Welcome, please tell us more

Wij zijn blij met uw belangstelling voor het Cornelia de Lange syndroom. Deze website waarop U u zelf zojuist heeft geregistreerd is bedoeld om U te helpen en te informeren over dit zeldzame Syndroom.

We hopen dat deze website en de gehele community U tot steun is. We zijn wereldwijd met vele lotgenoten en U zult hier informatie kunnen vinden die U nergens anders kunt krijgen.

1. Als U uzelf wilt aansluiten bij een landelijke groep van onze federatie is er wat contact informatie nodig. Indien U wilt kunt U zelfs lid worden van zo'n landelijke groep. Door het sturen van onderstaande informatie informeert de group die het beste past bij uw Land en Taal (Bijvoorbeeld de Vereniging CdLS indien U uit België of Nederland komt) 
2. Als U wilt dat deze groep contact met U op neemt via email of Facebook kunt U dat in onderstaand email formulier opgeven. Ook kunt U aangeven of U in contact wilt komen met andere families, kruis dan het betreffende vakje aan
3. Als u overweegt om in een volgende stap een vraag te stellen aan onze experts is informatie over de situatie van belang, met name over de persoon met CdLS.

Salve $sender.first_nameconosciamoci meglio...

Può aiutarci a completare la sua iscrizione fornendo alcune informazioni aggiuntive?

1 - Quale comunità?

I partecipanti partecipano alla comunità in cui si sentono (o possono iniziare a sentirsi) più a casa.

A quale delle nostre comunità potresti aderire?
--Fai la tua scelta! Cornelia de Lange foreningen CdLS Foundation UK and Ireland Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL) Canadian CdLS Foundation (CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה Comunidad Chile del Síndrome Cornelia de Lange Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V. Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS Comunidad du Americas Central del Sindrome Cornelia de Lange Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras Vereniging Cornelia de Lange syndroom ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce Communities for people connected by CdLS in Japan the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA) Fundación CdLS COLOMBIA Communities for people connected by CdLS in South Korea -------- The World Federation of CdLS Support La comunità che desidero non è presente nell'elenco... Mi sento legato a diverse comunità Mi sento legato a tutte

La comunità desiderata;

Il/i gruppo/i nominato/i può/possono contattarmi!

2 - Motivazione

Ci parli della motivazione che l'ha spinta a diventare membro.

In questo sito web si parla di diagnosi:

sindrome di Cornelia de Lange

Sono un familiare/caregiver di una persona come indicato dalla diagnosi.

Dettagli sul tuo "Waihona" (la persona di cui ti occupi e di cui ti prendi cura)

Nome

Cognome

Data di nascita

Qual è il vostro rapporto con la persona di cui vi occupate?

Sono un sostenitore (Amico, Medico, Insegnante, Assistente, Ricercatore, Altro)

3 - Come possiamo aiutare, come potete aiutare voi?

Come possiamo aiutare, come potete aiutare voi?

Sono aperto a relazionarmi con gli altri.

Ho una domanda o offro il mio aiuto/la mia esperienza.

4 - Infine

La nostra organizzazione prende sul serio la vostra privacy. Non vogliamo inviare messaggi indesiderati.

Acconsento all'invio di e-mail in conformità con le leggi sulla privacy.

Si noti che la richiesta di approvazione per questo sito web deve essere fatta da qualcuno. Inoltreremo la vostra richiesta a una persona della nostra comunità (in base al Paese in cui vivete e alla lingua che parlate). La persona da noi selezionata vi contatterà via e-mail dopo l'invio della richiesta!

Il pulsante qui sopra diventerà attivo se avrete spuntato almeno una delle opzioni di cui sopra. Vi preghiamo di dedicare un po' di tempo a rispondere a queste domande: tratteremo sempre le vostre informazioni con la massima attenzione e discrezione. Poiché la maggior parte di noi sono volontari, potrebbe essere necessario un po' di tempo per approvare la vostra richiesta, quindi vi preghiamo di essere pazienti.