Proces aanmelding gebruik vragenlijsten

Hier beschrijven we het proces, wat er nodig is zodat een familie in staat is om vragenlijsten en/of scorekaarten in te kunnen vullen.

Verschillende startsituaties:

1. Initiatief bij expertise centrum of patiënten groep (PGO)
   1. Iemand meldt zich aan bij de expertise poli voor één van de syndromen
   2. Iemand meldt zich per email bij het expertisecentrum aan met de vraag om aan de vragenlijsten mee te doen.
   3. Het expertisecentrum wil een geselecteerde groep families uitnodigen voor het invullen van vragenlijsten.
2. Initiatief bij Familie, verzorger of patient
   1. Is op zoek naar informatie over aandoening en vindt/ziet mogelijkheid 'vragenlijsten'
   2. Heeft gehoord over WaihonaPedia
3. … nog meer situaties???

Vervolg acties

1. Initiatief bij expertise centrum of patiënten groep (PGO)
   1. De PGO neemt betreffende familie op in community en besluit familie uit te nodigen op WaihonaPedia
   2. het expertise centrum stuurt de gegevens voor uit te nodigen mensen naar de 'uitnodiging commissie' van de PGO die deze taak heeft belegd bij stichting WaihonaPedia (Community management) ¹. 
2. Initiatief bij Familie, verzorger of patient
   1. De familie/verzorger/patient besluit 'Spontaan' te registreren op WaihonaPedia en vult 'welkom-formulier' in

1. ^ Voor privacy redenen van Families die niet willen dat hun gegevens met de PGO worden gedeeld heeft de 'uitnodiging' commissie van de PGO (lees Stichting WaihonaPedia) hiervoor een 'non-disclosure' agreement met expertise centrum getekend

Schema

_{NOTABENE: schema bevat verwijzing naar MEO; dit moet worden gelezen als 'stichting WaihonaPedia'.}

Proces beschrijvingen

Uitnodigingen

Om mensen uit te nodigen moet er een WaihonaPedia account worden aangemaakt. Dit vereist een minimaal aantal gegevens:

• familielid/verzorger/patient
  • Voor- en Achternaam 
  • Email adres om communicatie juist te laten verlopen
  • Geslacht (voor de juiste aanhef) 
  • Taal en Nationaliteit
  • Relatie tot persoon met aandoening (Bio vader, Bio Moeder, anders...)  
• Over persoon met aandoening
  • Voor- en Achternaam
  • Geslacht
  • Geboorte datum
  • Aandoening

Nadat account is aangemaakt is er een 'gebruikers-naam' en een 'wachtwoord'.
Notabene: WaihonaPedia heeft ook de mogelijkheid om gebruik te maken van password-security via Social Media, wat aantrekkelijk is omdat je dan geen extra wachtwoord behoeft te onthouden. In een uitnodiging instructie moet vermeld worden dat uitgenodigde gebruiker hier bij EERSTE keer geen gebruik van moet maken maar pas in WaihonaPedia het account moet 'koppelen' aan een Social Media account.

In de uitnodiging moet komen;

• de 'Campagne pagina' (een link naar...) voor de betreffende vragenlijsten (bv Algemene vragenlijsten Rubinstein Taybi)
• de gebruikers naam
• het 'voorlopige' wachtwoord

Spontaan

Na registratie wordt de nieuwe gebruiker een 'welkom scherm' gepresenteerd.
In dit scherm moet de belangstelling worden ingegeven en informatie over de persoon met de aandoening zodat de gegevens aan de juiste PGO ter goedkeuring kunnen worden aangeboden.

Toelichting rol Stichting WaihonaPedia

Stichting WaihonaPedia is door jullie PGO gecontracteerd middels een abonnement om het berichtenverkeer en de helpdeskfunctie rondom WaihonaPedia vorm te geven. Wanneer een partij zoals het Expertisecentrum of het bestuur van een vereniging gegevens doorgeeft, zal de stichting (Community management) een check doen of er al een account bestaat en zo niet, dan zal zij een account aanmaken en de gebruiker informeren. Verder fungeert de stichting als eerstelijns helpdesk voor vragen via email en telefoon.

Het bestuur van een vereniging of het Expertisecentrum kan ook in één keer een lijst met families aanleveren bij de stichting WaihonaPedia, bijvoorbeeld in het geval van het Expertisecentrum voor het invullen van een nieuwe vragenlijst. De stichting WaihonaPedia, community-management maakt dan deze accounts met de basisgegevens gereed. Vervolgens informeert zij de families via een persoonlijke email met de link naar een campagnepagina waarop de gewenste informatie en de uitnodigings vanuit de vereniging en/of het Expertisecentrum staat vermeld. Deze tekst kan per campagne door de vereniging/het Expertisecentrum op maat worden geschreven.

De stichting WaihonaPedia fungeert inmiddels al voor meerdere patiëntenorganisaties als ondersteuning bij informatie voorziening en lotgenoten contact. De doelstelling van de stichting is om met relatief weinig kosten korte doorlooptijden te realiseren en een goede telefonische bereikbaarheid te realiseren.