De brochure voor de huisartsen is klaar!

De brochure 'Informatie voor de huisarts over het Cornelia de Lange syndroom' is in 2015 - 2016 ontwikkeld in het kader van een projectsubsidie van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
De brochure kwam tot stand door een samenwerking van de vereniging Cornelia de Lange syndroom, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). De informatie is verzameld en tot deze brochure verwerkt door Renee van Tuyll. Vanuit het bestuur zijn Gerritjan Koekkoek en Arnoud van Dijke intensief bij dit project betrokken geweest. En de adviseurs van de vereniging: Sylvia Huisman, Raoul Hennekam en Paul Mulder hebben alle concepten van hun deskundig commentaar voorzien.
De huisartsenbrochure CdLS staat online op de website van het NHG. Neem daar vooral een kijkje! www.nhg.org/cornelia-de-lange-syndroom Behalve de brochure staat er op dezelfde website een brief aan ouders van onze voorzitter Gerritjan Koekkoek om toe te lichten wat de bedoeling is. En een brief die ouders aan de huisarts kunnen geven met beknopte informatie over het syndroom en met een verwijzing naar de digitale brochure met uitgebreide informatie.
De taal van de brochure is hier en daar erg technisch, het is vaktaal tenslotte, voor informatie in meer gewone taal blijft ons boekje 'Samen op weg' nog steeds erg handig.
We hopen dat de huisartsenbrochure bijdraagt aan betere zorg voor kinderen en volwassenen met CdLS en hun naasten.