Welcome, please tell us more

Wij zijn blij met uw belangstelling voor het Cornelia de Lange syndroom. Deze website waarop U u zelf zojuist heeft geregistreerd is bedoeld om U te helpen en te informeren over dit zeldzame Syndroom.

We hopen dat deze website en de gehele community U tot steun is. We zijn wereldwijd met vele lotgenoten en U zult hier informatie kunnen vinden die U nergens anders kunt krijgen.

1. Als U uzelf wilt aansluiten bij een landelijke groep van onze federatie is er wat contact informatie nodig. Indien U wilt kunt U zelfs lid worden van zo'n landelijke groep. Door het sturen van onderstaande informatie informeert de group die het beste past bij uw Land en Taal (Bijvoorbeeld de Vereniging CdLS indien U uit België of Nederland komt) 
2. Als U wilt dat deze groep contact met U op neemt via email of Facebook kunt U dat in onderstaand email formulier opgeven. Ook kunt U aangeven of U in contact wilt komen met andere families, kruis dan het betreffende vakje aan
3. Als u overweegt om in een volgende stap een vraag te stellen aan onze experts is informatie over de situatie van belang, met name over de persoon met CdLS.

Witaj $sender.first_namepoznajmy się lepiej...

Czy możesz pomóc nam ukończyć rejestrację, podając dodatkowe informacje?

1 - Która społeczność?

Uczestnicy biorą udział w społeczności, w której czują się (lub mogą zacząć się czuć) jak w domu.

Do której z naszych społeczności mógłbyś dołączyć?
--Dokonaj wyboru! Cornelia de Lange foreningen CdLS Foundation UK and Ireland Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL) Canadian CdLS Foundation (CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה Comunidad Chile del Síndrome Cornelia de Lange Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V. Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS Comunidad du Americas Central del Sindrome Cornelia de Lange Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras Vereniging Cornelia de Lange syndroom ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce Communities for people connected by CdLS in Japan the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA) Fundación CdLS COLOMBIA Communities for people connected by CdLS in South Korea -------- The World Federation of CdLS Support Moja wybrana społeczność nie znajduje się na liście... Czuję się związany z kilkoma Czuję się związany ze wszystkimi

Moja pożądana społeczność;

Wymienione grupy mogą się ze mną skontaktować!

2 - Twoja motywacja

Opowiedz nam o swojej motywacji do zostania członkiem.

Na tej stronie internetowej chodzi o diagnozę:

Zespół Cornelia de Lange (CdLS)

Jestem rodziną/opiekunem osoby, na którą wskazuje diagnoza.

Szczegóły dotyczące "Waihona" (osoby, którą się opiekujesz i o którą się troszczysz)

Imię

Nazwisko

Data urodzenia

Jaki jest Twój związek z osobą, którą się opiekujesz?

Jestem osobą wspierającą (przyjacielem, lekarzem, nauczycielem, opiekunem, badaczem, innym)

3 - Jak możemy pomóc, jak Ty możesz pomóc?

Jak możemy pomóc, jak Ty możesz pomóc?

Jestem otwarty na kontakty z innymi.

Mam pytanie lub oferuję swoją pomoc/ekspertyzę.

4 - Na koniec

Nasza organizacja poważnie traktuje Twoją prywatność. Nie chcemy wysyłać niechcianych wiadomości.

Niniejszym wyrażam zgodę na wysyłanie do mnie wiadomości e-mail zgodnie z przepisami o ochronie prywatności.

Należy pamiętać, że prośba o zatwierdzenie tej strony musi zostać złożona przez kogoś. Przekażemy Twoją prośbę komuś z naszej społeczności (w oparciu o kraj, w którym mieszkasz i język, którym się posługujesz). Ta wybrana przez nas osoba skontaktuje się z Tobą przez e-mail po wysłaniu tej prośby!

Powyższy przycisk stanie się aktywny po zaznaczeniu co najmniej jednej z powyższych opcji. Prosimy o poświęcenie czasu na udzielenie odpowiedzi na te pytania, zawsze będziemy traktować Twoje informacje z najwyższą starannością i dyskrecją. Ponieważ większość z nas to wolontariusze, zatwierdzenie Twojej prośby może zająć trochę czasu, więc prosimy o cierpliwość.