Welcome, please tell us more

Wij zijn blij met uw belangstelling voor het Cornelia de Lange syndroom. Deze website waarop U u zelf zojuist heeft geregistreerd is bedoeld om U te helpen en te informeren over dit zeldzame Syndroom.

We hopen dat deze website en de gehele community U tot steun is. We zijn wereldwijd met vele lotgenoten en U zult hier informatie kunnen vinden die U nergens anders kunt krijgen.

1. Als U uzelf wilt aansluiten bij een landelijke groep van onze federatie is er wat contact informatie nodig. Indien U wilt kunt U zelfs lid worden van zo'n landelijke groep. Door het sturen van onderstaande informatie informeert de group die het beste past bij uw Land en Taal (Bijvoorbeeld de Vereniging CdLS indien U uit België of Nederland komt) 
2. Als U wilt dat deze groep contact met U op neemt via email of Facebook kunt U dat in onderstaand email formulier opgeven. Ook kunt U aangeven of U in contact wilt komen met andere families, kruis dan het betreffende vakje aan
3. Als u overweegt om in een volgende stap een vraag te stellen aan onze experts is informatie over de situatie van belang, met name over de persoon met CdLS.

Olá $sender.first_nameVamos conhecer-nos melhor...

Pode ajudar-nos a completar o seu registo fornecendo algumas informações adicionais?

1 - Que comunidade?

Os participantes participam numa comunidade onde se sentem (ou podem começar a sentir-se) mais à vontade

A qual das nossas comunidades poderia aderir?
--Faça a sua escolha! Cornelia de Lange foreningen CdLS Foundation UK and Ireland Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL) Canadian CdLS Foundation (CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה Comunidad Chile del Síndrome Cornelia de Lange Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V. Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS Comunidad du Americas Central del Sindrome Cornelia de Lange Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras Vereniging Cornelia de Lange syndroom ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce Communities for people connected by CdLS in Japan the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA) Fundación CdLS COLOMBIA Communities for people connected by CdLS in South Korea -------- The World Federation of CdLS Support A comunidade que pretendo não consta da lista... Sinto-me ligado a várias Sinto-me ligado a todas elas

A minha comunidade pretendida;

O(s) grupo(s) indicado(s) pode(m) contactar-me!

2 - A sua motivação

Fale-nos da sua motivação para se tornar membro.

Neste sítio Web, trata-se do diagnóstico:

síndrome de Cornelia de Lange (CdLS)

Sou familiar/cuidador de uma pessoa com o diagnóstico indicado.

Pormenores sobre o seu "Waihona" (a pessoa de quem cuida e de quem se preocupa)

Nome próprio

Apelido

Data de nascimento

Qual é a sua relação com a pessoa de quem cuida?

Sou um apoiante (amigo, médico, professor, prestador de cuidados, investigador, outro)

3 - Como é que podemos ajudar, como é que vocês podem ajudar?

Como é que podemos ajudar, como é que vocês podem ajudar?

Estou disponível para me relacionar com outras pessoas.

Tenho uma pergunta ou ofereço a minha ajuda/especialização.

4 - Finalmente

A nossa organização leva a sério a sua privacidade. Não queremos enviar mensagens indesejadas.

Autorizo que me sejam enviadas mensagens de correio eletrónico de acordo com as leis de privacidade.

Note que o seu pedido de aprovação para este sítio Web tem de ser feito por alguém. Encaminharemos o seu pedido para alguém da nossa comunidade (com base no país onde vive e na língua que fala). Esta pessoa selecionada por nós entrará em contacto consigo por correio eletrónico após o envio deste pedido!

O botão acima ficará ativo se tiver assinalado pelo menos uma das opções acima. Por favor, dedique algum tempo a responder a estas perguntas, pois trataremos sempre as suas informações com o máximo cuidado e discrição. Como a maioria de nós é voluntária, pode demorar algum tempo até aprovarmos o seu pedido, por isso, seja paciente.