Lotgenoten Contact

Een tijdige, juiste diagnose biedt ouders de mogelijkheid aansluiting te zoeken bij patiëntenorganisaties, ouderplatforms etc., waardoor lotgenotencontact mogelijk wordt. Het kan voor ouders heel fijn zijn om ervaringen uit te wisselen, elkaar te helpen bij vragen of onzekerheden en om elkaar te ontmoeten.

Voor ouders van patiënten zónder diagnose of met een ultrazeldzame diagnose is dit vrijwel onmogelijk; zij kunnen zich niet wenden tot patiëntenorganisaties en contactgegevens van andere ouders met een kind met een ultrazeldzame aandoeningen zijn niet toegankelijk.

Platform ZON biedt lotgenotencontact op diverse terreinen; niet alleen in de zoektocht naar een diagnose en de juiste behandeling, maar ook in de zoektocht binnen andere aspecten in het dagelijks leven zoals passend onderwijs, WMO regelingen etc.

Wijzer met je beperking geeft een overzicht van een groot aantal (besloten) facebookpagina's voor het vinden van informatie en lotgenotencontact.