Services et soutien fournis par le gouvernement
Les parents, les soignants, les prestataires de soins de santé et les enseignants ont souvent des préoccupations et des questions concernant les soins et le bien-être des personnes atteintes de syndrome de Cornelia de Lange (SCDL).
La bonne nouvelle concernant le fait que votre enfant veuille plus d'indépendance à mesure qu'il grandit est qu'il existe des ressources et des services disponibles pour vous et votre enfant/frère ou sœur adulte.
Toutefois, veuillez noter que ces ressources et avantages varient d'un pays à l'autre (et peut-être d'une municipalité à l'autre). Et de nombreuses ressources ou services sont destinés à une vision spécifique qui n'est peut-être pas la vôtre. C'est pourquoi il est si important de faire votre préparation préliminaire et de découvrir ce qui est disponible pour vous aider.
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