Lange Syndrom, samt til pårørende.
- At udbrede kendskabet til Cornelia de Langes syndrom.
- At yde støtte til videnskabelig forskning af sygdommen.
- At støtte Cornelia de Lange patienter over for myndigheder og institutioner.
Foreningens aktiviteter er bl.a. følgende:
- Der afholdes hvert år et weekend-kursus med forskellige temaer for både forældre, søskende og CdL-børn/unge.
- Ligeledes afholdes der årligt familieweekend med aktiviteter og hygge for hele familien.
- Foreningen udgiver et CdL-blad, som udkommer 2 gange om året.
- Foreningen er medlem af den internationale sammenslutning af CdL-foreninger og deltager i internationale CdL-konferencer.
Foreningens økonomiske grundlag er Handicappuljen fra Socialministeriet og medlemmernes egenbetaling.
kontakt
Hvis du har nogen spørgsmål eller bare vil vide mere så kontakt
Cornelia de Lange foreningen ved :
| Formand | Henrik Hasselstrøm | Tlf. 40 89 84 34 | cdl@postkasse.com |
| Næstformand | Dan Dethlefsen | Tlf. 74 45 34 02 | |
| Kasserer | Karsten Pedersen | Tlf. 57 64 68 02 | |
| Sekretær | Christian Stabel | Tlf. 61 33 23 76 | |
| Bestyrelsesmedlem | Susanne Nielsen | Tlf. 96 48 04 13 | |
| Bestyrelsesmedlem | Tina Rasmussen | Tlf. 86 99 24 99 | |
| Suppleant | Frank Skot Andersen |
