Welcome, please tell us more

Wij zijn blij met uw belangstelling voor het Cornelia de Lange syndroom. Deze website waarop U u zelf zojuist heeft geregistreerd is bedoeld om U te helpen en te informeren over dit zeldzame Syndroom.

We hopen dat deze website en de gehele community U tot steun is. We zijn wereldwijd met vele lotgenoten en U zult hier informatie kunnen vinden die U nergens anders kunt krijgen.

1. Als U uzelf wilt aansluiten bij een landelijke groep van onze federatie is er wat contact informatie nodig. Indien U wilt kunt U zelfs lid worden van zo'n landelijke groep. Door het sturen van onderstaande informatie informeert de group die het beste past bij uw Land en Taal (Bijvoorbeeld de Vereniging CdLS indien U uit België of Nederland komt) 
2. Als U wilt dat deze groep contact met U op neemt via email of Facebook kunt U dat in onderstaand email formulier opgeven. Ook kunt U aangeven of U in contact wilt komen met andere families, kruis dan het betreffende vakje aan
3. Als u overweegt om in een volgende stap een vraag te stellen aan onze experts is informatie over de situatie van belang, met name over de persoon met CdLS.

Goddag $sender.first_nameLad os lære hinanden bedre at kende...

Kan du hjælpe os med at fuldføre din registrering ved at give nogle yderligere oplysninger?

1 - Hvilket fællesskab?

Deltagerne deltager i et fællesskab, hvor du føler dig (eller kan begynde at føle dig) mest hjemme.

Hvilket af vores fællesskaber kunne DU være med i?
--Foretag dit valg! Cornelia de Lange foreningen CdLS Foundation UK and Ireland Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL) Canadian CdLS Foundation (CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה Comunidad Chile del Síndrome Cornelia de Lange Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V. Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS Comunidad du Americas Central del Sindrome Cornelia de Lange Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras Vereniging Cornelia de Lange syndroom ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce Communities for people connected by CdLS in Japan the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA) Fundación CdLS COLOMBIA Communities for people connected by CdLS in South Korea -------- The World Federation of CdLS Support Mit ønskede fællesskab er ikke på listen... Jeg føler mig forbundet med flere Jeg føler mig forbundet med dem alle

Mit ønskede fællesskab;

De(n) nævnte gruppe(r) må gerne kontakte mig!

2 - Din motivation

Fortæl os venligst om din motivation for at blive medlem.

På denne hjemmeside handler det om diagnosen:

Cornelia de Lange syndrom

Jeg er familie/pårørende til en person, som diagnosen indikerer.

Detaljer om din 'Waihona' (den person, du plejer og bekymrer dig om)

Fornavn

Efternavn

Fødselsdato

Hvad er din relation til den person, du plejer?

Jeg er en støtteperson (ven, læge, lærer, omsorgsperson, forsker, andet)

3 - Hvordan kan vi hjælpe, hvordan kan du hjælpe?

Hvordan kan vi hjælpe, hvordan kan du hjælpe?

Jeg er åben for at være sammen med andre.

Jeg har et spørgsmål eller tilbyder min hjælp/ekspertise.

4 - Slutteligt

Vores organisation tager dit privatliv alvorligt. Vi ønsker ikke at sende uønskede beskeder.

Jeg giver hermed samtykke til, at der sendes e-mails til mig i overensstemmelse med lovgivningen om beskyttelse af personlige oplysninger.

Bemærk, at din anmodning om godkendelse til denne hjemmeside skal fremsættes af en person. Vi videresender din anmodning til en person fra vores fællesskab (baseret på det land, du bor i, og det sprog, du taler). Denne person, som vi har udvalgt, vil kontakte dig via e-mail, når du har sendt din anmodning!

Knappen ovenfor bliver aktiv, hvis du har sat kryds ved mindst én af ovenstående muligheder. Tag dig venligst tid til at besvare disse spørgsmål, vi vil altid behandle dine oplysninger med den største omhu og diskretion. Da de fleste af os er frivillige, kan det tage lidt tid for os at godkende din anmodning, så vær tålmodig.