onze prinses van 36 jaar jong
De laatste tijd viel er voornamelijk over de jongste aanwinsten te lezen in de nieuwsbrief. We hebben ook leden met oudere kinderen. Ik ben de vader van Paula. Paula is geboren op 7 mei 1972. En deze keer zal ik haar wel en wee aan het papier toe vertrouwen.
Paula werd zo’n zes weken te vroeg geboren. Ze was heel klein en erg licht van gewicht; echt een pop om te zien met een pracht kop met haar, stralende ogen, fraaie wimpers en een leuk wipneusje. De vroedvrouw en kraamverpleegster zagen niets bijzonders aan haar.
Maar mijn vrouw Marian heeft tijdens de zwangerschap altijd het gevoel gehad dat het niet goed zat. Het voelde allemaal anders dan bij onze zoon Peter. Met slecht drinken en uitdrogingsverschijnselen kwam de medische molen op gang. We brachten diverse bezoeken aan het Juliana kinderziekenhuis en aan de Medische Universiteit in Amsterdam. Al snel had de ‘wetenschap’ het Cornelia de Lange syndroom bij haar geconstateerd. Daarna toerden we op uitnodiging nog langs allerlei ziekenhuizen om dit kind met dit bijzondere syndroom te laten aanschouwen. Een nare periode was dit als ik er op terug kijk; dat het in het belang was van mensen die later “aan de beurt” zouden komen hield ons op de been.
Huize Ursula
We hebben Paula zes jaar lang thuis kunnen houden, maar dat heeft heel wat geduld, slapeloze nachten en stress met zich mee gebracht. Toen Paula plots de kuierlatten had genomen en vanaf de drukke Laan van Meerdervoort werd terug gebracht, was voor ons echt de maat vol. Dit was het signaal om de zorg uit handen te geven.
Na wat oriëntatiebezoeken aan enkele instellingen, kregen wij bij Huize Ursula in Nieuwveen het idee dat Paula daar de zorg zou krijgen, die ons voor ogen stond. Misschien kwam het wel door de nonnetjes die daar toen nog de scepter zwaaiden. Nu 30 jaar later staan wij nog wel achter die keus van toen, maar heel veel personeelswisselingen, ziekteverzuim, bezuinigingen, uitzendkrachten, verhuizingen en fusies hebben haar opvoeding zeker geen goed gedaan. En Paula is “van huis uit” zeker niet de gemakkelijkste, maar dat hangt samen met het syndroom.
Wij zijn 20 jaar geleden vanuit Den Haag naar Alphen aan den Rijn verhuisd om dichterbij Huize Ursula te wonen. We kunnen haar daardoor nu drie maal in de week ophalen om thuis lekker een grammofoonplaatje te draaien, een hapje te eten, een spelletje te doen en een eind te wandelen.
Sporten
Marian gaat iedere dinsdagavond met haar naar aerobics en ik ging tot voor kort met haar zwemmen, maar omdat dit steeds meer problemen gaf hebben wij dit stopgezet. Wandelen kan ze als de beste, maar Paula heeft de eigenaardige gewoonte om de wandeling niet af te maken. Ze gaat op de grond zitten en blijft zitten tot de leiding of wij met haar rolstoel komen, om haar - na veel verzet van haar kant - terug te kunnen brengen. Dat is altijd een nare strijd waarin Paula finaal door haar dak gaat; zich zelf verwond, kleding stuk maakt, bijt en krabt. Ze is ijzer sterk en maakt het zich zelf steeds moeilijker hiermee.
Er wordt door de leiding steeds minder met haar gedaan en ondernomen. Met fotoboeken, zakjes versnaperingen met kaas, worst en augurk, wandelen en vooral met koffie kun je haar blij maken. Wij doen dat dan ook veelvuldig en hopelijk blijven wij beiden gezond zodat we Paula die vreugde kunnen blijven geven.
Plezier aan Paula
Ik wil graag positief eindigen. Nooit en te nimmer zien wij beiden er tegen op om Paula op te halen, of met haar – zoals komende week – een paar dagen op vakantie te gaan. Daar doe je haar echt een plezier mee en zij straalt dan van vreugde van oor tot oor. Net een Prinses.
