Scoliosebehandeling
Vraag
Mijn zoon (13 jaar oud) heeft onlangs de diagnose scoliose gehad. Hij heeft al een hoek van 39 graden (aan de bovenkant, naar rechts). De ortopeed raadt een scoliosebrace aan voor 22/23 uur. Is het bekend in hoeverre kinderen zo’n brace verdragen? Ik kan me niet voorstellen dat mijn zoon een brace om kan houden. Hoe stellen we vast hoeveel hij nog groeit en dus of de scoliose nog erger kan worden? Mijn zoon is 1,20 m en weegt ongeveer 20 kg. Hij ziet er uit als zeven jaar. Moeten we zijn lichaam behandelen als dat van een 7-jarige die nog 11 jaar kan groeien, of als een 13-jarige die nog 5 jaar kan groeien? Of maakt het niet uit?
Antwoord van onze experts
Om uw vragen over scoliose te beantwoorden, kan ik eerst zeggen dat het niet vaak voorkomt bij kinderen met CdLS. Ook is er geen specifiek behandelingsprotocol; CdLS-kinderen worden behandeld zoals elk ander kind. Dat betekent dan een brace voor curves van ongeveer 25 tot 50 graden en een operatie voor curves van meer dan 50 graden. Een brace wordt meestal niet goed verdragen door kinderen met CdLS en zelfs als ze hem wel verdragen, komt het veel voor dat de brace de verergering van de scoliose niet stopt. De brace kan toch nuttig zijn en ik raad aan het te proberen, maar daarvoor is wel de samenwerking van uw zoon nodig: hij moet de brace echt willen dragen, ook als hij een beetje pijn doet of vervelend zit. Als uw zoon de brace verdraagt, dan loopt de behandeling meestal door tot hij uit de groei is; dit is het geval als zijn lengte niet meer toeneemt en wordt ook bepaald aan de hand van röngenfoto’s. De beste schatting gaat uit van zo’n 5 tot 10 jaar, maar dat hoeft niet te kloppen. De behandeling voor een curve van meer dan 50 graden is een spondylodese, waarbij twee of meer ruggenwervels aan elkaar worden verbonden. Dit is een veilige behandeling waarbij staafjes aan de wervelkolom bevestigd worden om de curve te corrigeren; vervolgens wordt bottransplantaat gebruikt om de correctie te behouden. Er is nog niet veel ervaring hiermee bij CdLS-patiënten, maar het risico dat er iets fout gaat is erg klein, en de resultaten naar alle waarschijnlijkheid goed. De ziekenhuisopname is ongeveer een week, en na de operatie is er geen brace meer nodig. Volgens sommigen is een dergelijke operatie veel beter en effectiever dan jaren gedoe met een brace. Kortom, ik denk dat een brace op het moment het beste is. Als dat niet werkt, moet nogmaals hulp worden gezocht. Als de curve meer dan 50 graden wordt, moet over een operatie na worden gedacht. Ik hoop dat u met deze informatie geholpen bent.
