Bulletin AFSCDL N° 50

Nos moments d'échanges ont bien sûr porté sur des préoccupations et interrogations communes, qui nous animent tous : le parcours de vie de nos enfants, dont nos fils SCDL, leur santé et caractère, leur vulnérabilité, les mesures de protection, les prises en charge thérapeutiques et les structures d'accueil, le rapport avec les frères et soeurs, l'acceptation du handicap, l'implication dans la vie quotidienne …

Retour sur le t émoignage de Riwan (Bulletin AFSCDL n°

J’ai le regret de vous annoncer le décès de notre fils Victor BONHOMME le 09 avril 2019 à l’âge de 23 ans.

Nous avons vendu des crêpes au profit de l'Association Française du Syndrome de Cornelia de Lange et quelques personnes en ont profité pour faire des petits dons.

nous recommandons une évaluation cardiaque détaillée au moment du diagnostic pour les patients diagnostiqués avec CDLS.

les patients atteints de CDLS peuvent être à risque de retard de vaccination ou de vaccinations incomplètes.

Analyse d'un ensemble de patients subissant une Fundoplicature de Nissen

Les courbes de croissance nationales et internationales spécifiques au syndrome de Cornelia de Lange (CDLS) pour la taille, le poids et le tour de tête sont disponibles en pouces / livres et en centimètres / kilogrammes ...

Mécanismes moléculaires sous-jacents à la déficience du développement neural dans les modèles CDLS